Petit complément de brèves

Publié le par Isabelle

Ce matin Gaby et moi nous sommes réveillés avec cette impression de ne pas avoir dormi. Lui comme moi nous nous sentons complètement impuissants en ce moment, nous regardons notre Laura maigrir, pleurer de fatigue et d’énervement et ne n’avons pas de solutions pour que cela change. Nous devons attendre que ce traitement se termine.

 

Nous avons encore passé 7 heures à l’hôpital hier, elle a reçu pas moins de 3 chimios différentes sans compter les corticoïdes qu’elle prend chaque jour. Il y a eu l’épreuve de la balance et là, le choc, 16.200 kg, Laura a perdu 1.400 kg en une semaine. Le médecin lui a parlée et lui a dit que si elle continuait il faudrait l’hospitaliser pour la nourrir par le nez à l’aide d’une sonde. Laura a vu sa voisine de chambre subir ça à Trousseau en novembre et je sais que ça lui fait très peur, aussi je pensais que cette menace la ferait un peu plus manger.

Dans la voiture au retour, elle m’a promis qu’elle allait manger plus, aussi nous sommes allées toutes les 2 chercher de quoi préparer notre repas . Une fois rentrée, elle m’a aidée à préparer, à faire cuire la viande, elle semblait pleine de bonnes volontés, mais la désillusion a été rapide, elle n’arrivait pas à avaler. Elle s’est mise à pleurer et disait « mais pourquoi j’arrive pas ! ».

 

Je pense qu’il y a un blocage au niveau de la nourriture, le fait de savoir que c’est « sans sel », même si certains plats ne diffèrent pas de l’habitude, cela la bloque complètement. Elle n’a plus que la peau sur les os, et je crois que l’hospitalisation devient inévitable. Il reste une semaine de corticoïdes à forte dose, donc une semaine avant de réintroduire le sel progressivement . Je ne pense pas qu’elle puisse tenir jusque là.

 

J’ai tout essayé, la pierrade, en me disant que le côté ludique de faire chauffer sa viande elle-même l’aiderait, ça n’a pas vraiment marché, la viande hachée en forme de tout et de rien, les œufs durs, les crêpes, gaufres, gâteaux aux yaourts avec de l’édulcorant…sans succès. Je suis complètement perdue, ma fille est d’une maigreur terrible, elle fait désormais le même poids que son petit frère qui fait 25 cm de moins.

 

Nous retournons demain à l’hôpital, je pense que le verdict tombera demain ou lundi.

 

A suivre…

Publié dans Intensification n°1

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C
Ces nouvelles paralysent les doigts qui ne trouvent pas leur chemin sur le clavier. <br /> Mille pensées positives par dessus les jardins du quartier. Ouvre la fenêtre, les oiseaux chantent ce matin. Bon courage ma belle.
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E
Mince Isa, pauvre petite puce, visiblement la sonde sera sans doute la solution. Tu fais tout Isa, pauvre chérie ça doit vraiment être dur. <br /> J'imagine nous quand on a un petit truc de travers, l'appétit vite, alors pour Laura... <br /> Nous pensons toutes à toi. Si on peut faire n'importe quoi, n'hésite pas. Bisous.<br /> Emma.
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J
bonsoir Isabelle,<br /> je voulais te dire que nous pensons à toi sur Mars02, même si cela n'enlèvera en rien votre souffrance et surtout celle de Laura :(<br /> je suis profondément désolée de ce qui vous arrive..<br /> Isabelle, il faut garder espoir, il faut croire que le printemps reviendra chez toi! il faut absolument vous accrocher!<br /> je sais que tout ça, ce ne sont que des mots, mais je voudrais tellement vous apportez un petit peu de mon énergie et de ma force pour vous et la petite Laura!<br /> <br /> Isabelle, Laura a t'elle conservé le goût des aliments?<br /> j'avais lu que certains traitements lourds occultaient le goût, les saveurs..<br /> je lui souhaite de les retrouver très vite en tout cas.<br /> <br /> on pense à vous...puisse cela vous aider un tout petit peu.<br /> un gros bisou à ta petite fille de notre part.
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S
Aïe aïe aïe, j'imagine quel désarroi vous pouvez ressentir... Je n'ai malheureusement pas de "conseil" Ewen n'ayant pas eu à subir ce calvaire... Néanmoins il faut sans doute dédramatiser la sonde gastrique. Elle a un côté très pratique une fois qu'elle est en place..et on peut être à la maison il me semble. SInon l'hospitalisation n'est pas non plus à rejeter en bloc car dans un environnement "sécurisé" on se sent un peu moins "responsable" et moins vulnérable quant aux problèmes d'alimentation. Chez nous on choisit plutôt l'alimentation parentérale par IV, peut-être que ça peut être une alternative??? Dans tous les cas il faut bien en discuter avec le médecin..<br /> Je vous envoie tout plein d'ondes positives<br /> Sev
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T
Bonjour mes enfants, je suis trés triste de lire ce message de souffrance pour vous et notre Puce qui aimerait manger mais son organisme refuse, c est une question de mauvais gout dans la bouche et aussi peu etre un blocage comme tu le dis, pas de sel dans la nourriture, ce n est pas terrible. Comment faire , nous sommes impuissant et c est trés dure, mes enfants je suis avec vous si vous avez besoin, pas de problème. je fais plein de gros bisous d amour à ma puce, sans oublier Alexis, je vous embrasse tembrement ,
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