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  • : Je suis Isabelle, la maman de Laura. Elle avait 5 ans 1/2 lorsque nous avons appris le 10 octobre 2007 qu’elle était atteinte d'une leucémie lymphoblastique aigue. J'ai décidé de créer ce blog afin d'informer les amis, la familles, les proches...de l'évolution de l'état de santé de Laura. J'en profite également pour "vider mon sac" !
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Divers

Lundi 15 octobre 2007

Un petit message rapide avant d’aller retrouver Laura : beaucoup m’ont dit désirer faire don de leurs plaquettes .

 

Je vous en remercie par avance car il y a une réelle pénurie, et par exemple, Laura a attendu sa transfusion de plaquettes plus de 5heures hier tant il est difficile d’en obtenir.

Le don prend entre 2h et 2h30.

 

Pour tout renseignement ou prise de rendez-vous pour un don, voici les coordonnées :

 

Le centre se trouve derrière l’ Hopital Saint Antoine

21 rue Creusatier

Paris 11ème

Metro Reuilly Diderot

Tel 01 53 02 92 00

 

HORAIRES DE 8H à 14H la semaine

DE 8 H 00 à 12H30 LE SAMEDI

 

Il existe aussi un centre à l’hopital Henri Mondor de Créteil mais je n’ai pas les coordonnées.

 

D’avance merci.

Par Isabelle
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Mercredi 12 mars 2008

C’est avec beaucoup de tristesse que je viens d’apprendre le décès de celui qui est pour nous tous un symbole de courage et de ténacité.

Franck est parti cet après-midi après des années de combats, mais cette fois-ci la maladie a été plus forte et l’a emporté . Il se battait depuis 6 ans et aurait du être le papa de jumeaux à la fin du mois.


Laure, je pense très fort à toi, je n'ai pas de mots, je suis en colère, révoltée contre cette foutue maladie qui t'a enlevé celui que tu aimais et dont tu portes les enfants.

 

Tes mots, ton espoir, ton ironie vont me manquer Franck. Pour toi, la chanson du jour « Voilà, c’est fini », Jean-Louis Aubert

Au revoir 

Isabelle

le combat continue

Par Isabelle
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Lundi 24 mars 2008

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Une petite fée est partie rejoindre les étoiles la nuit dernière, elle avait 6 ans et se battait contre la maladie depuis longtemps, trop longtemps.

 

Elle laisse un petit frère de 3 ans, un papa et une maman formidable qui s’est battue de toutes ses forces aux côtés de sa fille, et qui malgré cela trouvait toujours un petit moment pour venir me réconforter.

 

Ce soir je suis triste et j’ai le cœur amer, une fois encore je réalise que la maladie ne fait pas de sélection et qu’elle touche aussi des enfants innocents, leur prend parfois la vie.

 

 

 

Par Isabelle
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Vendredi 9 mai 2008

Bérénice s’en est allée aujourd’hui, malheureusement, encore une fois la leucémie a gagné... Comme Malo, elle nous a donné une belle leçon de courage.
Au revoir petite princesse .

Toutes mes pensées vont à sa maman Isabelle, son papa et son petit frère Charlélie. 

Par Isabelle
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Lundi 19 mai 2008


Voilà, c’est passé et j’ai hâte d’être à l’année prochaine pour remettre ça !

Ca a été une journée extraordinaire pour moi et surtout pleine d’émotions. Si vous avez suivi ce blog, vous savez à quel point je suis devenue proche de la maladie et de ceux qui la côtoie, elle est devenue mon quotidien et souvent, j’ai l’impression d’être seule de ne pas arriver à exprimer ce que je ressens, de vivre dans un autre monde, mais là, j’ai vu que je ne suis plus seule, qu’il y a des gens, du monde, plein de personnes qui sont là pour soutenir les malades et leurs familles, et de voir toute cette mobilisation hier m’a fait chaud au cœur, plus d’une fois j’ai pleuré d’émotion.

Au départ je pensais y aller seule, cette marche était très importante pour moi et je ne voulais pas obliger quiconque, puis Manue m’a proposée de se joindre à moi avec Clémence ma filleule, puis Claire et là-bas j’ai retrouvé ma Marraine par hasard…merci à vous, votre présence m’a fait chaud au cœur et je ne trouve pas de mots pour vous dire à quel point cela m’a touchée.

Et puis il y a eu les retrouvailles avec Maïder, Sarah et sa petite sœur Lucie ; Sarah a partagé la chambre de Laura à Trousseau en octobre 2007 et sa maman Maïder m’a été d’un grand soutien alors que nous débutions dans la maladie. Puis la rencontre avec la maman de Maxime,  Chantal et Théo dont je suis le blog et dont les petits mots et petits mails me font un bien fou à chaque fois. C’était formidable de se voir « pour de vrai » !

