J11 de l’intensification n°1
L’intensification n°1 se poursuit, et il reste encore 5 jours de corticoïdes à forte dose plus 6 jours de décroissance.
Laura pesait hier 15.800 kg, ça y est, la barre des 16 kg a été franchi et elle pèse désormais moins lourd que son frère. C’est un sac d’os, elle est d’une maigreur terrible. Le médecin a jugé préférable de ne pas l’hospitaliser mais nous avons décidé ensemble d’assouplir le régime sans sel afin de lui faire reprendre du poids. Aussi, elle est autorisée à manger certains aliments dans lesquels il y a du sel à la base mais sans rajout de sel ensuite dans l’assiette.
Cela fait un problème de moins, même s’il reste la prise des cachets qui est une véritable épreuve à chaque fois. Comme elle ne sait pas avaler les cachets avec un verre d’eau, je les écrase et lui donne dans de la compote, mais bien sûr il y a un goût horrible. Aussi, nous passons entre 20 et 40 minutes 3 fois par jour pour qu’elle les avale dans les cris et les pleurs.
J’ai l’impression que nous vivons un véritable enfer, cette période est très difficile pour tout le monde, Laura est à bout et Alexis commence à en pâtir aussi. Il est vrai que nous lui portons un peu moins d’attention et il devient très jaloux de sa sœur et lui lance régulièrement des « je veux plus de toi » ou « je veux que tu partes ».De l’autre côté, avec les corticoïdes, Laura se met parfois dans des états terribles avec lui pour des broutilles. Mon pauvre Bibou est complètement déboussolé en ce moment et j’avoue être complètement perdue sur la façon de réagir. J’essaie de passer des moments rien qu’avec lui quand cela est possible, mais en étant seulement 2 jours par semaine à la maison, c’est difficile.
Quant à Gaby et moi, nous essayons de garder la tête hors de l’eau, chaque petit exploit comme une prise de cachets en moins de 15 minutes ou un repas de Laura un peu plus consistant que les autres nous redonne espoir, mais souvent nous retournons vite à la réalité en la voyant pleurer pour un rien ou avoir du mal à monter les escaliers tant elle est faible.
Ces 3 jours par semaine à l’hôpital sont épuisants, on reste là pendant des heures à attendre qu’une chimio passe, des résultats d’analyses de sang afin de savoir si Laura pourra recevoir le traitement prévu, et puis c’est un autre monde, un monde où vous croisez dans les couloirs une maman qui pleure de joie parce que son bébé de 5 mois part en salle d’opération pour sa 9ème et dernière opération, un monde où Laura se réjouit lorsque l’infirmière lui annonce qu’aujourd’hui il n’y a pas besoin d’ouvrir le pansement du cathéter pour faire la chimio et qu’il n’y aura donc qu’une piqûre dans la cuisse à faire…
J’ai l’impression de ne pas vivre dans le même monde que les autres, je ne côtoie que la maladie et pourtant, je n’arrive pas à en sortir en ce moment car j’ai l’impression que seules les personnes qui vivent cette épreuve où l’on vécu, peuvent comprendre ce que je ressens. C’est triste à dire, mais en ce moment, je me sens mieux à l’hôpital qu’à la maison.
Il nous reste encore 2 jours d’hôpital avant que le rythme des allers-retours s’atténue, ensuite ce sera un peu plus calme, mais Laura va recevoir de très fortes chimios pendant ces 2 jours et ensuite il faudra surveiller l’aplasie presque inévitable comme me l’a dit le médecin.
Merci à tous pour vos gentils messages mais je n’arrive pas à répondre par faute de temps mais aussi parce que les mots ne sortent pas, toutes mes excuses.
A suivre…