Avant toute chose, merci à tous pour vos nombreux mails, messages, appels, sms……ça fait très plaisir de sentir tant de soutien autour de nous.

Nous avons débuté une nouvelle vie dans laquelle nous avons peu de temps hors de l’hopital, aussi il nous est difficle de pouvoir répondre à tous, et, j’espère que vous le comprendrez, nous n’avons parfois pas très envie de parler, aussi, nous avons décidé de vous tenir au courant par mail .

Ce sera très irrégulier, cela dépendra du temps que nous aurons pour le faire, car il nous faut être très présents avec Laura mais il y a aussi un autre petit Bibou de 2 ans ½ qui ne comprend pas très bien ce qu’il se passe et que nous voulons préserver à tout prix.

Alors voilà, tout à commencé mercredi 10 octobre aux urgences pédiatriques de l’Intercommunal de Créteil. Nous avions décidé d’emmener Laura car beaucoup de choses n’allaient pas, et ça commencait à être un peu trop : problèmes de dos inexpliqués malgré des radios correctes et des scéances d’ostéo, des mouvements devenus impossibles à faire, une toux et une fièvre qui empiraient malgré un traitement antibiotique, un état de fatigue de plus en plus impressionnant malgré des grosses nuits de sommeil et surtout, ce qui a été l’élément déclencheur, un ventre gonflé devenu dur.

Dés notre arrivée, elle a eu une prise de sang, une analyse d’urine, 2 oscultations par des médecins médusés, puis : « J’ai une mauvaise nouvelle à vous annoncer, Laura a une leucémie ».  Et là, tout s’est arrêté, ou plutôt tout a commencé.

Ca a été très vite, une ambulance avait déjà été appelée pour son transfert, on lui cherchait une place dans un hopital spécialisé, et très vite ça a été l’hopital Trousseau (sur ma demande). On l’a mise sous perfusion, puis commencé à la préparer pour des examens qu’elle subirait dés son arrivée…ça allait tellement vite !

Gaby est parti en ambulance avec elle, je suis rentrée à la maison prendre des affaires. Laura ne comprenait pas trop, on lui a expliqué qu’elle avait une maladie qui s’appelait la leucémie et qu’il fallait la guérir pour qu’elle puisse de nouveau jouer comme avant en courant et sautant, refaire de la danse, etc… La seule chose qu’elle a retenue de cette journée c’est l’ambulance avec la sirène « c’était chouette ! ».

Elle est arrivée trop tard, les examens ont commencés le jeudi 11 octobre, ou plutôt dans la nuit du 10 au 11 : prises de sang, produit pour stimuler les reins en urinant, puis le matin, ponction lombaire pour déterminer le type de leucémie et son état de progression. La journée a été longue, stressante, puis à 18h le médecin nous a reçu sans Laura .

Il s’agit d’une leucémie lymphoblastique aigue, autrement dit un cancer des cellules lymphoïdes. Elle s’est déclarée environ 6/8 semaines auparavant et tous les symptômes de Laura correspondent. C’est la plus courante des leucémies donc la plus connue en terme de traitement. Il ya encore plusieurs choses à déterminer pour connaitre plus spécifiquement la leucémie de Laura, mais on le saura au fur et à mesure des résultats parfois longs et du traitement. La maladie est prise tôt.

Le traitement sera lourd plein d’effets secondaires lourds eux aussi. Le médecin a ensuite expliqué à Laura ce qu’il se passait et ce qui allait arriver, et on a tous décidé de se battre.

Jeudi 12 octobre = J1, on débute le combat.

Prise de sang, nouvelle ponction lombaire, puis on a vu une Laura épuisée, tous les taux avaient baissés, il a fallu la transfuser et lui donner des plaquettes, elle a ensuite retrouvé sa bonne humeur et sa parlotte !

La première prise de corticoïdes, pour combattre la maladie a eu lieu ce soir. Voilà, c’est parti, les premiers coups ont été donnés, on va voir la suite….

Laura est à l’hopital pour au moins 6/7 semaines. C’est la période la plus lourde du traitement. Il y aura beaucoup plus de bas que de hauts pour elle, il nous faudra être auprès d’elle tout le temps, nous allons être « indisponibles » pendant au moins toute cette période, car nous devons la soutenir, l’aider du mieux que nous le pourrons. Et puis il y aura la suite, on est parti pour quelques années.

