Les enfants ont retrouvé leur joie de vivre, Laura se remet doucement, elle est un peu moins fatiguée chaque jour, marche de mieux en mieux et les crises de fous rire entre Alexis et sa soeur ont recommencé. Ce soir, il a même fallu se facher tellement les 2 étaient intenables à table. Ils se sont disputés plusieurs fois pour des jouets, les anciennes habitudes reviennent, ça fait du bien.

Aujourd’hui était une journée « off » pour Laura si l’on omet sa dernière piqûre d’anticoagulant, pas de rendez-vous à l’hôpital, pas de médicaments, mais demain ça repart, ce sera le J1 d’un nouveau programme, la Consolidation. On démarre les médicaments pour 77 jours, et nous allons à notre premier rendez-vous à St Camille pour la Vincristine car le médecin de Trousseau a appelé aujourd’hui : « les résultats du myélo d’hier sont excellents, on attaque la suite ! » .

Il n’y a que des bonnes nouvelles, et pourtant je suis mal. J’arrête pas de penser, de réfléchir…je crois que pendant les semaines précédentes, j’ai suivi le flot sans avoir le temps de penser à rien d’autre qu’à ma fille, mais maintenant que les choses « rentrent dans l’ordre », je réfléchis et pense à cette maladie, à la vie de ma fille avec tous ces traitements, ces examens, je me demande si elle se remettra un jour de cette épreuve, si un jour elle pourra oublier et être une ado comme les autres. Je crois que je commence enfin à réaliser, ma fille a la leucémie.

Parfois on me dit de ne pas m’inquiéter, qu’il y a quand même 85% de chances de s’en sortir, mais je pense alors à ce petit pourcentage : combien de pourcentage a un enfant d’avoir une leucémie ? Et d’un coup, ces fameux 15% deviennent énormes .

Je suis devenue une angoissée, parfois j’ai du mal à respirer, j’ai l’impression que je ne vais pas y arriver. J’ai tellement peur.

Pourtant les résultats sont bons, ma fille est courageuse, battante, son fort caractère l’aide grandement, j’ai toute confiance en elle, mais c’est plus fort que moi, je me dis « et si la maladie était plus forte ? ».

J’y arrive pas à la maison, je tourne en rond, je mets 15 minutes pour faire une chose qui habituellement en prendrait à peine 5, je suis perdue, je ne sais pas comment m’y prendre, je me sens gourde, j’arrive pas à me concentrer sur ce que je fais, je pense, je pense… Hier le médecin m’a dit que dans quelques temps il m’arrivera d’oublier les médicaments, qu’un jour, je saurai vivre avec la maladie et en faire abstraction. Pour l’instant, ça me semble impossible, elle est partout, dans toutes mes pensées, nous bouffe la vie. J’arrive même plus à me projeter ne serait-ce que dans 1 mois. Pourtant il va falloir reprendre ses esprits, Noël arrive à grand pas et je veux que cette fête soit aussi belle que les autres années si ce n’est encore plus belle. Cette années ce sera un Noël encore plus beau que les autres, cette année, plus que les autres, on sera heureux d’être tous ensemble, en famille.

A suivre…

Les journées sont rythmées par les crises de Laura…vivement qu’on arrête ces satanés corticoïdes dimanche soir, même s’il faudra en reprendre dans 3 semaines… Elle se met dans des états terribles pour un rien, pour une broutille, et elle rale, hurle, se met en colère pour cette même chose pendant parfois plus d’une heure. Comme m’a dit ma mère qui était là en fin d’après-midi, « il faut y assister pour se rendre compte de ce que c’est » .

Finalement, à 18h00, alors qu’elle ne se calmait pas, j’ai lancé l’idée de faire un gateau, et ça a marché, elle s’est calmée progressivement en touillant avec Alexis.

Ma cuisine aura besoin de quelques heures pour s’en remettre, mais Laura a retrouvé le sourire, c’est le principal.

Sinon nous avons appris une grande nouvelle hier soir qui nous a fait très plaisir…je n’en dis pas plus, allez faire un tour sur le blog de Sarah par mes liens, voir son article daté d’hier et n’hésitez pas à lui laisser un petit mot !!!

Nous espèrons une autre grande nouvelle totalement différente en provenance de l’autre hémisphère, de l’Ile de La Réunion…On pense très très fort à vous, demain c’est la pleine lune !

A suivre…

Laura retrouve sa bonne humeur et est mieux chaque jour, aujourd’hui elle n’a même pas eu besoin de faire de sieste.

Depuis hier, toute la journée, elle me demande « il est quelle heure Maman ? Tu crois qu’ils font quoi à l’école là ? ». Comme je sentais bien que ça lui manquait, qu’elle était plutôt bien aujourd’hui et le temps froid et sec, je lui ai proposé de passer à la sortie de l’école voir ses amis.

J’étais assez émue de revenir avec ma fille, et elle l’était aussi beaucoup. Dés que la maîtresse a ouvert la porte de la classe et que ses camarades l’ont vu, ils se sont tous précipités sur elle et l’ont assaillie de question, ils étaient très heureux de retrouver leur copine, mais pour Laura ça a été trop fort en émotion et elle a fondu en larme et m’a demandée de partir. Finalement, 100 mètres après être sortie de l’école, elle a voulu y retourner. Ca s’est mieux passé cette fois-ci car il y avait moins de monde, beaucoup étaient déjà partis. Elle a bien discuté avec ses maîtresses et nous avons convenu que nous y retournerons lundi matin pour que Laura participe à la cérémonie des lumières avec tous ses camarades de maternelle, à l’occasion des fêtes de Noël. Elle est ravie et attend ce jour avec impatience.

