Chaque matin, j’ouvre mon petit cahier dans lequel je note tout, je marque la date et note J… et je me dis, encore un jour de gagné.

Laura a encore maigri, je la trouve squelettique, mais il parait que d’ici quelques jours, avec l’effet des corticoïdes, elle va dévorer. J’attends ce moment avec impatience même s’il parait que c’est assez dur à gérer car les enfants devient insatiable !

Elle est de plus en plus fatiguée et fait maintenant des siestes l’après-midi. Son irritabilité ne fait qu’empirer, bref, c’est la « routine » du traitement. Les soins deviennent de plus en plus difficiles, elle est habituée et connaît la signification de chacuns d’eux. Une intramusculaire est une piqure dans les fesses, une ponction, une piqure dans les dos…elle est très angoissée et la moindre chose comme regarder dans sa gorge devient une épreuve de patience pour les infirmières et un calavire pour elle, et bien sûr la fatigue n’arrange rien.

Elle commence à avoir des douleurs musculaires, les corticoïdes et le fait de rester au lit tout le temps ont agit sur ses muscles, et certains mouvements deviennent difficiles, aussi elle a commencé des scéances de kiné et on essaie de la faire bouger un peu dans sa chambre comme en allant regarder par la fenêtre, mais comme elle dit « y a rien à voir ! ».

Les journées sont toujours bien remplies avec les soins, les activités,la maitresse et les clowns ! Laura les adore et c’est un bonheur de l’entendre rire quand ils sont là, j’ai l’impression que ça fait si longtemps qu’elle n’a pas ri.





Et puis cette semaine il y a eu Sarah qui la pauvre est venue juste pour un examen et est restée le soir à l’hopital. Les filles n’ont pas pu se voir sauf à travers une vitre car elles étaient chacune dans leur chambre, mais les mamans se sont retrouvées pour diner et déjeuner. Nous avons bien papoté. Ca m’a fait beaucoup de bien car j’apprends beaucoup de choses sur la maladie, Sarah a 6 mois d’avance sur Laura dans le traitement, et puis nous avons les mêmes problèmes, les mêmes préoccupations pour nos filles. Parfois on rit, ça nous fait du bien, d’autres fois, nous avons les larmes aux yeux chacunes notre tour, ça fait du bien de pouvoir parler ensemble.

Petit message perso : Sarah j’espère que ta perf s’est terminée à temps pour que tu ailles ou tu devais aller vendredi soir .

Voilà, il n’y a pas d’autres nouvelles, nous tentons de garder la tête hors de l’eau mais parfois je me demande comment nous allons tenir et surtout comment notre petite famille se remettra de tout ça. Je crois que les choses ne seront plus jamais pareilles et que toujours nous aurons la peur au ventre dans l’attente du résultat d’une prise de sang, dés que Laura aura le nez qui coule,…. c’est une nouvelle vie qui a débuté contre notre gré. Peu à peu je réalise, tout ce qui était normal et qui deviendra exceptionnel, voir impossible.

A siuvre …

Pour l’instant Laura n’a aucun effet secondaire, juste une grosse fatigue et surtout une perte de poids. Il est vrai que ma puce n’a jamais eu un gros appétit, alors là, manger sans sel et sans sucre n’arrange rien pourtant, je trouve qu’elle mange plutôt bien par rapport à ce qu’elle picore habituellement, mais il semble que ce ne soit pas assez avec son traitement. Aussi ce soir, on lui a donné une perfusion de vitamines, glucose, etc…une sorte de complément alimentaire pour qu’elle reprenne du poids.

Son humeur est toujours en dent de scie suite au traitement, mais dans l’ensemble, je la trouve toujours gaie. C’est une vraie piplette, toutes les infirmières ont entendu parler de son frère Alexis et de sa copine Romy dont elle a la photo dans sa chambre. La seule chose qui soit un calvaire pour elle c’est : enlever un pansement. Elle se met dans un état terrible, et il faut souvent négocier 20 minutes pour finir par lui arracher de force 3 petites éléctrodes, alors je ne vous parle même pas du changement du pansement du cathéter qui a lieu tous les 5 jours. Je pense que Carole, l’infirmière qui lui a fait ce matin s’en rapellera longtemps, je la remercie d’ailleurs pour sa GRANDE patience !.

