Remise de mes émotions, je vous donne quelques explications concernant la nouvelle période que nous venons de débuter pour les 24 mois à venir : l’Entretien.

Il se divise en deux parties de 12 mois chacune. Pour l’instant je vous expliquerai uniquement les 12 premiers mois.

Il s’agit donc de 12 périodes de 4 semaines appelées chacune réinduction. Elles débutent par une visite à l’hôpital au cours de laquelle on vérifiera les taux de Laura, comme les taux d’hémoglobine, de plaquettes et de polynucléaires neutrophiles (PN ou PNN) qui déterminent l’aplasie. Puis en fonction de ces taux elle recevra une injection de chimio : la Vincristine.

Laura continuera également son traitement par voie orale, elle prendra :

-          tous les jours ½ cachet de Purinéthol (chimiothérapie)

-          une fois par semaine : 7 cachets de Méthotrexate (inhibe la prolifération des cellules cancéreuses)

-          les 5 premiers jours de chaque réinduction, 8 cachets de Dectancyl par jour (corticoïdes)

Par ailleurs, il y aura également une intrathécal (ponction lombaire) toutes les 3 réinductions.

Tous les 3 mois, nous nous rendrons à Trousseau pour une consultation avec notre médecin afin de revoir le traitement en fonction des réactions de Laura en augmentant ou baissant les doses de cachets.

Il y a normalement de faibles risques d’aplasie et Laura n’a plus de restrictions alimentaires, elle va donc mener sa petite vie « comme si de rien n’était »…

Laura n’a plus de cathéter, les injections se feront sous forme de piqûres.

La première ponction devait avoir lieu le 12 août, mais notre gentil médecin a décidé de la décaler et de l’avancer au 7 août aussi nous partons en vacances 15 jours !!! Les enfants sont ravis et nous aussi car nous allons pouvoir reprendre des forces et être tous prêts pour la rentrée qui sera très importante cette année : le CP pour Laura et la première année de maternelle pour Alexis !

Pour Mickey, la promesse n’est pas oubliée et nous irons le voir à notre retour.

A suivre…

Aujourd’hui je suis pas en aplasie, je pourrais enlever le KT demain. Je suis très contente d’enlever le KT parce que je pourrai aller chez Mickey et en vacances, je pourrai me baigner dans la piscine, apprendre à faire du vélo sans les petites roues, j’aurai le droit de manger des œufs à la coque que j’adore.

Hier il y avait ma copine Marie-Caroline avec ses parents Sylvain et Claire et sa petite sœur Agathe, on a mangé des merguez, on a creusé un trou et Papa nous a mis une bassine pour prendre de l’eau et après on a lavé la dînette dedans, tout ce qui était sale et on a trempé les pieds dans l’eau. C’était bien chouette.

Aussi hier, j’ai mangé une merguez et ma dent qui bougeait a saigné, j’ai fait un bain de bouche avec de l’eau et ma dent allait presque tomber et elle me gênait alors on l’a enlevée avec un mouchoir. La petite souris est passée cette nuit et elle m’a offert un pièce de 1 euro et une pièce de 2 euros.

Aujourd’hui on est allé faire du vélo au parc avec Alexis et Maman, on avait notre casque, on a fait du toboggan, on a donné du pain aux cygnes et aux oies et Alexis arrêtait pas de rouler avec son vélo et il attendait pas Maman qui arrêtait pas de lui dire Stop ! Et moi j’étais souvent coincée sur le chemin dans les bois avec mes petites roues. Et après Maman a dit qu’il faisait trop chaud et qu’il fallait rentrer.

J’ai hâte d’être à demain pour qu’on enlève le KT !

Je vous mets des photos

Laura

Laura a reçu ses dernières injections d’Erwinase aujourd’hui. Ma pauvre chérie a serré les dents et j’ai vu une larme couler pendant l’injection. C’était très douloureux mais elle n’a pas pleuré et a vite retrouvé le sourire. L’infirmière m’a dit que son surnom était « Laura la courageuse » car de tout le traitement, elle s’est montrée exemplaire, facilitant les examens, se laissant faire malgré la douleur.

Il n’y a eu aucune réaction allergique, par contre la fièvre est un peu montée mais est vite redescendue. Laura est très fatiguée, je pense qu’elle sera au lit très tôt ce soir.

