4 mois que Laura a stoppé la chimio et 2 mois qu’elle a arrêté le Bactrim, donc 2 mois qu’elle ne prend plus aucun traitement.

Les médicaments, c’était le dernier lien que nous avions avec la maladie, la petite piqûre de rappel, comme une petite voix qui disait « youhouh ! il faut prendre les médicaments, vous vous souvenez ? …la leucémie ! »

Alors bêtement j’ai pensé qu’une fois le traitement terminé, plus rien ne nous renverrait à la maladie, nous oublierions et la vie reprendrait son cours là où il s’est arrêté le 10 octobre 2007. Mais non, les choses ne sont pas si simples.

Pour Laura la page semble tournée, sa vie de petite fille de CE 2 la passionne, mais pour moi ça a été plus dur. Dans les premiers temps tout allait bien puis rapidement les premiers signes ont fait leur apparition, retour des crises d’angoisse, insomnies, le cœur qui se serre à en faire mal, les jambes qui lâchent….j’ai compris que ces 3 ans ne s’oublieraient pas si facilement, il fallait une solution radicale pour mettre la maladie de côté. J’ai donc coupé les liens avec la maladie, a commencé par ce blog.

Aujourd’hui ça va beaucoup mieux mais je sais que ce n’est pas gagné, je suis marquée à vie, jamais je ne pourrais oublier toutes ces images qui se bousculent parfois dans ma tête, ses odeurs, ses sensations…mais la vie doit reprendre ses droits pour Laura, pour Alexis qui a aussi été marqué, pour notre famille, même si je n’oublie pas ceux qui continuent le combat et ceux qui l’ont malheureusement perdu.

A bientôt, peut-être…

Ce blog est de plus en plus souvent en pause, je le sais et on ne manque pas de me le faire savoir par mail. J’avoue que cela est plutôt flatteur mais il faut se rendre à l’évidence, j’écris moins et j’ai de moins en moins envie d’écrire.

J’ai créé ce blog en 2007 lorsque Laura est tombée malade afin de tenir mon entourage, ma famille informée de l’état de santé de ma fille, je n’avais pas la force de dire et redire la même chose au téléphone, pas envie de parler, et surtout il m’était tout à fait impossible de mettre des mots sur ce que je ressentais, aujourd’hui encore c’est toujours vrai.

Puis c’est également devenu mon « défouloir », ici je me suis vidée, j’ai crié mes peurs, mes angoisses, mes colères, je me souviens que j’écrivais chaque article en pleurant, ce que je tapais sur le clavier sortait du plus profond de moi, écrire un article avait le même effet que de taper contre un mur, ça me vidait et ensuite je me sentais mieux.

Après la première et difficile année de traitement je me suis aperçue que mon blog était également devenu un repère, un soutien pour des familles qui comme nous  étaient touchées par la leucémie, qui étaient perdues et cherchaient quelque part une personne qui vivait la même chose qu’eux, tout comme moi je l’ai fait en suivant d’autres blogs .

J’ai reçu et je reçois encore de nombreux mails qui à chaque fois me touchent, ils commencent souvent comme ça « je suis tombée sur votre blog par hasard, je viens d’apprendre que mon enfant a une leucémie… ». Cette phrase me fait toujours mal parce que je repense à cet immense trou noir qui m’a engloutie lorsque moi aussi j’ai appris la nouvelle. Chaque fois j’ai répondu (et je réponds encore) et tenté d’apporter mon soutien à ces familles, tout comme d’autres personnes l’avaient fait pour moi.

Laura avait 5 ans ½ lorsqu’elle est tombée malade, aujourd’hui elle a 8 ans. Elle a grandi et a mûri et aujourd’hui bien que peu à peu la leucémie s’estompe dans notre vie, pour Laura elle est encore plus présente qu’avant. Elle se pose des questions, comprend désormais des choses sur sa maladie, me pose beaucoup de questions. Chaque fois j’y réponds, mais sa maturité grandissante lui a fait comprendre tant de chose que de plus en plus cette maladie lui pèse.

Bientôt ses amies pourront tomber sur ce blog et la regarder avec d’autres yeux et ça c’est tout ce qui lui fait peur, elle veut être « comme tout le monde ». Elle supporte déjà très mal certaines paroles, comme lorsqu’une amie qu’elle connait depuis la maternelle et qui a vécu la maladie lui a gentiment dit « ne t’approche pas de moi aujourd’hui, j’ai un gros rhum, il faut faire attention avec ta leucémie ». Je sais que cette parole était pleine de bonnes intentions mais Laura l’a très mal pris, et cela a encore plus renforcé son sentiment de différence.

Le blog ne s’éteint pas, il reste en veille et je le réactiverai lorsqu’il y aura des éléments importants dans le traitement de Laura, car la lutte n’est pas terminée.

A suivre…

Depuis plusieurs mois Laura va bien, notre vie a repris un cours normal, les prises régulières de chimio sont naturelles, la maladie s’est faite discrète, la vie est belle… et puis d’un coup il se produit un fait qui vous renvoie en arrière, en une fraction de seconde on ressent ses sentiments oubliés, une cassure se fait et vous vous retrouvez à nouveau dans cet autre monde que vous pensiez avoir quitté. C’est ce qui s’est produit mercredi quand les résultats de la num mensuelle sont tombés : PNN = 504.

