Demain ne sera pas une journée comme les autres, demain cela fera un an.

Un an que Gaby et moi avons emmené Laura aux urgences. C’était un mercredi.

Depuis quelques temps les choses ne tournaient pas très rond pour Laura mais la veille, lorsque je l’ai récupérée à l’école, que j’ai vu son ventre gonflé comme un ballon, sa pâleur, le fait qu’elle arrive à peine à marcher pour rentrer, qu’elle ne voulait pas prendre son gouter ni manger le soir, juste aller dormir…Je me souviens l’avoir couché tôt et avoir envoyé ce mail à une amie :

Je voulais te dire que j’ai décidé d’emmener Laura aux urgences pédiatriques de l’Interco demain. Je sais qu’ils sont très bien car c’est là-bas que Laura avait été hospitalisée, via les urgences pour sa plus grave pneumonie.

Ce soir je craque complètement, Laura est dans un état de fatigue terrible, elle s’endormait à table, je n’avais jamais vu ça. Son ventre est bien ressorti et le nombril est complètement distendu. Elle se plaint d’avoir mal à la tête, malgré l’Advil pris à 16h30, du coup je lui ai redonné du doliprane ce soir. Elle me disait avoir mal aux jambes en montant l’escalier, et puis il y a ce ganglion qui est toujours là, et aussi malgré l’antibio, je ne vois aucune amélioration, si ce n’est pire…..bref, là ça fait trop, je ne peux pas la laisser comme ça.

Gaby voulait déjà l’emmener lundi en voyant son ventre un peu gonflé et moi, avec mon habitude de dédramatiser les choses, je me suis fichue de lui, mais c’est peut-être lui qui avait raison.

En plus, j’ai fait ce qu’il ne faut jamais faire : des recherches sur internet, et je suis tombée sur des trucs ou j’ai trouvé un rapport entre son ventre gonflé et son ganglion, et c’est plutôt grave. Donc je veux en avoir le cœur net et que ma fille retrouve ses couleurs et sa joie de vivre sans avoir toujours mal quelque part.

J’ai appelé Gaby au boulot pour qu’il s’organise et il m’a dit qu’il venait avec moi demain, mon père est ok pour garder Alexis. On va y aller dans la matinée, je vais la laisser dormir.

N’en parle pas à (…) pour ne pas l’inquiéter car c’est peut-être rien du tout, je me monte peut-être la tête, je l’espère.

Je me souviens que chaque fois que je faisais une recherche sur Google, le mot « leucémie » apparaissait dans les réponses, mais je pensais que ce n’était pas possible, que cela ne pouvait pas arriver à ma fille, que ça n’arrive « qu’aux autres ».

Pourtant j’entends encore les paroles du médecin des urgences, je les entends presque chaque nuit : Nous avons une mauvaise nouvelle à vous annoncer, Laura a une leucémie .

Je ne sais pas si je dois me réjouir parce que ma fille va bien aujourd’hui et a retrouvé une vie quasi-normale ou bien si, au contraire, je dois m’attrister sur le fait que cela fait un an que cette maladie est entrée dans notre vie.

Ma façon de vivre et ma vision des choses ont totalement changé cette année. Avec les personnes que j’ai côtoyé, parents d’enfants malades, médecins, infirmières…,j’ai découvert la souffrance, la vraie, celle que l’on peut lire dans le regard d’un père ou d’une mère qui erre dans les couloirs d’un hôpital, celle que l’on pense comprendre quand on est extérieur à tout cela mais qui en vérité est bien pire que ce que l’on pourrait imaginer.

J’ai découvert l’impuissance, cet énorme sentiment d’impuissance qui vous bouffe de l’intérieur, cette colère qui vous assaille alors que vous voyez votre enfant souffrir et que vous, simple parent, vous ne pouvez que tenir la main de votre enfant et lui dire « ça va aller, ça va passer ». Ah oui, j’ai aussi découvert le mensonge. Pas celui qui peut être dit au cours d’une banale conversation, mais celui qui fait mal parce que vous savez pertinemment au fond de vous que ce n’est pas vrai, que ça ne va pas aller mieux dans les heures qui viennent, bien au contraire ; celui qui vous est renvoyé en pleine figure par le regard de votre enfant qui sait très bien lui aussi que ce n’est pas vrai.