La première grosse partie du traitement touche à sa fin, j’attendais ce moment depuis presque 10 mois, et nous y sommes. Je n’arrive pas à réaliser, je me sens un peu perdue, c’est drôle à dire mais j’ai comme une sorte de manque, voire de panique en y pensant. Quand nous avons appris la maladie de Laura, ça a été une grande claque, en une seconde tout a basculé, nous avons été balancés dans cette toupie infernale sans préavis. Par contre là, j’attends ce moment depuis des mois, j’y pensais comme on pense à quelque chose de lointain, je me disais que ce serait un énorme soulagement, mais finalement, je me sens perdue. J’étais émue de quitter l’hôpital ce matin, toutes les infirmières étaient très chaleureuses et félicitaient Laura, elles disaient « je ne sais pas si nous nous reverrons », pas parce que le traitement est fini, loin de là, mais parce que nous n’irons plus qu’une fois par mois…en fait je crois que c’est le fait de laisser de côté toutes ces personnes que j’ai connu, toutes les infirmières, les médecins, ils font partis de ma vie, je les voyais tellement souvent ! Et puis je me sentais bien avec eux, c’était mon monde. Maintenant je vais devoir retourner dans la « vraie vie » et honnêtement, je ne me sens pas très prête.

Pour tout le monde, Laura sera guérie, mais ce n’est pas le cas, elle est en rémission certes, mais le traitement est loin d’être fini, il reste encore deux années et on parle de guérison totale au bout de 5 ans. Elle va continuer à prendre des chimios par voie orale chaque jour, prendre des corticoïdes 5 jours par mois et recevoir une injection une fois par mois. Je me demande si je vais réussir à trouver ma place à cheval sur « deux mondes », celui de la maladie et celui de la « vraie vie ».

En me lisant, vous devez penser que j’ai toujours un truc qui cloche. Alors que je devrais me réjouir, je me torture l’esprit, ce n’est pas faux !  Mais voilà, j’ai emmagasiné beaucoup de choses, de sentiments très forts cette année et peu à peu il va falloir que je les évacue pour arriver à revivre.

Mercredi, Florence, notre infirmière, viendra faire le dernier pansement de cathéter et une numération pour vérifier si Laura n’est pas en aplasie suite à ces dernières chimios.

A suivre…

Et oui, on lance le compte à rebours, dans 14 jours, bye bye cathé et début d’une nouvelle vie !

Laura attend aussi impatiemment ce grand jour car plein de choses vont suivre, tout d’abord 2 jours chez Mickey, c’était une promesse de longue date, ce serait notre première sortie sans Monsieur KT. Puis ensuite, nous pourrons essayer de partir entre la ponction lombaire du 12 août et la deuxième chimio de réinduction de l’entretien du 26 août. Surtout, ce sera à nouveau la possibilité d’aller manger au restaurant , entre autre chez « Potamus » (Hippopotamus), le restaurant préféré de nos petits monstres, plus de restrictions alimentaires, Laura pourra à nouveau manger ses fameux œufs à la coque ou encore de la viande saignante comme elle l’adore, prendre des bains et se baigner …et surtout je dirai au revoir à ces périodes d’aplasie où la javel devient ma meilleure amie (même s’il est possible d’avoir une ou deux aplasies mais les chances sont minimes).

Parfois je me demande si je vais arriver à me défaire de certaines habitudes qui sont vraiment ancrées dans notre quotidien . Par exemple, depuis le début de la maladie, j’achète du beurre en petites portions individuelles, arriverai-je à faire une tartine de beurre à Laura avec une plaquette entamée depuis 3 ou 4 jours sans craintes ? Ca peu paraître idiot mais nous faisons tellement la chasse aux microbes et aux bactéries que parfois je me demande si j’arriverai à revenir en arrière sans me dire « mais c’est pas propre ça «  alors que j’ai fait ainsi pendant des années . Autre chose, pour les draps, je change les draps de Laura 2 fois par semaine en temps normal, lave les oreillers tous les 15 jours et en période d’aplasie, je change les draps tous les jours voire 1 jour sur deux et lave l’oreiller 1 à 2 fois par semaine, n’aurai-je pas des craintes de la voir dormir dans des draps changés seulement toutes les semaines ?

