Comme nous en avions convenu Laura et moi la dernière fois, j’ai refusé ce matin qu’elle reçoive du Largatcyl avant sa ponction pour la détendre. Nous nous étions rendues compte avec Laura que cela la rendait vraiment nerveuse et l’effet attendu n’avait pas lieu, de plus elle était ensuite nauséeuse tout le reste de la journée. Aujourd’hui, elle était très détendue en attendant l’infirmière et le médecin (pourtant nous avons attendu 2 heures !), nous avons enchaîné les parties de Uno et de 7 Familles pour patienter en rigolant. Puis le moment est arrivé, ma Laura s’est un peu tendue mais s’est laissée faire sans problème et tout s’est formidablement bien passé.

Sitôt la ponction faite, nous avons enchaîné sur les 2 piqûres d’L-Asparginase. Le médecin et l’infirmière m’avaient prévenue que c’était très douloureux. Laura a soufflé comme une reine dans le masque et les piqûres se sont faites sans une larme. Tout le monde était épaté et moi j’étais très fière d’entendre des « tu es vraiment très courageuse Laura », « si toutes les piqûres pouvaient se passer avec les autres comme avec toi »…Nous avons ensuite attendu deux heures et nous sommes rentrées à la maison jusqu’aux prochaines chimios de jeudi et vendredi prochain .

La bonne nouvelle est que Laura est autorisée à aller à l’école tant qu’elle ne sera pas en aplasie. Une numération de contrôle sera faite à la maison samedi ou lundi matin (en fonction des disponibilités de son infirmière préférée). J’ai également planifié tous les rendez-vous à l’hôpital jusqu’à la mi-juillet, c’était un vrai bonheur de voir le calendrier défiler sous mes yeux avec en ligne de mire ce fameux 29 juillet où le cathéter sera normalement enlevé, je commence à sentir la fin arriver, ça fait du bien. Il est temps que ça arrive car je me sens épuisée émotionnellement, cette maladie me laissera plus de séquelles que je ne le pensais. Plus rien n’est pareil désormais et je sens au fur et à mesure que les jours passent que je n’arrive pas à me « réinsérer » dans une vie sociale normale, je n’ai que la maladie en tête, j’ai toujours l’impression de vivre dans un monde parallèle, je suis là physiquement mais mes pensées sont ailleurs, dans un autre monde que peu de gens peuvent comprendre. Rien ne m’intéresse, rien ne me passionne, je ne suis bien que dans ce monde de la maladie. Je suis constamment en train de parcourir des blogs, des sites internet sur la maladie, il n’y a que ça qui m’intéresse, en plus en les lisant j’ai l’impression d’être moins seule car je lis des choses que je ressens et que j’arrive rarement à expliquer. Je compte beaucoup sur le mois de septembre pour me remettre d’aplomb, Laura ira à l’école normalement, Alexis en fera de même, il va falloir prendre de nouveaux rythmes et j’espère que cela agira comme une cassure.  

A suivre…

Il est enfin arrivé cet anniversaire, on n’y croyait plus, mais même s’il avait fallu le faire en septembre, nous l’aurions fait. C’était une promesse faite à Laura lorsqu’elle a eu ses 6 ans en mars, elle était alors trop faible pour pouvoir fêter son anniversaire avec ses copines, je lui avais alors promis que dés que son état le permettrait nous le ferions, et aujourd’hui c’est chose faite.

Ce matin elle s’est réveillée à 7h 30 avec pour premières paroles « elles viennent quand mes copines ? » et nous avons entendu ça une bonne centaine de fois jusqu’au premier coup de sonnette.

Elles se sont amusées comme des folles, Laura a trouvé son après-midi « génial ! » et nous avons eu de la chance, le soleil était au rendez-vous. Moi je regardais ma fille rire, courir, sauter, je n’en revenais pas , elle était comme ses copines, faisait les mêmes choses qu’elles, avec son chapeau on ne voyait pas ses tous petits cheveux, il n’y avait pas de différence entre elles et Laura…quand je pense à tout ce qu’elle a traversé, les moments où elle n’était pas capable de monter juste une marche, de tenir debout, quand elle était déformée par les corticoïdes… ça m’a fait du bien !

Prochaine échéance maintenant, mercredi. Si les taux sont corrects, nous démarrerons l’intensification n°2.

A suivre…

Je reviens du laboratoire, 435 PN….cette fichue aplasie s’éternise et j’avoue que je commence à me poser beaucoup de questions. Pourtant les médecins me rassurent à chaque fois mais c’est plus fort que moi, les idées et les pensées les plus sombres m’envahissent l’esprit, et si une rechute se préparait ?