Dans les évenements marquants des derniers jours, il y a eu la venue de sa tata de la montagne, ma sœur (agent commercial chez Renault, n’hésitez à me contacter si vous voulez en acheter une pour que je vous donne ses coordonnées !!!! ) qui a passé une nuit avec elle.



Ca nous a permis, à Gaby et moi de passer notre première nuit ensemble depuis plus de 10 jours. Ca a été un peu dur quand nous nous sommes retrouvés à table le soir tous les 3 avec Alexis avec la chaise vide de Laura.

Hier, il y a eu la venue de Sarah (son blog est dans mes liens) avec son joli barcelet qu’elle avait fait elle-même pour Laura. Elles étaient contentes de se retrouver, et au moment où elles papotaient, les personnes du journal de l’hopital sont arrivées, aussi elles ont répondu à un questionnaire pour le prochain numéro toutes les deux. Je ne révèlerais rien de ce qui a été dit car j’ai donné ma promesse de garder le secret, et puis j’ai vite été chassé de la chambre car c’était « confidentiel ». J’attendrai donc la sortie du numéro pour savoir ce que ces demoiselles ont raconté.

Autre fait marquant de ce lundi 22 octobre, Laura a changé de tête !

En prévison de sa chute de cheveux, nous voulions les couper afin que ça ne soit pas trop impressionnant pour elle. Elle a fini par accepter à condition qu’on lui refasse la même coupe que sur une photo du protefeuille de papa. Nous avons donc sorti la photo pour avoir le modèle, et Robert, coiffeur à Sucy (avenue de Verdun si certains veulent prendre rendez-vous !) et surtout grand ami de la famille est venu, avec tout son matériel pour faire cette fameuse coupe, qu’il avait d’ailleurs déjà réaliser lui-même il y a 2 ans .

Voici Laura avant :

Laura pendant, dans sa salle de bain qui doit faire au maximum 2m²: 

Et Laura maintenant (avec le bracelet de Sarah):

J’en profite encore pour lui dire que je ne pourrais jamais assez le remercier, il n’y a pas de mots assez forts pour t’exprimer notre gratitude. Merci beaucoup Robert .

Après sa coupe de cheveux, je disais à Laura : c’est rigolo, quand les gens vont rentrer dans la chambre, ils ne vont pas te reconnaître et ils vont dire « où est Laura ? », elle m’a alors répondu : « on peut s’enfuir alors, personne ne nous verra ! ».

A suivre…..

Comme promis, voici quelques nouvelles de ma Laura, le traitement a débuté depuis 5 jours maintenant, et beaucoup de choses se sont passées.

Laura a passé un week-end agréable en supportant plutôt bien les premières perfusions de coticoîdes, seul petit hic, elle est passée à 2 reprises de 37° de température à 40° en 10/15 minutes, elle a donc été traitée avec un antibiotoque supplémentaire bien que les prises de sang ne révèlent aucun microbe. Puis la première aplasie est apparue (baisse importante des défenses immunitaire ), il a fallu lui donner des plaquettes.

Lundi 15 octobre a été une journée difficile : Laura est allée en salle d’opération pour la pose d’un catéthère juste au-dessus de la poitrine, elle le gardera pensant plusieurs mois et c’est pas là dorénavant que les médicaments lui seront administrés. Sa perfusion sur la main gauche sera enlevée très rapidement ainsi elle aura une plus grande aisance de mouvement.

Gaby et moi étions avec elle à sa sortie de la salle d’opération, en salle de réveil ; et le réveil s’est très mal passé, elle hurlait qu’elle avait mal, au bout de quelques minutes, nous avons compris que ses cheveux étaient pris dans le pansement et donc ça tirait. Une fois le problème résolu, elle a continué à hurler, elle réclamait son frère. Ca m’a retournée de voir ma petite puce comme ça, et aussi de l’entendre réclamer son frère, car Alexis lui aussi avait réclamé sa sœur le matin même en entrant dans sa chambre et en voyant que le lit n’était pas défait , il m’avait dit « ben é où Laura ? ».