C’est vrai que pour l’instant j’ai un peu de mal à imaginer que Laura va redevenir comme ma Laura d’avant (avec des cachets et des chimios une fois par mois…), elle est fatiguée, devient vite grognon passé 18 h, si bien que nous faisons la douche le matin et dînons tôt pour que tout se passe au mieux. Côté poids, on plafonne toujours entre 17.2 et 17.4, pas moyen de décoller. Il faut dire que parfois elle a très peu d’appétit et je suis obligée d’adapter mes repas pour que ça passe mieux, du coup les repas sont faits de hot-dogs, de pizza…pas très équilibré, je le reconnais mais au moins là elle mange. On rééquilibrera plus tard !

Comme vous le voyez, je commence à regarder un peu plus loin que ce fameux 29 juillet, même si nous n’y sommes pas encore, tout dépendra des dernières chimios, mais je me surprends à penser aux vacances de la Toussaint, à me demander où nous pourrions partir, parce qu’une chose est sûre, maintenant, nous allons VIVRE !!! Nous connaissons désormais la valeur de ces petits instants de bonheur, de joie, et nous allons les savourer.

Cette maladie est faite de joie et de peine, alors que je me réjouis déjà pour ce qui nous attend, d’un autre côté j’ai le coeur serré pour mon amie Catherine qui vient de rechuter, car avec la leucémie, rien n’est jamais gagné malheureusement. Elle entre demain en secteur stérile pour 5 ou 6 semaines, je pense très fort à elle. N’hésitez pas à aller la soutenir sur son blog : http://tamalou54.skyrock.com/

A suivre …

Comme prévu, Laura a fait ses 2 piqûres d’L-Asparaginase à l’hôpital ce matin, nous sommes restées deux heures après pour surveiller toute réaction allergique et à 13h30 nous étions à la maison. Nous déjeunions lorsque Laura me dit que ça la gratte sous le pied. Dix minutes plus tard ça la démange atrocement et en regardant la plante des pieds je vois des boutons apparaître. Je soulève son tee-shirt regarde son ventre et son dos et je découvre des plaques roses.

Premier réflexe, je pense à une allergie et lui donne 2,5ml de Polaramine et appelle l’hôpital. Le médecin me demande de revenir après le déjeuner et de lui redonner 2.5ml de Polaramine. J’ai à peine raccroché que je m’aperçois que les plaques se sont étendues et sont désormais rouges. Laura se gratte comme une folle, ça la démange atrocement. Pas le temps de finir le repas, nous sautons dans la voiture et nous voilà reparties. Sur la route je repense à ce que j’avais lu concernant les effets secondaires de l’L- Asparaginase : oedème de quick, vomissements, convulsions…, j’appuie sur l’accélérateur (cette fois-ci je crois que j’y ai vraiment laissé des points !).

14h30 nous franchissons la porte de l’hôpital, les démangeaisons se sont atténuées et les plaques qui continuent de s’étendre et d’apparaître sont désormais roses.

Après examen, le médecin m’a félicité pour mon réflexe de donner de la Polaramine car j’ai probablement stoppé la réaction allergique qui a donc été moindre, autant dire que je n’étais pas peu fière ! On lui a donné un autre antihistaminique puis Laura est restée sous surveillance pour voir si tout se résorbait bien. Nous sommes rentrées à 18 h !

Ce soir je suis vidée. Il faut dire que j’ai eu peur car cela s’est développé à une vitesse impressionnante. Par ailleurs, heureusement que Papi venu garder Alexis ce matin était encore à la maison !

Aussi je profite de cet article pour remercier chaleureusement les papi et mamies pour leur disponibilité, ils répondent toujours présents lorsque j’ai besoin d‘eux pour garder Alexis ou autre. Un grand merci à eux car ils m’enlèvent une sérieuse épine du pied. Sans eux tout aurait été beaucoup plus compliqué.

Maintenant nous attendons jeudi pour savoir si nous tiendrons les délais.

A suivre…

Un grand bravo à Tommy et Aymeric qui ont réussi à être plus fort que la maladie et ont respectivement eu leur bac et leur brevet !