Laura est rentrée à la maison hier en fin d’après-midi. Elle était ravie mais très fatiguée, si bien que les larmes avaient tendance à couler pour un rien. Elle avait également mal à la hanche du côté où le myélogramme a été fait, si bien qu’il a fallu la porter toute la soirée .

Elle a immédiatement retrouvé son teint gris avec la chimio, il faut dire qu’hier elle a commencé très fort.

A peine arrivés à la maison, je suis repartie à la pharmacie avec mon ordonnance faire le plein de médicaments, d’abord l’antivomitif prescrit par l’hôpital et les cachets de corticoïdes. Après avoir fait le compte avec le pharmacien, en suivant scrupuleusement l’ordonnance : 5 cachets 3 fois par jour pendant 2 semaines puis décroissance la 3^ème semaine….nous sommes arrivés à un total de 264 ! Laura prendra 264 cachets de corticoïdes en 3 semaines !!!

Les repas sans sel ont démarré. Laura dit « non » automatiquement car sachant que c’est sans sel, elle met son veto. Pourtant hier soir, j’avais préparé un plat qui ne différait pas de l’habitude sachant que je le prépare toujours sans sel . Après avoir négocié, et encore négocié en restant toujours zen, elle a finit par manger un peu, mais un moineau aurait largement pu avaler la même quantité.

Ce midi, rebelote !  Négociations, négociations….elle a fini par avaler 1 œuf dur (que le blanc) et la moitié d’un autre.

Le problème n’est pas tant de trouver des idées de plats sans sel en fait, mais de faire manger le frère et la sœur ensemble. En effet, Alexis doit manger normalement et forcément, c’est dur pour Laura de voir son frère manger des choses qu’elle ne peut pas manger. Aussi ce midi, afin de faire passer la pilule plus facilement, le repas s’est déroulé devant la télé….je n’en suis vraiment pas fière…

Mais où sont donc passés mes grands principes ? Il a toujours été hors de question pour ma part de manger devant la télé, déjà parce que mon tapis ne résistera pas longtemps, mais surtout parce que pour moi le repas est un lieu d’échange, et la télé ne favorise pas tellement cela, mais voilà, j’ai cédé par faiblesse, parce que je n’ai aucune envie de voir la première crise de Laura. Surtout que le repas est souvent l’élément déclencheur pour elle.

Demain, nous passons la journée à St Camille pour des injections de chimio et surtout une ponction lombaire. Elle n’est pas encore au courant, je vais lui annoncer tout à l’heure, je pense que ce sera le thème de notre première crise…

A suivre…

Je passe rapidement vous donner des nouvelles.

Demain cela fera une semaine que nous avons débuté l’intensification n°1, et comme tout le monde me l’avait dit, c’est très dur. Laura reçoit un traitement très lourd et elle est assez fatiguée. En plus de cela, elle ne veut rien manger . Les morceaux qu’elle mange en une journée peuvent se compter sur les doigts d’une main, cela n’arrange rien à la fatigue, bref, elle est nourrie aux cachets.

Ce soir elle a un peu plus mangé qu’à l’habitude, j’espère que cela va durer.

Je m’excuse de ne pas développer plus mais je n’arrive pas à trouver les mots, je me sens complètement vidée et le moral est au plus bas. Je n’arrête pas de pleurer tant j’ai mal de voir ma fille dans cet état. Gaby n’est pas mieux que moi, c’est une période très difficile pour nous tous.

Pardon aussi de ne pas répondre au téléphone, mais nous sommes souvent à l’hôpital et quand je n’y suis pas, je n’ai pas envie de parler.

A suivre…

L’intensification n°1 se poursuit, et  il reste encore 5 jours de corticoïdes à forte dose plus 6 jours de décroissance.

Laura pesait hier 15.800 kg, ça y est, la barre des 16 kg a été franchi et elle pèse désormais moins lourd que son frère. C’est un sac d’os, elle est d’une maigreur terrible. Le médecin a jugé préférable de ne pas l’hospitaliser mais nous avons décidé ensemble d’assouplir le régime sans sel afin de lui faire reprendre du poids. Aussi, elle est autorisée à manger certains aliments dans lesquels il y a du sel à la base mais sans rajout de sel ensuite dans l’assiette.

Cela fait un problème de moins, même s’il reste la prise des cachets qui est une véritable épreuve à chaque fois. Comme elle ne sait pas avaler les cachets avec un verre d’eau, je les écrase et lui donne dans de la compote, mais bien sûr il y a un goût horrible. Aussi, nous passons entre 20 et 40 minutes 3 fois par jour pour qu’elle les avale dans les cris et les pleurs.