J’ai découvert la peur, la peur du lendemain et des jours suivants, la peur d’imaginer que ma fille pourrait partir avant moi, l’horreur de se dire que je devrais peut-être vivre sans elle, l’horreur de réfléchir aux obsèques que je voudrais donner à mon enfant si les choses « tournaient mal ». Et puis il y a eu tant d’autre sentiments qui sont inexplicables, des sentiments que je n’arrivais à partager qu’avec les personnes qui côtoyaient également la maladie, des sentiments que je ne souhaite à personne de connaître.

J’ai aussi découvert une force que je ne soupçonnais pas, une volonté de tenter de garder la tête hors de l’eau qui était alimenter par les regards de ma fille, par son courage, parce que celle qui a été formidable cette année, c’est Laura. Elle a été forte, elle a été courageuse, elle a tout subi, souvent dans les larmes mais elle a surmonté les examens les plus douloureux, les épreuves les plus pénibles, elle s’est battue. Elle a su apprivoiser ce monde d’adulte dans lequel elle a vécu tout en gardant son âme de petite fille.

J’ai aussi découvert des ami(e)s, des personnes formidables que la maladie m’a révélée, des personnes qui ont su nous apporter du soutien de près ou de loin mais qui ont été si extraordinaires.

Aujourd’hui, je n’arrive pas à tourner la page, je n’arrive pas à m’enlever de la tête tous ces moments d’angoisse, de peur, de colère. Pour tout le monde, je suis bien, mais au fond de moi je suis en miette. Heureusement qu’il y a mon mari et les sourires de mes enfants pour me montrer que la vie continue que même si la maladie est toujours là en toile de fond, la vie doit continuer, reprendre ses droits, qu’il faut tourner la page de cette difficile période. Cela n’implique pas de tout oublier, juste de vivre .

A suivre…

Laura va beaucoup mieux, elle est même en pleine forme. Elle a repris l’école jeudi et a même été à la danse mercredi, il n’était pas question de rater ça : elle y serait même allée en rampant ! Par contre, il semble que le virus de la gastro soit passé chez papa et maman…

Le CP se passe bien, Laura va à l’école avec plaisir. Elle est ravie de commencer à écrire « comme les grands », et dés qu’un bout de papier lui tombe sous la main, elle y écrit des jolis a, o, u, i... En maman « objective », je trouve que ma fille écrit bien, elle a une belle écriture et je suis impressionnée pas sa facilité à apprendre les choses.

La semaine qui vient sera marquée par un rendez-vous à l’hôpital mercredi pour son injection de vincristine et le début de la 3^ème réinduction avec ses 5 jours de corticoïdes et surtout mardi, Laura commence la piscine avec l’école. Elle qui adore l’eau, attend cela avec impatience.

Sinon, je ne sais pas pourquoi mais j’ai beaucoup de mal à dormir en ce moment. Cela fera bientôt 1 an que nous avons découvert la leucémie de Laura et je repense à cette même période l’année dernière où je voyais ma fille fatiguée, pâle, avec ses douleurs au dos, consultant des ostéopathes pour la débloquer. Je me souviens que je m’étais un peu attrapée avec l’un d’eux qui après avoir manipulé Laura m’avait dit « je ne comprends pas, il doit y avoir quelque chose d’autre, tout va bien chez vous ? » je l’avais gentiment envoyé sur les roses en lui disant que tout allait très bien et que je ne voyais en quoi des problèmes familiaux pourraient avoir un lien avec des problèmes de dos…Finalement, il n’avait pas tout à fait tort, il y avait bien quelque chose d’autre, c’était la leucémie qui petit à petit se développait dans le corps de ma fille.

Je ressasse en permanence, je me dis que je aurais dû écouter mon mari quand une semaine plus tôt il m’avait dit qu’il fallait emmener Laura aux urgences pour la faire ausculter car elle avait peut-être quelque chose de grave comme un cancer. Je m’étais moquée de lui et de son côté hypocondriaque, mais à bien y réfléchir, ça n’aurait rien changé, la maladie était déjà installée.

Même si la vie a repris un cours normal, Gaby et moi n’oublions pas, souvent en regardant Laura nous avons les larmes aux yeux et nous pensons à ce qu’elle a vécu. Et tous deux, nous espérons de tout cœur que jamais la maladie ne récidivera.