Lundi soir, nous avons eu rendez-vous avec le médecin. Le type de leucémie est désormais identifié, c’est donc une leucémie lymphoblastique aigue de type B. C’est la plus commune (environ 80% des leucémies lymphoblastiques), et elle est moins agressive et plus sensible au traitement que l’autre de type T. Il nous a donc présenté le protocole . C’est en fait la ligne directrice du traitement. Il est pratiqué dans toute la France et certains pays européens commel’Italie et l’Allemagne.

Donc normalement, Laura devrait commencer la chimio samedi ou dimanche.

 Aujourd’hui a été une journée difficile. Laura n’a cessé de dormir de toute la matinée car elle avait mal suite à l’opération et on lui a donné un calmant assez fort. Puis elle est tombée en aplasie et ça l’a mise complètement HS. Les médicaments commencent à montrer leurs effets et ma puce est fatiguée et commence un peu à craquer. C’est très dur de la voir ainsi diminuée, affaiblie, pleurant beaucoup par la fatigue. Néanmoins elle est très forte et profite pleinement de ses petits moments d’acalmie pour faire des dessins, des petites activités d’1/4h avec la maitresse, mais ces moments deviennent de plus en plus rares et ça fait très mal de voir sa fille comme ça, d’être complètement impuissant . Et alors je me pose la question que se posent tous les parents du monde dans un tel cas « pourquoi elle ? », alors je sors de la chambre si je le peux et descends devant l’hopital craquer un bout coup, mais souvent je ne suis pas la seule à être là et à craquer, je croise souvent les mêmes têtes, on se regarde et on se dit « c’est dur » et on part chacun pleurer dans notre coin.

 
La suite, c’est que Laura retourne en salle d’opération demain, son catéthère s’est mal positionné, il va falloir refaire une petite manipulation demain. J’espère que cette fois-ci tout se passera mieux.

 
Je profite de ce message pour m’excuser auprès de tout ceux qui ont appelé et laissé des messages auxquels je n’ai pas répondu, mais je n’ai pas envie de parler, pardonnez-moi. Vos appels et vos mails nous font du bien, merci.

Avant toute chose, merci à tous pour vos nombreux mails, messages, appels, sms……ça fait très plaisir de sentir tant de soutien autour de nous.

Nous avons débuté une nouvelle vie dans laquelle nous avons peu de temps hors de l’hopital, aussi il nous est difficle de pouvoir répondre à tous, et, j’espère que vous le comprendrez, nous n’avons parfois pas très envie de parler, aussi, nous avons décidé de vous tenir au courant par mail .

Ce sera très irrégulier, cela dépendra du temps que nous aurons pour le faire, car il nous faut être très présents avec Laura mais il y a aussi un autre petit Bibou de 2 ans ½ qui ne comprend pas très bien ce qu’il se passe et que nous voulons préserver à tout prix.

Alors voilà, tout à commencé mercredi 10 octobre aux urgences pédiatriques de l’Intercommunal de Créteil. Nous avions décidé d’emmener Laura car beaucoup de choses n’allaient pas, et ça commencait à être un peu trop : problèmes de dos inexpliqués malgré des radios correctes et des scéances d’ostéo, des mouvements devenus impossibles à faire, une toux et une fièvre qui empiraient malgré un traitement antibiotique, un état de fatigue de plus en plus impressionnant malgré des grosses nuits de sommeil et surtout, ce qui a été l’élément déclencheur, un ventre gonflé devenu dur.

Dés notre arrivée, elle a eu une prise de sang, une analyse d’urine, 2 oscultations par des médecins médusés, puis : « J’ai une mauvaise nouvelle à vous annoncer, Laura a une leucémie ».  Et là, tout s’est arrêté, ou plutôt tout a commencé.