Il y a eu d’autres rencontres aussi très émouvantes, celle des personnes de l’association, celle de Stéphanie Fugain que je remercie pour tout le soutien qu’elle nous apporte, et celle de Laure, la femme de Franck décédé en mars, avec ses 2 magnifiques ‘tits bouts Hugo et Mathis.

C’était beau , c’était fort merci à tous !!!














Par Isabelle
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Dimanche 22 juin 2008

Chaque année, l'Agence de la biomédecine organise une journée nationale de réflexion sur le don d'organe et la greffe.

 

Les buts de cette journée sont multiples: Informer le grand public sur le don d’organes et la greffe, donner à chacun les éléments nécessaire à sa réflexion afin qu’il transmette sa position à ses proches. Chacun de nous a le pouvoir de faire changer les choses et de faire naître l'Espoir dans les yeux de ceux qui se battent et qui ont besoin de nous pour continuer leur bataille, guérir et Vivre tout simplement.

 

Pour ou contre le Don d'organes ? Prenez position, parlez-en avec vos proches, faites connaître votre décision à votre entourage et n'hésitez pas à franchir le pas en prenant votre carte de donneur d'organes.

 

Pour le faire vous pouvez aller sur le site de l'Agence de la Biomédecine ou sur le site de la Fondation Greffe de Vie pour demander votre passeport de vie.

 

Le don de moelle osseuse ? Y avez-vous réfléchi, vous êtes-vous renseigné ? Vous pouvez avoir des informations à ce sujet en consultant notre rubrique « le don de moelle osseuse » et en appelant le 0-800-20-22-24 (Agence de la Biomédecine) pour obtenir une documentation gratuite sur le don de moelle osseuse ainsi qu’un formulaire d’engagement volontaire au don, première étape vers votre inscription sur le fichier des donneurs de moelle osseuse.

 

C'est aussi le moment de vous dire que vous avez peut-être le pouvoir de sauver une vie, un malade en vous inscrivant sur le fichier des donneurs de moelle osseuse.

 

Et si c'était vous le sauveur ?

 

Anne-Sophie, Association Laurette Fugain

http://www.laurettefugain.org/


Site de la Fondation Greffe de Vie: http://www.greffedevie.fr/

Site de l'agence de la Biomédecine: http://www.agence-biomedecine.fr/

 

Par Isabelle
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Vendredi 21 novembre 2008

Ewen a besoin de vous, son hémoglobine baisse vite et il lui faut au minimum 4 culots de sang par jour.

Ce soir, Séverine sa maman lance un appel car il ne reste que 10 culots de sang disponibles, il faut faire vite car en plus Ewen est ce soir dans un état critique.

Alors si vous êtes vers Rennes, contactez très vite le centre EFS

 

Rue Pierre Jean Gineste
BP 91614
35016 RENNES CEDEX

Don de plaquettes possible

Dons uniquement sur rendez-vous

Lundi et mercredi : 8h30 - 12h30
Mardi et vendredi : 8h30 - 17h
Le jeudi : 8h30 - 18h
Le samedi : 8h30 - 12h30

02.99.54.42.22

don.rennes@efs.sante.fr

 

 

Chez une personne en bonne santé, le don de sang n'entraîne aucun effet indésirable. L'organisme est en effet capable de reconstituer rapidement son stock de cellules sanguines. Le plasma et les plaquettes se régénèrent ainsi en quelques heures. Pour les globules rouges, il faut plusieurs jours (une quinzaine en général), parce que la moelle osseuse libère les globules rouges progressivement à partir de "cellules précurseurs". Il est toutefois conseillé de ne pas pratiquer d’efforts violents dans les heures qui suivent un don de sang.
Pour en savoir plus : FAQ du don du sang

 

N’hésitez pas à diffuser ce message sur vos blogs !

Merci

Par Isabelle
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Vendredi 5 décembre 2008

 

 

 

Téléthon 2008 - 5 et 6 décembre - Faites un don


…la recherche génétique, c’est l’avenir : celui de nos enfants, le notre.

Par Isabelle
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Mercredi 10 décembre 2008




Ewen s’est envolé cette nuit.

A 5 ans ½, ce petit bout a mené un combat de 22 mois et là où il est, il peut marcher la tête haute car il nous a donné une sacrée leçon de vie.

Jusqu’au bout j’ai voulu garder espoir mais ce matin je suis boulversée. Je pense à sa famille, à son grand frère, son papa et à sa maman Séverine, une personne au grand cœur et si formidable.

 

Je suis partagée entre tristesse et colère, parce qu’en 2008 je ne peux pas concevoir que des enfants puissent subir cela, qu’ils puissent mourir.

 

Repose en paix Ewen, au revoir

 

Isabelle

 

Par Isabelle
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Vendredi 12 décembre 2008

Plusieurs fois j’ai écris des articles que je n’ai jamais mis sur le blog. Peur de choquer, que l’on me prenne pour une fanatique, mais aujourd’hui il faut que ça sorte. Je ne peux pas penser que le départ brutal des enfants, des adultes puisse laisser les gens insensibles, du moins je ne peux plus le penser.

