En ce moment, à chacun de nos rendez-vous à l’hôpital, nous avons une nouvelle infirmière, je pensais pourtant toutes les connaître. Je dois avouer que cela me rend un peu nerveuse, je ne connais pas leur expérience, leur façon de travailler, aussi je suis très suspicieuse durant le soin.

Ce matin ça commençait mal, elle me réclamait une feuille bleue que je n’avais jamais eu à fournir auparavant, me disait qu’elle n’avait pas le dossier de Laura…j’ai donc dû lui expliquer ce qu’il y avait au programme du jour : une numération afin de vérifier le taux de plaquettes et de polyneutros pour le démarrage de l’interphase et savoir si l’on pouvait faire l’injection de Vincristine, vérifier également les transaminases pour l’intratecale de demain, nettoyer le KT, changer le pansement et mettre un nouveau bouchon.

Il a ensuite fallu attendre que le médecin , qui était alors en consultation externe, lui apporte le dossier de Laura et valide mon petit exposé, pour que finalement, elle retrouve le dossier de Laura complet avec la feuille de prescription du jour du médecin à l’endroit où il devait se trouver à la base, dans le poste des infirmières…elle ne l’avait pas vu. Super, 2 heures perdues pour rien !

Elle arrive finalement avec son chariot, j’enfile ma blouse, ma charlotte, met mon masque et observe le moindre de ses gestes sans oublier de donner mes directives « il faudrait rincer un peu mieux la bétadine sinon ça va l’irriter », « il me semble qu’il y a quelques croûtes sur le fil, vous pouvez nettoyer à nouveau s’il vous plait », « vous pouvez plier les bords des strips, c’est plus simple à enlever, ça tirera moins Laura », etc…Il faut l’avouer, je crois que je suis un tyran, mais une petite infection serait catastrophique. Et puis j’ai l’habitude, avec un pansement de KT au moins une fois par semaine depuis 6 mois ½. D’ailleurs, lorsque l’aide-soignant est occupé, c’est moi qui aide l’infirmière en lui passant les compresses stériles, les seringues, remplis les tubes pour le labo…ça fait beaucoup rire Laura de me voir jouer à l’infirmière.

Comme le titre l’indique, nous avons commencé une nouvelle partie du protocole aujourd’hui, l’interphase. Nous sommes donc repartis pour 50 jours. Cette période est moins lourde en traitement que la précédente, mais surtout moins fatigante et moins aplasiante, aussi Laura pourra normalement aller à l’école jusqu’à la mi-juin. Au programme : 5 jours de corticoïdes et une ponction lombaire demain.

A suivre…

Dimanche, il y a Papi , Mamie Chat et Mamie Nico qui sont venus, on a pris  l‘apéritif et on a cassé les oeufs et mamie nico nous avait donné des faux œufs en cachette qui étaient en bois comme ça on gagnaient tout le temps Alexis et moi (*). Ensuite, on est allé coucher Alexis et nous on a mangé. Papa et Maman et tout le monde ont mangé dehors et moi je suis restée un peu dans la maison regarder Fort Boyard que Papa et Maman avaient enregistré hier soir sur Gulli. Après dehors j’ai joué au golf avec Papa. C’était chouette il faisait très beau et je gagnais tout le temps au golf.

J’ai mes cheveux qui repoussent et on dirait qu’ils sont de la même couleur qu’avant. Je voudrais bien avoir la coupe de Romy en cheveux parce que je la trouve très belle.

Jeudi je pars en vacances et je crois que je vais bien m’amuser, je suis très contente.

Bonnes vacances à vous.

Laura

 
* Dimanche, c’était les Pâques orthodoxes et la tradition veut que l’on cogne les œufs durs décorés l’un contre l’autre, et seuls ceux qui sont cassés sont mangés.

Nous voilà de retour après quelques jours de grands bonheurs !

Ces vacances étaient inespérées, notre émotion était grande quand nous sommes arrivés,  je me suis mise à pleurer lorsque nous avons passé le panneau sur la route et sommes entrés dans la ville. Quelle joie de revenir dans cet endroit, de retrouver tout le monde, les propriétaires et serveurs des restaurants où nous avons nos habitudes, certains commerçants, et puis cet endroit, tellement paisible, tellement préservé de la folie de la Côte d’Azur.