Pour changer de sujet, et avant que je n’écrive 10 pages sur le sujet, je voulais donner des nouvelles de mon Alexis qui a commencé l’école cette année : chaque matin j’ai droit à des pleurs qui, aux dires de la maitresse, s’arrêtent assez rapidement. Il me refait le même coup qu’à la halte-garderie où il hurlait et où je l’entendais rigoler 2 minutes après derrière la porte. A chaque fois que je vais le chercher il me dit la même chose « c’était génial ! ». Voilà, mon Bibou devient grand et bientôt il aura des copains et sera comme sa sœur pendant les vacances à me dire « je m’ennuie, quand est-ce-qu’on retourne à l’école pour que je joue avec mes amis ? ».

A suivre…

Oui je sais, ils se font plus rares, mais ce blog a pour vocation de vous tenir informer de l’état de santé de Laura aussi lorsque les articles se raréfient c’est que tout va bien !

Laura a repris sa vie de petite fille, chaque jour elle se lève avec plaisir pour aller à l’école où elle retrouve ses ami(e)s. Elle est ravie de sa classe et de sa nouvelle maîtresse.

Elle est en pleine forme et met maintenant sa maladie au second plan même si régulièrement elle me demande « j’ai le droit de faire ça ? » ou « j’ai le droit de manger ça ? ». Elle a pris l’habitude de son traitement, et sait quel cachet et en quelle quantité elle doit avaler chaque jour, parfois même, elle me le rappelle « aujourd’hui c’est mercredi, on prend 7 Méthotrexate ! ». La seule chose qu’elle ne sait pas, c’est lorsque nous prenons les corticoïdes, pour elle ceux sont « les cachets blancs », elle garde un tel souvenir de la période d’intensification n°1 où elle avait du en avaler 240 en 3 semaines…et puis elle en connaît les effets et sait qu’ils sont associés à un régime allégé en sel aussi je continue mon ancienne méthode, c’est-à-dire que pendant 5 jours (durée de la prise des corticoïdes chaque mois), le supermarché du coin est soudainement en rupture de stock de jambon, saucisson, pâté…bref, tout ce qui est fort en sel.

Elle parle avec aisance de sa maladie à ses nouveaux camarades, pour elle c’est seulement une période de sa vie, elle semble en avoir oublié tous les moments les plus difficiles et ne garde en mémoire que les meilleurs. Ce qui est drôle, c’est que les personnes qu’auparavant nous côtoyions régulièrement comme certaines infirmières lui manquent. Par exemple, elle m’a récemment demandée quand nous retournions à l’hôpital pour voir Béatrice, une infirmière qu’elle apprécie beaucoup, ou encore hier, je lui ai raconté que j’avais rencontré Florence, l’infirmière qui lui faisait ses changements de pansement de cathéter ou ses prises de sang et piqûres à la maison, elle était très triste de ne pas avoir été avec moi pour la voir et m’a dit « tu es sûre que j’ai plus de piqûre à faire à la maison ? Parce que je serai contente de voir Florence ! ».

Pour être honnête, cette famille me manque aussi, nous avons vécu de douloureux moments ensemble, nous avons partagé énormément de choses et cela me fait drôle de ne plus les voir si souvent. Pourtant, j’ai fait une sorte de break avec la maladie, il m’arrive parfois d’oublier que ma fille a une leucémie quand je la vois courir dans la cour de l’école avec les autres enfants, ou encore comme ce soir quand je vais la chercher à la danse et que je la vois jaillir de la salle dans le vestiaire à la fin du cours avec son grand sourire.

Mais certaines nuits j’ai comme des crises d’angoisse, je me dis qu’il y a un an, Laura vivait la même chose qu’en ce moment, aussi pourquoi cela ne recommencerait pas ? Car même si la vie semble avoir repris ses droits, je sais au fond de moi que ce n’est pas encore gagné, même si c’est en bonne voie . Alors je continue à garder espoir qu’un jour tout cela ne sera qu’un souvenir.

A suivre…

Nous voici de retour après des vacances formidables. Nous n’avons rien fait d’extraordinaire, je dirai même que c’était des vacances « pépères » car nous n’avons rien fait d’autre que de profiter de ces instants de bonheurs retrouvés.