 

Auparavant, comme tout le monde j’entendais parler de la maladie, du décès de différentes personnes… Cela me touchait quelques minutes, au mieux j’y repensais les jours suivants et puis j’oubliais ; mais la maladie est entrée dans ma vie et je ne peux plus rester insensible et je ne veux pas que comme moi, un jour vous réalisiez brutalement que vous auriez pu faire quelque chose, plus tôt.

Beaucoup de personnes ont compatis à notre douleur lorsque Laura est tombée malade et très souvent on nous a dit « si on peut faire quoi que ce soit ». Vous pouvez faire quelque chose, cela ne vous occasionnera aucune dépense, juste un peu de temps, deux heures maximum .

 

Vous pouvez donner votre sang et/ou vos plaquettes. C’est très simple, il suffit de contacter son centre EFS pour prendre rendez-vous (même le samedi matin dans beaucoup de centres).  

C’est un acte simple, indolore, à la portée de tous et ne dites surtout pas « la vue du sang me répugne » ou encore « je ne supporte pas les prises de sang » parce que nos enfants subissent bien pire que cela, jamais on ne leur a demandé s’ils avaient peur. Ils n’ont pas le choix et courageusement ils subissent. Laura a sûrement eu plus de piqûre en 1 an que vous n’en aurez en 10 ans alors ne me le dites surtout pas !

L’explication de ce don est très simple : dans le cadre de la leucémie qui est un cancer du sang, la chimio agit sur la moelle osseuse qui est votre « fabrique de sang ». La chimio agit globalement et détruit les mauvaises cellules mais aussi les bonnes, c’est pourquoi les malades ont besoin de transfusion de sang et de plaquettes pour survire durant le traitement.

Le sang se conserve et se congèle mais ce n’est pas le cas des plaquettes qui ont une durée de vie très courte et ne se conservent que 5 jours, c’est pourquoi il est nécessaire d’avoir un flux de donneur régulier.

Les transfusions de sang et de plaquettes ne servent pas uniquement  aux malades de leucémie, leur utilité concerne de nombreuses maladies ou actes médicaux : une femme peut avoir besoin d’une transfusion sanguine à la suite d’un accouchement par exemple.

 

Vous pouvez également vous inscrire sur le fichier des donneurs de moelle osseuse. En France il y avait 154 690 donneurs inscrits au 31 décembre 2007. J’ose penser que ce chiffre a augmenté, ne serait-ce qu’avec mon inscription cette année. Nous sommes 62% de femmes pour 38% d’hommes…alors Messieurs, qu’attendez-vous ?

Pour les maladies touchant les défenses immunitaires, la chimiothérapie est parfois insuffisante et c’est toute l’usine qu’il faut alors changer : la moelle osseuse. Sans cela le patient est voué à une mort certaine.

Le déroulement est simple, si votre moelle est compatible avec celle d’un patient, vous entrerez à l’hôpital pour un peu moins de 48 heures et, sous anesthésie générale, on vous prélèvera un peu de moelle osseuse dans l’os iliaque (la hanche).

J’imagine déjà des personnes me lisant grimacer et dire « ah non, ça doit faire mal ! ». Cette acte s’appelle un myélogramme, Laura en a déjà subi 6 ou 7 et chaque fois cela a été effectué sans anesthésie, alors encore une fois, ne venez pas me dire que vous êtes trop douillets, je ne pourrais pas le supporter.

Vous avez 1 chance sur 1 million d’être compatible avec un malade et de pouvoir le sauver. En retournant le problème, et si c’est vous le malade, vous avez 1 chance sur 1 millions d’être sauvé…cela fait réfléchir.

 

 

Mon article est peut-être un peu « brut », mais, le DON DE SOI / DON DE VIE sera Grande Cause Nationale pour l’année 2009 (don de Sang, don de Plaquettes ,don de Moelle Osseuse ,don d' Organes), et je suis bien placée pour savoir qu’un jour c’est peut-être quelqu’un de proche, de votre famille qui aura besoin de votre don . Croyez-moi, malheureusement cela n’arrive pas qu’aux autres.

 

 


 

Tout ce que l’on devrait savoir sur :

-          la Greffe de Moelle : http://www.laurettefugain.org/tout_savoir3.html

-          les plaquettes : http://www.laurettefugain.org/tout_savoir.html


 

Vos centres EFS : http://www.dondusang.net/rewrite/heading/56/ou-donner.htm?idRubrique=56

 

S’inscrire sur le registre des donneurs de Moelle : http://www.agence-biomedecine.fr/fr/dondemoelle/index2.html

 


Conférence de Presse de Philippe Gosselin : DON DE SOI / DON DE VIE, Grande Cause Nationale 2009 : http://www.dailymotion.com/video/x7p0d2_confrence-philippe-gosselin-don-de_news

 

 

Par Isabelle
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