Laura tient bien le coup pour le moment compte tenu de tout ce qu’elle a vécu en si peu de temps, je pense qu’elle a bien compris que sa maladie était « lourde » et qu’il allait falloir se battre, être courageuse et que nous étions tous là avec elle. Sa vie hospitalière se passe bien. Il faut dire que les équipes médicales sont extraordinaires aussi bien avec l’enfant qu’avec les parents, et puis tout est fait pour les enfants. Une maitresse passe les voir pour les faire travailler, il y a des clowns, des papis qui viennent lire les histoires, des mamies qui font faire des travaux manuels, des livres, des cassettes vidéos, des jeux, internet dans les chambres (indisponible provisoirement). Les enfants sont en confiance et le personnel est à leur écoute en permanence. C’est très rassurant.

Quant à nous, et bien il y a des hauts et des bas, mais on tient le coup et on n’a pas l’intention de baisser les bras, je crois que nous sommes motivés par notre haine envers cette maladie et notre désir de retouver notre fille avec ses joues roses . Ca va être dur, je pense que l’on ne mesure pas encore à quel point, mais on n’a pas le choix, on va se battre pour sauver notre Laura.

Désolée pour la longueur du texte mais ça m’a fait du bien de me vider un peu et surout je voulais vous tenir au courant et vous remercier encore mille fois de votre soutien.

A suivre …

Mon dernier message était plutôt sombre, nous avions vécu une journée difficile pour Laura, heureusement les jours se suivent mais ne se ressemblent pas.

Le lendemain de mon dernier bulletin, Laura est retournée au bloc pour réajuster son cathétère qui était trop long, le bout était entré dans l’oreillette du cœur, c’est sans danger mais comme m’a dit l’interne, « on n’aime pas ».

Cette fois-ci, ils lui ont donné un suppo avant de descendre si bien qu’elle est parti un peu dans les vap’ et son réveil a été beaucoup mieux.

Malgré une aplasie constante, elle a été souriante, gaie, joyeuse, c’était génial de retrouver ma fille comme ça. Du coup j’ai eu la pêche pendant ces 2 jours et Laura aussi. Elle a fait pas mal d’activité, eu des crises de fou rire avec 2 clowns Daisy et Joey qui ne voulaient plus quitter sa chambre et elle a bien travaillé avec sa maitresse. Elle a lu une poésie à Laura qui a beaucoup aimé si bien que la maitresse lui a proposé d’en faire une elle-même, voici ce que ça donne :

Dans ma tête,

Il y a des petites fleurs,

Et je les cueille,

Et je me dis,

Elles sont jolies

Sa maitresse a tellement aimé qu’elle m’a demandé si elle pouvait envoyer la poésie de Laura a un concours pour enfants.

On lui a également demandé de participer au journal de l’hopital fait par les enfants malades, mais je ne sais pas si elle aura le temps tant elle déborde d’activités !

Et puis vendredi est arrivé, J8.

C’était le premier jour important du protocole, celui ou l’on fait un test sanguin et un prélèvement bactériologique pour voir comment a agit la première partie du traitement.

A 13h, l’interne et le médecin sont venus m’annoncer que les résultats étaient bons et que les corticoïdes avaient agi comme nous l’espèrions aussi on pouvait commencer la 2^ème partie du traitement, la chimio. J’étais heureuse car ces résultats montraient que les choses se passaient bien et que la réaction aux médicaments étaient bonnes, qu’on allait l’avoir cette sale maladie mais l’idée que ma fille fasse de la chimio, qu’elle recoive ce poison, même si c’est pour la soigner, c’était dur.

L’infirmière est arrivée avec sa seringue bien protégée. Il y avait le médecin en chef, l’interne, tout le monde était là devant le lit comme s’ils attendaient qu’on lève le voile qui recouvre une sculpture, c’était très cérémonial, et puis j’ai vu cette seringue assez petite avec son petit liquide clair, blanc comme de l’eau, et mes jambes ont tremblé, c’était juste ce petit truc le premier médicament de la chimio, mais un petit truc tellement puissant. Elle a mis la seringue dans le cathétère et a appuyé. Ca a pris à peine 5 secondes. Laura était en train de raconter à l’interne ce qu’elle avait fait le matin même avec la maitresse, tellement habituée à ce qu’on lui injecte des produits dans son cathé, et moi j’ai eu envie de pleurer, les larmes me sont montées aux yeux et j’ai commencé à trembler de partout, j’ai cru que mes jambes ne me soutiendraient pas. L’infirmière, le médecin et l’interne m’ont vu, lui m’a regardé l’air compatissant, presque désolé, l’interne a continué à discuter avec Laura et l’infirmière a dit à Laura qu’elle me devait me montrer quelque chose et que j’allais revenir après. Elle m’a pris par la main et m’a dit « venez ». Nous sommes sorties dans le couloir, elle a fermé la porte de la chambre et m’a dit « allez-y, pleurez », et j’ai éclaté en sanglot, car même si je le savais déjà, maintenant c’était sûr, ma fille a un cancer et fait de la chimio. Je suis restée peut-être 10 minutes dans le couloir et j’entendais Laura qui riait avec l’interne derrière la porte. Sa maitresse est arrivée et m’a vu, elle m’a dit « allez faire un tour, vous aérer la tête, je resterai avec Laura jusqu’à ce que vous reveniez ». J’ai marché, ça ma fait du bien.