Durant ces vacances, nous avons eu l’impression que ces 10 derniers mois n’avaient jamais existé, Laura a passé son temps dans la piscine, dans la mer (enfin moins souvent car les méduses avaient pris les mêmes semaines de vacances que nous ), à jouer avec ses amis. La vie était redevenue comme avant, et seule la prise des cachets nous ramenait à la maladie l’espace de quelques minutes. Nous avons savouré chaque instants comme jamais.

Ces vacances inespérées nous ont tous remis d’aplomb, et nous ont permis de faire une « cassure » entre ces derniers mois difficiles et cette nouvelle vie que nous venons de débuter, l’espace de quelques jours nous avons oublié la maladie. Parfois avec Gaby nous regardions Laura sauter dans la piscine, nager et nous pensions à elle quand elle est entrée à l’hôpital en octobre dernier, toutes les épreuves que nous avons traversé, les corticoïdes et la chimio qui avaient défigurés ma fille, le nombre de piqûres, de ponctions lombaires qu’elle a eu, sa mucite qui avait obligé les médecins à la mettre sous morphine, ses pleurs, sa fatigue…aujourd’hui tout cela me semble loin mais pourtant c’était il y a si peu de temps.

Aussi, je pense à tous les parents qui traversent de dures épreuves en ce moment, je veux vous dire que même si je ne pensais pas que cela soit possible, on peut oublier la maladie de temps en temps, même si j’étais toujours sur mes gardes, scrutant Laura à chaque douche, pensant au taux de plaquettes si elle avait un petit bobo et saignait, faisant attention de ne pas oublier de prendre les médicaments, mais on peut arriver à mettre la maladie au second plan, et cela fait un bien fou. Je souhaite de tout cœur que les périodes difficiles s’éloignent vite et que vous aussi vous puissiez vivre les mêmes moments que nous.

Laura a fait sa deuxième réinduction aujourd’hui, et nous avons beaucoup ri quand l’infirmière est arrivée avec son chariot rempli pour changer le pansement de KT et qu’elle a vu les patchs de Laura sur les bras. Elle s’occupe très rarement de Laura et le dossier n’étant pas à jour, personne ne lui avait dit qu’il n’y avait plus de KT et qu’il fallait désormais piquer au bras.

La numération est parfaite, Laura a reçu sa chimio et nous avons débuté les corticoïdes pour 5 jours. Ma Laura était ravie car le médecin lui a fait un certificat médical pour qu’elle puisse reprendre la danse.

Prochain rendez-vous à l’hôpital fin septembre, mais tout d’abord il y aura un grand jour mardi avec la reprise de l’école, les retrouvailles avec les copines et surtout l’entrée en CP !

A suivre…

 

-          manger des œufs à la coque et autres plats interdits comme des crevettes ou encore le plaisir de lécher le plat de pâte à gâteau même si les œufs ne sont pas cuits

-          avoir du vernie rose sur les ongles ou encore un tatouage en décalcomanie sur le bras

-          aller faire du shopping dans un centre commercial et terminer par un tour de manège

-          aller au restaurant

-          prendre un bain ! C’est d’ailleurs la première chose qu’elle me demande en se levant le matin « quand est-ce-qu’on se lave ? » alors qu’avant il fallait presque la traîner dans la douche …

La phrase la plus entendue en ce moment est « j’ai le droit ça maintenant ? » et à chaque fois ma réponse positive déclenche un magnifique sourire et souvent des larmes dans ses jolis yeux. Tout devient fabuleux, exceptionnel pour elle, un simple tour de manège lui donne les larmes aux yeux, et oui, avant pas question de mettre ses mains où tout le monde pose les siennes.

Hier nous sommes allés rendre visite aux animaux de la ferme du Bois de Vincennes, c’est encore une chose qui était interdite. Quel plaisir elle a eu à caresser les moutons, les chèvres…

Pour nous aussi tous ces petits moments sont de grands moments qui nous font énormément de bien .

Pour moi c’est en ce moment crises d’angoisse, maux de ventre, fatigue…peut-être est-ce comme cela que tout ce que j’ai accumulé pendant ces longs mois doit s’évacuer. D’un autre côté je reste vigilante, je ne baisse pas ma garde et je suis presque heureuse d’aller jeudi à l’hôpital pour la ponction car je pourrais faire un point avec le médecin avant notre départ en vacances vendredi. Il va falloir à ce que je m’habitue à ne plus être « assistée » par le médecins et infirmières.

A suivre…