J’ai l’impression que nous vivons un véritable enfer, cette période est très difficile pour tout le monde, Laura est à bout et Alexis commence à en pâtir aussi. Il est vrai que nous lui portons un peu moins d’attention et il devient très jaloux de sa sœur et lui lance régulièrement des « je veux plus de toi » ou « je veux que tu partes ».De l’autre côté, avec les corticoïdes, Laura se met parfois dans des états terribles avec lui pour des broutilles. Mon pauvre Bibou est complètement déboussolé en ce moment et j’avoue être complètement perdue sur la façon de réagir. J’essaie de passer des moments rien qu’avec lui quand cela est possible, mais en étant seulement 2 jours par semaine à la maison, c’est difficile.

Quant à Gaby et moi, nous essayons de garder la tête hors de l’eau, chaque petit exploit comme une prise de cachets en moins de 15 minutes ou un repas de Laura un peu plus consistant que les autres nous redonne espoir, mais souvent nous retournons vite à la réalité en la voyant pleurer pour un rien ou avoir du mal à monter les escaliers tant elle est faible.

Ces 3 jours par semaine à l’hôpital sont épuisants, on reste là pendant des heures à attendre qu’une chimio passe, des résultats d’analyses de sang afin de savoir si Laura pourra recevoir le traitement prévu, et puis c’est un autre monde, un monde où vous croisez dans les couloirs une maman qui pleure de joie parce que son bébé de 5 mois part en salle d’opération pour sa 9^ème et dernière opération, un monde où Laura se réjouit lorsque l’infirmière lui annonce qu’aujourd’hui il n’y a pas besoin d’ouvrir le pansement du cathéter pour faire la chimio et qu’il n’y aura donc qu’une piqûre dans la cuisse à faire…

J’ai l’impression de ne pas vivre dans le même monde que les autres, je ne côtoie que la maladie et pourtant, je n’arrive pas à en sortir en ce moment car j’ai l’impression que seules les personnes qui vivent cette épreuve où l’on vécu, peuvent comprendre ce que je ressens. C’est triste à dire, mais en ce moment,  je me sens mieux à l’hôpital qu’à la maison.

Il nous reste encore 2 jours d’hôpital avant que le rythme des allers-retours s’atténue, ensuite ce sera un peu plus calme, mais Laura va recevoir de très fortes chimios pendant ces 2 jours et ensuite il faudra surveiller l’aplasie presque inévitable comme me l’a dit le médecin.

Merci à tous pour vos gentils messages mais je n’arrive pas à répondre par faute de temps mais aussi parce que les mots ne sortent pas, toutes mes excuses.

A suivre…

Rendez-vous ce matin à l’hôpital.

Tout d’abord 1^ère étape, le poids. On monte sur la balance, elle oscille, oscille, puis se fixe, 15.800 kg. Laura n’a pas grossi mais voyons le bon côté des choses, elle n’a pas maigri non plus.

Puis 2^ème étape, ouverture du pansement de KT, prise de sang, « toilette » du KT puis on referme et on attend les résultats. Pendant ce temps, maman va boire un petit café sous la pluie.

3^ème étape : visite du médecin. Elle trouve Laura très pâle et elle n’a quasiment pas de réflexes. Pendant qu’elle examine Laura, l’infirmière amène les résultats de la num., 400 neutros, c’est l’aplasie. Le médecin me rassure en disant que c’est tout à fait normal compte tenu des doses de chimio qu’elle reçoit en ce moment et qu’il est même extraordinaire qu’elle ne soit pas tombée plus tôt en aplasie, Laura résiste plutôt bien au traitement (ah bon, vous trouvez ?). Par contre elle doit voir si l’on peut faire la chimio du jour. Pour moi l’angoisse commence en attendant le verdict car si cette chimio est décalée, c’est toute la suite qui est également décalée et l’on a qu’une envie, en finir au plus vite avec cette partie éprouvante du protocole.

En attendant, je marche dans la chambre pendant que Laura regarde un DVD, impossible de rester en place, l’angoisse monte, je marche encore, je jette un coup d’œil par la fenêtre, les nuages se dissipent, le soleil fait une percée, peut-être un bon signe, puis j’aperçois encore ce chat noir, je ne suis pas superstitieuse mais je vais finir pas le devenir à force de le voir à chaque fois.

Quinze minutes plus tard (j’ai l’impression que c’était une heure plus tard…), l’infirmière vient me rassurer, ils ont téléphoné à Trousseau qui a donné son feu vert pour faire l’L-Asparaginase malgré l’aplasie. Ouf, ça va mieux, je me détends et entâme la lecture du Voici du jour . Pas très intello comme lecture mais en ce moment c’est la seule chose que j’arrive à lire, au moins ça ne demande pas trop de concentration.