Nous étions logés en chambre d’hôtes dans un endroit féerique, et la première parole de Laura lorsque nous sommes arrivés a été « c’est le paradis ! ». Les personnes étaient adorables, chaleureuses, accueillantes, tout était vraiment parfait.

Au programme des vacances : châteaux de sable sur la plage, balade à Saint Tropez en prenant la navette-bateau, manèges à St Maxime, visite de Port Grimaud en bateau…Laura est ravie de ses vacances, elle les a pleinement savourées. En la voyant profiter de tout, se réjouir de chaque chose, profiter pleinement de chaque instant, j’ai compris à quel point ce qu’elle a vécu a été dur pour elle et que désormais elle connaît la valeur de ces moments et essaie de ne pas en perdre une miette.

Nous avons souvent eu les larmes aux yeux Gaby et moi, en regardant Laura courir, sauter, danser dans la rue, rire avec son frère, sautiller en se trempant les pieds dans l’eau pour ne pas avoir le bas du pantacourt mouillé par les vagues…Tous ces petits moments que vivent des enfants dans une vie « normale » étaient pour nous tellement devenus inespérés que chacun d’eux nous faisaient réaliser ce que nous avions traversé et avec quel courage notre fille s’est battue pour en arriver là.

Nous savons que la bataille n’est pas terminée, mais maintenant nous avons encore plus de courage car ce sont des moments beaux et forts comme ceux que nous avons vécu pendant ces 6 jours qui sont à la clé.

La vie va donc reprendre son cours après ce bel intermède, demain Laura va à l’hôpital avec son Papa et mardi elle reprendra le chemin de l’école.

Quant à moi, je suis vite revenue à la réalité, je viens en effet d‘apprendre le décès de  Malo, petit combattant que la leucémie a emporté. Ces annonces ne sont pas supportables, je n’arrive pas à comprendre comment cela peut-être possible, comme à chaque fois, je suis révoltée. Je pense très fort à sa famille.

A suivre…

C’est une grande fête qui s'annonce dimanche et cela quelque soit le temps. Il y aura beaucoup d’animations mais aussi beaucoup de joie et de bonheur parce que nous voulons montrer à ceux qui se battent qu’ils ne sont pas seuls mais aussi, par ce grand rassemblement, sensibiliser un grand nombre de personnes au DON DE SOI.

Venez faire la fête avec nous à :

Paris

Rassemblement dès 13h sur le Parvis de l'Hôtel de Ville (4 e ) autour de nombreuses animations (danse, musique, cirque)
Départ de la marche à 14h30
Retour sur le Parvis pour un grand concert gratuit à 17h

Bordeaux 

Rassemblement à 13h, Place de la Victoire
Départ de la marche à 14h
Grand concert gratuit à 16h30

Marseille

Rassemblement à 15h, Rond point du Prado
Arrivée Parc Borély avec un grand village d'information et de nombreuses animations

Toulouse

Rassemblement à 13h30, Place du Capitole
Nombreuses animations de rue et grand concert gratuit

Nice

Rassemblement à 14h30, Jardin Albert 1 er
Nombreuses animations

Lyon

Rassemblement à 14h00, Place du Général LECLERC
(parc de la tête de la Tête d'OR)
Arrivée Place Bellecour, avec de nombreuses animations.

Laura va très bien, comme me l’a dit son médecin de Trousseau « nous vivons !».

Elle est en pleine forme et a repris le chemin de l’école avec joie.

En général, quand tout va bien j’ai tendance à être suspicieuse. En effet, jusqu’ici, à chaque fois que Laura devait avoir une période « tranquille » lui permettant de retourner à l’école, il se passait quelque chose : épidémie de varicelle à l’école, aplasie fébrile de Laura, muscite…., aussi quand j’ai vu des énormes plaques sur ses bras vendredi soir, j’ai cru que nous ne faillirions pas à cette maudite règle. Gaby l’a emmenée à Trousseau samedi, verdict : allergie au soleil. Laura a donc dû porter des manches longues ces derniers jours et être recouverte (on peut dire ça à la vue de l’épaisse couche qui lui couvrait le corps) d’écran total. Pardon pour ce que je vais dire mais je ne suis pas mécontente de voir des trombes d’eau s’abattre sur Paris, la peau de Laura va pouvoir respirer un peu !