Pour moi ça été aussi très fort en émotion, j’ai reçu énormément de témoignages de soutien de la part des familles de l’école, et de toute l’équipe enseignante et j’étais ravie de venir les remercier encore une fois et de leur amener Laura auquelle ils pensent tous tant.

C’était étrange tous ces regards, il y avait beaucoup de gentillesse, de la compassion, de la curiosité, je ne peux pas décrire exactement ce que j’ai ressenti, mais j’ai repensé à un article que j’avais fait plusieurs semaines auparavant dans lequel je disais que ma fille ne serait plus « Laura », mais « Laura la petite fille malade » aux yeux de certaines personnes, et c’est vraiment ce que j’ai ressentie, ma fille n’était plus une anonyme mais « la petite leucémique » comme j’ai entendu.

Je sais qu’il n’y a rien de méchant, mais il faut que je m’habitue, c’était sa première sortie hors d’un hôpital et je n’avais pas encore été confrontée à ces regards qui vous rappelle tant votre réalité.

Pendant qu’elle était à l’hôpital, Laura a fabriqué un petit ange avec sa maîtresse de l’année dernière, elle m’avait dit qu’elle avait fait un vœux avec lui mais qu’elle le dirait seulement quand il serait exaucé, et ce soir, elle nous a dit qu’il l’était car son vœux était de retourner à l’école voir ses amis.

A suivre…

Comme cela était prévu, nous sommes allées, Laura et moi, toutes les deux à l’école ce matin pour assister à la cérémonie, c’était magnifique et émouvant, tous ces enfants de 2ans ½ à 6 ans, réunis ensemble autour d’un chemin de bougie, les voir chanter, prendre plaisir, c’était un grand moment, merci à vous toutes de faire vivre des moments aussi beaux à nos enfants

Laura était à la fois ravie et pleine d’appréhension. Dés que nous sommes arrivées, je l’ai sentie se fermer, et elle a refusé de participer avec ses camarades en allant placer sa bougie, elle n’a pas voulu aller s’asseoir avec eux non plus. Plus tard j’ai compris qu’elle savait très bien que j’aurai à l’aider pour déposer sa bougie à terre et également pour s’asseoir sur le sol et se relever et elle ne voulait pas que ses amis se rendent compte à quel point elle est diminuée physiquement.

Encore une fois, elle a été très intimidée par ses camarades qui ne cessaient de lui faire des coucoux, des sourires, qui n’attendaient qu’une seule chose, aller la voir.

Au moment de partir, c’était l’heure de la récréation et ses amies sont venues la voir et elles ont toutes commencé à papoter, puis j’ai entendu « Laura tu peux pas rester avec nous pour la récréation ? », j’ai demandé à Laura si elle voulait et avec un grand sourire elle m’a dit oui. Comme elle était bien couverte, j’ai accepté, et ma Laura est partie avec un grand sourire aux lèvres avec ses copines. Elles étaient tellement mignonnes, main dans la main.

Je suis restée avec les maitresses dans la cour pendant que ma fille reprenait ses habitudes, elle était belle, elle rayonnait de bonheur, j’en ai eu les larmes aux yeux . J’ai adoré la voir avec sa « p’tite bande de copines », elles riaient, jouaient à Jacadi, et ça papotait et papotait…..

Cette matinée a été un grand bonheur, en la voyant dans la cour, j’ai oublié l’espace d’un instant qu’elle était malade, elle était redevenue ma petite Laura, une petite fille comme les autres petites filles de sa classe, ça m’a fait un bien fou de voir revenir les anciennes habitudes. Ca nous a fait beaucoup de bien à Laura et moi, j’ai sentie tout au long de la journée que cette matinée avait changé quelque chose. Pour elle, je crois qu’elle a été rassurée sur le fait que rien n’avait changé avec ses amies, qu’elle était toujours la même Laura avec qui elles faisaient les mêmes jeux qu’avant, ça lui a fait du bien que malgré tout ce qui s’est passé pendant ses dernières semaines, les choses n’aient pas changé, je crois qu’elle a retrouvé une partie de son équilibre ce matin. Ca a été la même chose pour moi, j’ai été rassurée de l’attitude des autres enfants envers elle, j’ai adoré voir la façon dont ils lui parlaient, avec beaucoup de douceur au début, puis j’aimé voir les habitudes reprendre leurs droits et entendre des « Lauraaaaa ! » dans la cour, les mêmes que ceux que j’entendais avant ce triste 10 octobre.

Toute la journé, Laura n’a cessé de me répéter « tu demanderas au docteur à l’hopital mercredi si je peux retourner à l’école avec mes copines ? Hein maman, tu demanderas ? »

Il y a eu beaucoup de bonnes nouvelles ce week-end, Adeline et Emmanuelle, les deux élèves infirmières de Trousseau ont eu leurs examens, félicitations à vous deux, et comme je vous l’avais déjà dit, je suis sûre que vous serez toutes les deux des supers infimières, vous me l’avez assez prouvé avec Laura

Et puis il y a eu la nouvelle que j’attendais tant, un petit Amaury a montré le bout de son nez samedi soir, félicitations les amoureux du bout du monde, je pense très fort à vous et aux merveilleux moments que vous devez vivre en ce moment !

A suivre…