Ca a été très vite, une ambulance avait déjà été appelée pour son transfert, on lui cherchait une place dans un hopital spécialisé, et très vite ça a été l’hopital Trousseau (sur ma demande). On l’a mise sous perfusion, puis commencé à la préparer pour des examens qu’elle subirait dés son arrivée…ça allait tellement vite !

Gaby est parti en ambulance avec elle, je suis rentrée à la maison prendre des affaires. Laura ne comprenait pas trop, on lui a expliqué qu’elle avait une maladie qui s’appelait la leucémie et qu’il fallait la guérir pour qu’elle puisse de nouveau jouer comme avant en courant et sautant, refaire de la danse, etc… La seule chose qu’elle a retenue de cette journée c’est l’ambulance avec la sirène « c’était chouette ! ».

Elle est arrivée trop tard, les examens ont commencés le jeudi 11 octobre, ou plutôt dans la nuit du 10 au 11 : prises de sang, produit pour stimuler les reins en urinant, puis le matin, ponction lombaire pour déterminer le type de leucémie et son état de progression. La journée a été longue, stressante, puis à 18h le médecin nous a reçu sans Laura .

Il s’agit d’une leucémie lymphoblastique aigue, autrement dit un cancer des cellules lymphoïdes. Elle s’est déclarée environ 6/8 semaines auparavant et tous les symptômes de Laura correspondent. C’est la plus courante des leucémies donc la plus connue en terme de traitement. Il ya encore plusieurs choses à déterminer pour connaitre plus spécifiquement la leucémie de Laura, mais on le saura au fur et à mesure des résultats parfois longs et du traitement. La maladie est prise tôt.

Le traitement sera lourd plein d’effets secondaires lourds eux aussi. Le médecin a ensuite expliqué à Laura ce qu’il se passait et ce qui allait arriver, et on a tous décidé de se battre.

Jeudi 12 octobre = J1, on débute le combat.

Prise de sang, nouvelle ponction lombaire, puis on a vu une Laura épuisée, tous les taux avaient baissés, il a fallu la transfuser et lui donner des plaquettes, elle a ensuite retrouvé sa bonne humeur et sa parlotte !

La première prise de corticoïdes, pour combattre la maladie a eu lieu ce soir. Voilà, c’est parti, les premiers coups ont été donnés, on va voir la suite….

Laura est à l’hopital pour au moins 6/7 semaines. C’est la période la plus lourde du traitement. Il y aura beaucoup plus de bas que de hauts pour elle, il nous faudra être auprès d’elle tout le temps, nous allons être « indisponibles » pendant au moins toute cette période, car nous devons la soutenir, l’aider du mieux que nous le pourrons. Et puis il y aura la suite, on est parti pour quelques années.

Laura tient bien le coup pour le moment compte tenu de tout ce qu’elle a vécu en si peu de temps, je pense qu’elle a bien compris que sa maladie était « lourde » et qu’il allait falloir se battre, être courageuse et que nous étions tous là avec elle. Sa vie hospitalière se passe bien. Il faut dire que les équipes médicales sont extraordinaires aussi bien avec l’enfant qu’avec les parents, et puis tout est fait pour les enfants. Une maitresse passe les voir pour les faire travailler, il y a des clowns, des papis qui viennent lire les histoires, des mamies qui font faire des travaux manuels, des livres, des cassettes vidéos, des jeux, internet dans les chambres (indisponible provisoirement). Les enfants sont en confiance et le personnel est à leur écoute en permanence. C’est très rassurant.

Quant à nous, et bien il y a des hauts et des bas, mais on tient le coup et on n’a pas l’intention de baisser les bras, je crois que nous sommes motivés par notre haine envers cette maladie et notre désir de retouver notre fille avec ses joues roses . Ca va être dur, je pense que l’on ne mesure pas encore à quel point, mais on n’a pas le choix, on va se battre pour sauver notre Laura.

Désolée pour la longueur du texte mais ça m’a fait du bien de me vider un peu et surout je voulais vous tenir au courant et vous remercier encore mille fois de votre soutien.

A suivre …