Quand je suis revenue, Laura était toujours aussi gaie et on lui passait des plaquettes encore une fois.

Plus tard dans l’après-midi, on lui injectait le 2^ème médicament…..cette fois-ci c’est vraiment parti.

Aujourd’hui a été une journée « off », c'est-à-dire pas de chimio, que des corticoïdes, dont un qu’elle va prendre pendant 15 jours à forte dose et qui agit sur le comportement de l’enfant.

Ca n’a pas trainé, Laura a commencé des crises fortes où elle se met à hurler sur tout le monde, elle est dans une colère folle et n’arrive pas à se calmer. C’est dur pour elle car elle est consciente de ce qu’elle fait et de ce qu’elle dit mais ne peut pas se controler, si bien qu’une fois calmée, elle pleure et regrette cet excès de colère. C’est très dur à gérer, et quand les infirmières entendent ça, elles entrent pour essayer de lui parler d’autre chose et qu’elle se calme. Pour l’instant ça a marché, mais ce n’est que le début ça va sûrement être de plus en plus fort. C’est pour cela que nous allons stopper les visites de ses camardes car Laura pourrait être blessante involontairement et ça peut être choquant pour un enfant.

J’étais donc d’humeur moyenne ce soir, et puis le téléphone a sonné et c’était ma Laura qui m’appelait pour me dire qu’elle avait bien mangé et fini son assiette et qu’elle voulait me dire bonne nuit. Elle a aussi discuté avec son frère au téléphone, ils ont rigolé et ça m’a redonné la pêche.

Quand ma fille va bien, je vais bien !

A suivre……..

C’est drôle comme les rôles s’inversent, il y a 15 jours piles, j’étais en salle des parents, telle un zombie, complètement retournée par la nouvelle que je venais d’apprendre, écoutant les gens parler. On aurait dit qu’ils étaient chez eux, ce lieu leur semblait tellement familier, et ce soir, les rôles étaient inversés, il y avait cette femme avec le regard plein de tristesse, l’air perdu et moi qui prenait mon n-ième repas dans cette salle, ayant mes marques, connaissant parfaitement la place de chaque chose.

Elle m’a expliquée que quelques heures plus tôt, elle avait emmené son fils de 2 ans aux urgences parce qu’il pleurait et se plaignait d’avoir mal dans le bas du ventre, elle pensait à une appendicte, et là, elle venait d’apprendre qu’il avait un cancer du rein.

Comme moi il y a 15 jours, sa vie venait de s’écrouler, tout à coup il n’y avait plus d’avenir, on ne peut penser qu’au moment présent et se dire POURQUOI ? Tout s’arrête autour de vous et les premiers jours, quand on sort de l’hopital, on a presque du mal à regarder une personne rire dans la rue, une maman ou un père qui passe avec ses enfants, leur bonheur vous fait mal parce que vous vous demandez si un jour vous aussi, vous pourrez à nouveau être comme eux.

Une routine s’est installée malgré nous, préparer son sac avant de partir de la maison, prendre la même route, entrer dans le même bâtiment, la même chambre, voir les mêmes infirmières injecter les mêmes produits à des heures régulières…Parfois on regarde sa montre et on dit «  elle a sa chimio dans 15 minutes » comme je disais avant « dans 15 minutes on part à l’école ! ».Elle fait presque peur cette routine parce qu’on a peur qu’elle soit synonyme d’acceptation, mais non, je ne peux pas accepter, juste me battre pour que revienne vite mon ancienne routine, école, courses, maison, lessives…Souvent je me disais « ras-le-bol de cette vie routinière » mais maintenant je me dis que c’étais si bien.