12h45, la piqûre est faite, c’est parti pour 2 heures de surveillance avec une prise de tension tous les quarts d’heure. Nous sommes arrivées à 9h30 ce matin…

14h15, dans une demi-heure c’est fini, je commence les formalités, prendre rendez-vous pour mercredi, aller chercher mon bon de transport et mon bulletin de présence.

15h00, il y avait du monde au bureau, ça y est, on rentre. Laura est  KO et a faim, elle refuse de manger quoi que ce soit à l’hôpital, pas même un Petit Beurre alors depuis 8h30 ce matin, ça fait long.

15h30 arrivée à la maison, il faut préparer le déjeuner, prendre les cachets… Si tout va bien je pourrais aller faire quelques courses vers 17h…

18h30, je me dépêche de finir cet article car Laura est épuisée, je vais préparer le dîner rapidement pour la mettre au lit tôt. Alexis soufflera ses bougies pour ses 3 ans avec Laura et maman car je ne pense pas qu’on aura le temps d’attendre papa, Laura se sera endormie avant.

A suivre…

Laura a terminé la première partie de l’intensification n°1, elle a réussi à faire toutes ses chimios sans aucun décalage. Aux dires du médecin, c’est très très rare. Pourtant il s’en est fallu de peu hier, pour faire la dernière injection d’L-Asparaginase, la fibrine doit être supérieure à 0.5, et ses analyses de sang montraient une fibrine à 0.56.

Nous avons commencé la décroissance des corticoïdes et sommes passés à 4 cachets 3 fois par jour au lieu de 5, puis ce sera 3, puis 2, puis 1 et nous arrêterons mardi soir. Pour Laura cela ne fait pas beaucoup de différence, outre le fait que nous n’irons plus qu’une fois par semaine à l’hôpital elle doit toujours prendre ces maudits cachets. Cela nous prend toujours entre 30 minutes et une heure à chaque prise, elle pleure, s’énerve, a mal à la tête, mal au ventre, c’est un calvaire pour elle.

Sa fatigue a encore augmenté, elle se traîne d’un canapé à l’autre quand elle ne me demande pas de la porter. Elle est quasiment incapable de monter les escaliers et parfois ne peut même pas marcher. Elle a encore maigri et est désormais à 15.400 kg. Au démarrage de l’intensification, elle pesait 17.600kg, elle a perdu 2.200 kg en 2 semaines. Ses bas de pyjamas ne tiennent même plus et bien que les tailles ajustables des pantalons soient au maximum, c’est encore trop grand. Elle ne supporte pas le bruit, et ce n’est pas facile avec son frère qui lui a de l’énergie à revendre.

Nous avons maintenant 2 semaines sans chimio, j’espère qu’elle va se retaper un peu. Nous aurons juste nos visites du mercredi à l’hôpital pour faire une analyse de sang et changer le pansement du cathéter. Au terme de ces 2 semaines, si Laura est sortie d’aplasie et ses neutros supérieurs à 1000, nous attaquerons la 2^ème et dernière partie des chimios de cette partie du protocole pour une durée de 3 semaines.

Quant à moi, je me suis volontairement « coupée du monde », je ne réponds plus au téléphone, parfois je réponds à des mails et encore. Quand j’en ai la possibilité, je vais faire mes courses dans des endroits où je ne risque pas de rencontrer quelqu’un, je fuis. Je fuis toute tentative d’explication, de discussion sur Laura, sur la maladie, sur notre état d’esprit en ce moment tout simplement parce que je ne sais pas quoi répondre, je suis incapable de mettre des mots sur ce que je ressens parce que je n’avais jamais ressenti cela auparavant. Voir ma fille dans cet état, subir ce qu’elle subit est la chose la plus difficile que j’ai vécu jusqu’à présent, je me sens complètement désoeuvrée, démunie, perdue, incapable de trouver les mots, les gestes, les attentions qui pourraient la réconforter, lui redonner des forces, le sourire. Je me sens révoltée contre la terre entière parce qu’ « on ne sait pas», on ne sait pas comment cette foutue maladie s’attrape, on ne sait pas comment la soigner autrement qu’en passant par ces souffrances, on ne sait rien, et je ne supporte plus d’entendre « c’est la faute à pas de chance » quand je demande pourquoi ma fille a la leucémie.

Il faut que tout se remette en place doucement dans ma tête, que je chasse ma colère et surtout que je vois ma fille se retaper, ensuite ça ira mieux. Aussi ne m’en veuillez pas d’être absente.

A suivre…