Dure journée
Aujourd’hui a été un jour « sans » comme on dit parfois, une journée où tout semble aller de travers, où je me sens révoltée contre la terre entière, une journée où je ne réponds pas au téléphone, parce que je n’ai pas envie de parler, parce que je ne pense pas que quiconque puisse comprendre ce que je ressens au fond de moi, parce que j’espère de tout cœur que personne ne vit, n’a vécu ou ne vivra ce que je vis.
Comme l’introduction de cet article le sous-entend, la ponction lombaire de Laura s’est mal passée, malgré le calmant de choc, elle a fait une crise terrible. Elle était angoissée, à cran avec ces corticoïdes (déjà 40 cachets avalés !), et les choses traînaient, les résultats des analyses de sang n’arrivaient pas, des urgences dans le service…et pendant ce temps là ma fille avait mal au ventre tant elle appréhendait, ses poings étaient serrés, son visage crispé.
Quand le moment est finalement arrivé et que ma Laura s’est calmée, elle s’est mise dans la bonne position toute seule, sans que personne ne lui dise rien. Elle n’a rien sentie et on a pu faire passer le méthotrexate sans problème.
Ensuite il a fallu attendre 2 heures allongée pour que le produit passe bien et qu’elle n’ait pas de maux de tête ensuite. Puis mettre un deuxième patch, sur la cuisse cette fois-ci, pour l’injection de L-Asparaginase, puis encore 2 heures à attendre avec une surveillance et une prise de tension tous les quarts d’heures.
Nous sommes arrivées à 10h ce matin et reparties à 17h.
C’était dur de voir ma fille pleurer parce qu’elle savait qu’encore une fois elle allait devoir subir une ponction, et il n’y a rien de plus angoissant pour elle depuis qu’une fois, elle a tourné la tête pendant que le médecin préparait tout, et vu l’aiguille.
Encore une fois je me suis sentie tellement impuissante, j’aimerai tant savoir ce qu’il faut faire pour que ma fille ne subisse plus tout ça, qu’elle soit comme tous les enfants de son âge, à courir, rire, profiter de la vie. Mais elle est si courageuse, c’est une grande leçon qu’elle me donne à chaque fois, je suis si fière de ma fille. Pendant sa crise, je me suis mise à pleurer, elle m’a alors regardée, m’a essuyée une larme sur la joue et m’a dit « il faut pas que tu sois triste maman, tu dois pas pleurer, c’est ta fête aujourd’hui ! » bien évidemment, cette parole pleine de tendresse au milieu d’une crise m’a encore plus fait pleurer tant j’étais émue.
Pas facile en ce moment, je me suis à peine remise de la frayeur que j’ai eue la semaine dernière quand elle est partie à Trousseau et que ses neutros ne remontaient pas, que l’on a enchaîné l’intensification si lourde en traitements. Je me sens épuisée, révoltée de voir que la recherche n’avance pas faute de crédits pour trouver le remède miracle, et surtout la cause, ainsi on pourrait éviter cette terrible épreuve à d’autres familles mais surtout on saurait pourquoi !
J’ai fait ma petit thérapie, je me sens déjà un peu mieux…allez, soyons optimiste, déjà 3 jours de passés
A suivre…