« On réalise toujours trop tard que le bonheur était entre nos mains »

…Elle est crevée. Il faut dire que la matinée a été dure pour elle : ponction lombaire, chimio en intramusculaire (piqure). Du coup je suis là à côté d’elle à l’écouter respirer. C’est la même respiration, la même qu’avant cette foutue maladie. Ca me fait du bien, au moins il y a des choses qui n’ont pas changé.

En bas de l’immeuble de l’hopital, il y a en permanence, de jour comme de nuit 15 ou 20 personnes, parfois plus. J’ai appris que ceux sont des gens du voyage, un de leurs enfants est hospitalisé au 2^ème étage. Ils restent là, dehors dans le froid. Ca fait beaucoup parlé et certaines infirmières ironisent « ils ont peur qu’on l’enlève ! ». Moi ça ne me dérange pas, ils se soutiennent tous, font bloc façe à la maladie, c’est beau.

C’est un peu comme nous, on reçoit des mails, des messages de personnes auxquelles on ne s’attendaient pas, auxquelles on n’aurait jamais pensé, nous aussi nous avons notre bloc.

C’est la plus belle chose que m’a fait découvrir cette maladie : l’amour des gens. J’ai parfois le tournis quand je rentre et allume l’ordinateur, et que je vois les mails s’afficher uns à uns, et encore un, et encore un, et encore, et encore….même si je n’ai pas le temps de répondre à tout le monde, je les lis avec attention. Ils sont tous si sensibles, pleins de paroles de soutien, ça me fait tellement chaud au cœur que parfois je verse quelques larmes.

Même si elle est trop jeune pour tout comprendre, je dis à Laura que j’ai reçu des messages pour elle, lui en imprime et lui apporte, et quand elle sera plus grande, que tout ça ne sera plus qu’un mauvais souvenir, je lui montrerai, je les lui lirai tous. J’espère qu’elle comprendra alors à quel point toutes ces marques d’affection, de sympathie, de soutien nous font tant de bien.

J’ai l’impression que je ne suis plus seule à me battre et qu’il y a aussi tout un bataillon avec moi. Ca aide, merci.

Paris : du 22 novembre au 1er décembre 2007 de 12h à 21h
Vernissage le jeudi 22 Novembre à 18h
Mairie du 8ème arrondissement
3, rue de Lisbonne - 75008 Paris

Lyon : du 12 novembre au 25 novembre 2007 de 11h à 20h
Vernissage le lundi 12 Novembre à 18h30
Grand Dôme de l'Hôtel Dieu
61, Quai Jules Courmont - 69002 Lyon

Toulouse : du 29 novembre au 9 décembre 2007 de 13h à 20 h
Vernissage le jeudi 29 Novembre à 18h30
Chapelle de l'Hôtel Dieu
2, rue Viguerie - 31300 Toulouse

Il s’agit d’une association dont je vous mets le site : www.les111desarts.org qui organise annuellement une exposition vente, au cours de laquelle environ 111 artistes présentent des œuvres originales de peinture, gravure ou photographie que les adhérents (cotisation de 30 euros je crois) peuvent acquérir pour un prix unique de 111 euros (encadrement compris), dont une partie revient à l’association.

Les objectifs de cette association sont :

1. soutenir les enfants atteints de graves maladies, en particulier de cancers et leucémies, et les équipes hospitalières qui les soignent, en améliorant les conditions d’hospitalisation dans les services d’hématologie et d’oncologie pédiatrique et en favorisant la recherche sur ces maladies de l’enfant, par des dons issus de ses recettes ;
2. sensibiliser les membres de l’association à la culture et à la création artistique, en organisant, avec ses membres artistes, des évènements artistiques et culturels, orientés notamment vers la peinture, la gravure et la photographie, au service de cette démarche de solidarité ;
3. apporter aux artistes membres de l’association les occasions et les aides nécessaires pour faire connaître leur création et la diffuser au profit d’une œuvre humanitaire.

Aussi, en 2006, l’association a attribué la somme de 204 000 euros aux services d’hématologie et d’oncologie pédiatrique des hôpitaux Armand Trousseau à Paris, Debrousse et le Centre Léon Bérard à Lyon et Purpan à Toulouse.

N’hésitez pas à aller sur le site, à cliquer sur « les exposants 2007 », puis voir les œuvres.

Pour info, j’ai un tableau d’un de ces peintres, et je l’ai payé bien plus que 111 euros. C’est donc très intéressant et en plus, c’est pour une bonne cause !

N’hésitez pas à diffuser l’information.