Voilà 13 jours que Laura est en aplasie, heureusement le soleil est revenu et elle va pouvoir profiter du jardin parce que les derniers jours ont été terribles aussi bien pour les enfants que pour moi, nous étions enfermés avec ce ciel gris, nous avions tous les 3 l’air de lions en cage. Aussi samedi, j’ai pris mon après-midi et suis allée faire quelques courses, mais je me suis vite rendue compte que ce n’était pas la bonne solution. Quand je suis seule, je réfléchis, je cogite…il vaut mieux que je sois à la maison avec les enfants, leurs disputes permanentes m’occupent l’esprit et m’empêchent de penser.

Prochaine num mercredi à St Camille, c’est aussi normalement le dernier jour de l’interphase, enfin si le programme n’est pas modifié…

A suivre…

Quand le médecin m’a annoncée le taux ce matin, j’avoue que j’étais très déçue car je croyais très fort à une sortie d’aplasie, aussi quand elle a dit que le prochain contrôle aurait lieu mercredi prochain, j’ai insisté (un peu beaucoup, je l’avoue) pour qu’il y en ait un nouveau vendredi . Finalement l’infirmière viendra à la maison pour faire une prise de sang vendredi matin. Nous aurons les résultats dans l’après-midi.

Concernant la chimio, impossible de joindre qui que ce soit à Trousseau ce matin aussi le médecin de Laura m’a dit de ne pas attendre et qu’elle m’appellerait dans l’après-midi.  Je viens d’avoir l’autre médecin de St Camille qui a étudié de près les résultats de ce matin. Les monocytes sont en hausses, selon elle il est donc tout à fait possible que Laura soit sortie d’aplasie vendredi. Par contre les transaminases tendent à revenir à la normale mais ce n’est pas encore ça, donc pas de méthotrexate encore cette semaine et toujours pas de reprise de la chimio. Elle m’a également dit que cela ne signifiait pas obligatoirement que tout le protocole prendrait du retard, on verrait cela en fonction des futurs résultats de Laura.

En écrivant ce message, je me dis que ce langage est très « médical », c’est ce que je ressentais au début de la maladie quand je lisais les blogs des autres, je ne comprenais rien, et puis maintenant je me rends compte que certains termes sont devenus très familiers pour moi, et parfois je rigole toute seule en me relisant, moi qui détestait les cours de biologie. Mes anciens profs seraient épatés s’ils m’entendaient parler de monocytes, polynucléaires neutrophiles (polyneutros), etc… eux qui se sont tant arrachés les cheveux sur mes copies !

Bon, croisons les doigts, il ne reste plus que ça à faire.

A suivre…

Voilà, c’est passé et c’était un moment fantastique mais jusqu’au bout nous avons eu peur que la température fasse son apparition et nous oblige à rater THE fête de l’année !

J’ai beaucoup de mal à résumer ce beau moment car c’était très fort en émotion, d’abord l’institutrice de Laura a lu un petit mot pour rendre hommage à Laura qui se bat contre la leucémie et a préciser qu’elle portait un masque pour se protéger, puis a parlé de l’importance du don de sang et du don de plaquettes. Gaby et moi avons été très émus et très touchés par ces très belles paroles, nous avons fondus en larme, merci Sandrine.

Je profite de cet article pour remercier les institutrices de maternelle et la directrice de l’école pour ce magnifique geste mais aussi pour le formidable soutien qu’elles nous ont apporté depuis le début. Elles sont allées voir Laura à l’hôpital, elles ont fait passer des dessins de ses camarades de classe et elles ont tenus régulièrement les élèves informés aussi lorsque Laura a repris l’école après sa première longue hospitalisation , personne n’a été surpris de la voir sans cheveux et avec son masque. Tout a été fait pour le bien-être de Laura au sein de l’école, des précautions ont été prises…..c’est bien plus que je n’aurai pu l’imaginer. Je ne trouverai jamais de mots assez forts pour vous remercier. De l’écrire, j’ai encore les larmes aux yeux tant je suis touchée.

Puis la musique est venue et j’ai vu ma fille danser au milieu de ses camarades, sautiller, tourner, et malgré son masque, on voyait qu’elle souriait, elle avait les yeux pleins d’étoiles, c’était tellement beau. Il y a encore peu de temps, jamais je n’aurai imaginer que ma fille puisse danser comme cela, participer à la fête de l’école. En la regardant, je pleurais et la revoyais à Trousseau quand la kiné lui faisait faire des exercices pour qu’elle arrive à marcher, je revoyais la petite fille bouffie par les corticoïdes sur son lit d’hôpital, je repensais à ma première entrée à Trousseau il y a presque 8 mois…tant de chemin parcouru, et encore beaucoup à parcourir mais nous voulons penser que le plus dur est derrière nous.

Elle était belle ma fille dansant avec ses copines, avec son loup…Elle est ravie de sa journée et se repasse l’enregistrement de Gaby au caméscope en boucle et danse devant la télé. Elle est heureuse.

Allez, maintenant des photos !!!

 des petits chaperons rouges,

  des loups en pagaille,

des petits cochons pas fripons

Deux chaperons ravis de leur prestation

A suivre…