C’est mon  mari qui a reçu les résultats du laboratoire, il m’a immédiatement appelée, j’allais chercher mon fils chez un ami et lorsque j’ai entendu ce résultat et la phrase « elle est à la limite de l’aplasie », j’avoue qu’une énorme angoisse est montée, la même que j’avais eu pendant de si nombreux mois et qui avait disparu. On me parlait mais je n’entendais rien, je n’arrivais pas à porter de l’intérêt à ce qu’on me disait, j’étais repartie dans mon monde, celui de la maladie, celui où l’on trouve toutes les choses de la vie tellement futiles, où seuls les taux de plaquettes, d’hémoglobine, de globules blancs…ont un sens. Un coup de fil au médecin m’a rassurée, tous les autres taux sont bons, il faut peut-être baisser la dose journalière de chimio, alors on fait une pause et on contrôle à nouveau la semaine prochaine.

Même si Laura est à l’école, même si elle pourra fêter son anniversaire avec ses amies samedi, même si nous menons une vie normale comme me l’a demandé le médecin, tout m’est revenu en tête, les angoisses sont là, cette impression d’étouffer, le mal de ventre, cette boule dans la gorge …on nous avait prévenu que cela pouvait arriver mais à 4 mois de la fin de l’entretien, je pensais être passée au travers.

Maintenant il faut attendre mercredi où j’espère la num sera parfaite et la semaine suivante au ski nous fera oublier cette péripétie.

A suivre…

Arrivée dimanche, repartie mercredi !

Le médecin nous avait annoncé dés le départ qu’on pourrait sûrement envisager une sortie mercredi mais pour être honnête, à la vue de l’état de Laura, je n’y croyais pas trop et m’imaginais annuler nos vacances au ski, mais encore une fois, il avait raison. La fièvre a disparu depuis 48h aussi lorsque on nous a proposé de rentrer à la maison, nous ne nous sommes pas faites prier, en 20 minutes Laura était déperfusée, habillée, les affaires emballées ! Pourtant c’était sympa de revoir tout le monde là-bas, la famille comme je disais souvent. Même s’il y a beaucoup de nouvelles têtes, on a retrouvé pas mal d’amis, la femme de ménage est toujours le rayon de soleil du matin lorsqu’elle arrive dans la chambre avec sa bonne humeur, certaines infirmières et aide-soignantes avaient du mal à reconnaître Laura, et j’étais épatée qu’elles se souviennent de petites anecdotes, et puis il y a Véronique qui trouve toujours le moyen de faire oublier à un enfant qu’il est malade; nous avons encore passé un formidable moment en sa compagnie.

Tous les prélèvements pour identifier la cause de cette forte fièvre sont revenus négatifs, cet épisode reste un mystère…

Laura a été priée de rester à la maison jusqu’à la fin de la semaine par le médecin, ainsi elle aura tout le temps de récupérer complètement et d’être en forme parce que jolies montagnes des Alpes, nous voilà !!!

A suivre…

Je vous souhaite une merveilleuse année, pleine de joies, de gaité, de merveilleux moments avec ceux que vous aimez.

Il semble qu’en ce début d’année un virus court: en parcourant aujourd’hui plusieurs blogs d’amis côtoyant également la maladie je me suis aperçue qu’eux aussi connaissaient une grande montée d’angoisse. A quoi cela peut-il être dû ? Peut-être au fait qu’une année s’est terminée et que l’on se dit « c’est une de plus de gagnée », mais forcément une nouvelle année débute et là, on se dit « que peut-il se passer cette année ? » en imaginant parfois le pire.

Comme je le dis souvent, auparavant on disait que cela n’arrive qu’aux autres, maintenant on sait que les autres c’est nous. On sait également à quelle vitesse tout peut basculer. Alors peut-être que le fait de voir les pages du calendrier avec tous ces mois à parcourir contribue à notre angoisse, c’est l’inconnue qui est devant, sera-t-il beau, sera-t-il dur ? ……

Aussi volontairement en ce moment, je me recroqueville. Pardonnez-moi de ne pas être venue sur vos blogs dernièrement mais le moral n’est pas au beau fixe et vous éviter me donne l’impression de me préserver, pourtant je pense beaucoup à vous, à ceux qui se battent contre la maladie ou à ceux qui se battent pour survivre après la perte d’un être cher. J’ai même parfois honte de me mettre dans des états pareils, moi qui ai la chance de voir le sourire de ma fille chaque jour, mais voilà, c’est comme ça, il va falloir que ça passe et je pense que le prochain examen, s’il est bon, me rassurera sûrement.

Depuis plusieurs jours je me censure car je sais que mes proches vont s’inquiéter, mais je n’ai pas besoin que l’on me dise que cela va aller, que Laura est en forme, que l’on tente de me rassurer. Tout cela je le sais et l’espère mais c’est plus fort que moi, il semble que ces montées d’angoisse ponctuelles soient devenues le cours normal de ma vie, je sais qu’il y en aura beaucoup d’autres, elles vont et viennent et parfois disparaissent aussi vite qu’elles sont apparues. Le fait de l’écrire me soulage déjà.

Alors on va continuer à vivre, à profiter de chaque instant, savourer les moments passés ensemble, avoir encore les larmes aux yeux en voyant nos enfants rire parce que c’est ce qu’il y a de plus beau.

A suivre…