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  • Le bulletin de Laura
  • : Je suis Isabelle, la maman de Laura. Elle avait 5 ans 1/2 lorsque nous avons appris le 10 octobre 2007 qu’elle était atteinte d'une leucémie lymphoblastique aigue. J'ai décidé de créer ce blog afin d'informer les amis, la familles, les proches...de l'évolution de l'état de santé de Laura. J'en profite également pour "vider mon sac" !
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Vendredi 21 mai 2010 5 21 /05 /Mai /2010 09:39

Ce blog est de plus en plus souvent en pause, je le sais et on ne manque pas de me le faire savoir par mail. J’avoue que cela est plutôt flatteur mais il faut se rendre à l’évidence, j’écris moins et j’ai de moins en moins envie d’écrire.

 

J’ai créé ce blog en 2007 lorsque Laura est tombée malade afin de tenir mon entourage, ma famille informée de l’état de santé de ma fille, je n’avais pas la force de dire et redire la même chose au téléphone, pas envie de parler, et surtout il m’était tout à fait impossible de mettre des mots sur ce que je ressentais, aujourd’hui encore c’est toujours vrai.

Puis c’est également devenu mon « défouloir », ici je me suis vidée, j’ai crié mes peurs, mes angoisses, mes colères, je me souviens que j’écrivais chaque article en pleurant, ce que je tapais sur le clavier sortait du plus profond de moi, écrire un article avait le même effet que de taper contre un mur, ça me vidait et ensuite je me sentais mieux.

Après la première et difficile année de traitement je me suis aperçue que mon blog était également devenu un repère, un soutien pour des familles qui comme nous  étaient touchées par la leucémie, qui étaient perdues et cherchaient quelque part une personne qui vivait la même chose qu’eux, tout comme moi je l’ai fait en suivant d’autres blogs .

J’ai reçu et je reçois encore de nombreux mails qui à chaque fois me touchent, ils commencent souvent comme ça « je suis tombée sur votre blog par hasard, je viens d’apprendre que mon enfant a une leucémie… ». Cette phrase me fait toujours mal parce que je repense à cet immense trou noir qui m’a engloutie lorsque moi aussi j’ai appris la nouvelle. Chaque fois j’ai répondu (et je réponds encore) et tenté d’apporter mon soutien à ces familles, tout comme d’autres personnes l’avaient fait pour moi.

 

Laura avait 5 ans ½ lorsqu’elle est tombée malade, aujourd’hui elle a 8 ans. Elle a grandi et a mûri et aujourd’hui bien que peu à peu la leucémie s’estompe dans notre vie, pour Laura elle est encore plus présente qu’avant. Elle se pose des questions, comprend désormais des choses sur sa maladie, me pose beaucoup de questions. Chaque fois j’y réponds, mais sa maturité grandissante lui a fait comprendre tant de chose que de plus en plus cette maladie lui pèse.

Bientôt ses amies pourront tomber sur ce blog et la regarder avec d’autres yeux et ça c’est tout ce qui lui fait peur, elle veut être « comme tout le monde ». Elle supporte déjà très mal certaines paroles, comme lorsqu’une amie qu’elle connait depuis la maternelle et qui a vécu la maladie lui a gentiment dit « ne t’approche pas de moi aujourd’hui, j’ai un gros rhum, il faut faire attention avec ta leucémie ». Je sais que cette parole était pleine de bonnes intentions mais Laura l’a très mal pris, et cela a encore plus renforcé son sentiment de différence.

 

Le blog ne s’éteint pas, il reste en veille et je le réactiverai lorsqu’il y aura des éléments importants dans le traitement de Laura, car la lutte n’est pas terminée.

 

 

A suivre…

Par Isabelle - Publié dans : Entretien
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Commentaires

bon courage
et tous mon soutient a la petite laura
bisou nadia
Commentaire n°1 posté par nadia le 21/05/2010 à 10h39
On pense fort à vous, même T h a l ie me demande souvent de voir le blog de "sa copine de maladie". Tu m'as prouvé qu'on pouvait voir cette lumière au bout du tunnel Isa... elle est toute proche, elle se rapproche de jours en jours...
bisous
Sophie
Commentaire n°2 posté par sosophiphie le 21/05/2010 à 17h34
Que d'émotion à vous lire Isabelle ! Je suis très émue par votre post d'aujourd'hui.
Je fais partie de ces parents à qui vous avez beaucoup apporté et donné dans leur combat contre la Leucémie.
Mais je comprends également que vous souhaitiez "passer" à autre chose..Pour mieux avancer...
Alors, je tiens à vous remercier encore de la création de ce blog qui a été mon "référent" depuis le 1er jour de la maladie de Cassie.
Plein de belles choses à Laura pour cette nouvelle étape de sa vie et beaucoup de bonheur à votre famille.
Encore merci d'avoir été si naturelle, spontanée, sans tabou. Le corps médical a une importance primordiale dans le combat que nous menons tous contre la maladie de nos enfants mais l'échange entre parents reste la base indispensable pour affronter les difficultés du traitement et se sentir ainsi moins seul dans cette inconnue qu'est le cancer pédiatrique, en particulier la Leucémie.
Tendres pensées

Patricia, maman de Cassie, 5 ans 1/2 (LAL du 15.05.2008)
Commentaire n°3 posté par Patricia, maman de Cassie le 22/05/2010 à 14h47
je n'ai jamais posté sur votre blog, je l'ai pourtant lu régulièrement, je suis la femme d'un malade décédé en octobre!! et malgré tout je continue à regarder ce que devienne ceux qui ont eu la chance de s'en sortir!!! je me dis que la médecine réussi pour certain, et c'est avec un grand plaisir qu'on les voit avancer de nouveau dans la vie,Laura découvrira avec l'âge tout ce que cette maladie lui a apporté de positif mais aussi de négatif, et je pense que ce blog elle sera "contente" de le découvrir dans quelques années même si elle souhaite oublier ces moments douloureux je n'ai pas encore eu le courage de jeter l'énorme classeur de l'historique de la maladie de mon mari, je l'ai encore feuilleté il ya qq jours vous allez peut-être penser que cela est stupide!! mais c'est me rapprocher de lui. Allez courage des hauts et des bas il y en aura encore .
Commentaire n°4 posté par coline le 28/05/2010 à 19h44
Coucou Isa,
je comprends très bien ce que tu écris car je ressents la même chose comme si la souffrance des autres me faisait mal, si mal. Parfois, je pleure quand j'apprends la rechute d'un enfant et parfois, oui, parfois, je voudrai laisser tout ça derrière moi, pour ne plus avoir mal. Je n'ai pas la force de souffrir encore et encore.
alors, c'est vrai, moi aussi je viens de moins en moins sur notre blog, mais ce n'est pas faute de penser à ceux que l'on aime, comme vous :-)))
Fais de gros bisous à Laura de notre part à tous
Val
Commentaire n°5 posté par Valerie et Celm le 28/05/2010 à 22h05
un salut amical de la part des locataires de nicoleta
Commentaire n°6 posté par golden lavalette le 03/06/2010 à 12h56
bonjour pas facile pour elle plein de courage pour votre avenir et j'espère que tout ira bien pour elle et vous bisous
Commentaire n°7 posté par celine le 08/06/2010 à 22h14
 
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