Deuxième alerte lundi, une amie dont la fille est dans la même école que Laura me demande si je peux prévenir sa maîtresse que sa fille sera absente toute la semaine pour cause de…..varicelle. Dans le doute, j’ai mis Laura à l’école mardi matin et ai téléphoné à Trousseau. Son médecin m’a rassurée en me disant qu’à ce stade du protocole cela ne posait plus de problème comme Laura l’a déjà eu…..ouf !

Donc pour l’instant tout va bien, ma fille a des numérations parfaites et ses polyneutros explosent, et ……les cheveux repoussent, c’est pas le bonheur ça ?

A dimanche…

La période des corticoïdes a pris fin dimanche soir pour notre plus grand bonheur. Cette fois-ci, contrairement à la dernière fois, l’humeur de Laura est devenue difficile à gérer les 2 derniers jours, on la sentait au bord de l’explosion, chaque petite chose la faisait fondre en larme. Dur dur de la voir comme ça, surtout que l’on a beau essayer « d’arrondir les angles », rien n’y fait.

Les jours passent et Laura reprend ses anciennes habitudes de petite écolière, elle va avec plaisir à l’école, profite de chacunes de ses journées, les savoure et pour rien au monde n’en raterait une seule. Je me suis rendue compte de cela ce midi, déjà parce qu’elle passe ses déjeuners à dire « quand est-ce que c’est l’heure de retourner à l’école ? C’est long le midi, moi je veux aller à l’école… », mais aussi parce que ce midi elle m’a avouée qu’elle avait parfois mal au ventre à l’école depuis plusieurs jours mais ne me le disait pas de peur que je la garde à la maison.

Depuis pas mal de temps Laura se plaint de maux de ventre, mais jusqu’ici, les médecins ont vu ça comme du stress, de l’angoisse, d’autant plus qu’une analyse des selles n’a rien révélé d’anormal, mais depuis quelques jours, cela semble s’intensifier, ça la réveille même la nuit. Cela commence à me préoccuper sérieusement et je ne suis pas mécontente d’aller à Trousseau demain voir son médecin référent, car il connaît parfaitement Laura, son traitement et les effets qu’il pourrait avoir. J’espère que demain nous aurons l’explication de ces maux de ventre mais aussi la solution.

Samedi, Laura et moi avons passé l’après-midi à préparer des invitations.

Laura a eu 6 ans le 30 mars dernier mais son état à ce moment là, l’a empêché de pouvoir fêter ça avec ses amies, aussi nous lui avions promis que ce serait chose faite dés qu’elle irait mieux, aussi le samedi 7 juin, Laura recevra ses copines pour son goûter d’anniversaire. Voici le carton d'invitation "made in Laura".

Dimanche, nous avons été invitées par l’Association Laurette Fugain à un spectacle de natation synchronisée et Laura a adoré, une vocation est peut-être même née…Nous avons vu les nageuses qui représenteront la France aux JO de Pékin et elles ont promis d’aller donner leurs plaquettes dés leur retour de Chine. Merci beaucoup Mesdemoiselles et bon courage pour Pékin, Laura sera votre première supportrice, elle m’a déjà fait promettre d’enregistrer la compétition !

Par contre vous n’aurez pas de photos parce que le temps d’appuyer sur le bouton, elles sont déjà retournées sous l’eau si bien que je n’ai que des éclaboussures ou des bouts de pieds ou de bras en photo !  Vous aurez juste celle prise par Papa avant notre départ pour le spectacle

En parlant de l’Association Laurette Fugain, voici deux liens sur lesquels vous pourrez voir de magnifiques photos de la marche du 18 mai dernier :

http://www.objectif-passion.com/gallery/laurette.htm

http://marche2008.unblog.fr/

A suivre…