Ce soir, je suis bien, gaie, je pense que pour une fois je vais bien dormir. Cette journée que j’appréhendais tant a été extra, et je l’ai conclue ce soir par une conversation avec ma fille au téléphone. Elle était toute heureuse et toute fière de m’énuménérer ce qu’elle avait mangé . Cétait tellement exceptionnel que j’ai du me faire confirmer ça par Gaby. Serait-ce le fameux effet corticoïde qui donne une faim insatiable qui commence ? Serait-ce parce qu’elle a fait une grosse sieste qui l’a remise en forme ? Nous verrons …

Je voyais ce fameux J21 arriver avec la peur au ventre. En effet, c’est aujourd’hui le milieu du traitement de la première phase du protocole. Dans 21 jours au plus, ma fille rentrera à la maison (elle continuera ensuite ses chimios en hopital de jour). Mais c’est aussi le jour du myélogramme de contrôle. Cela consiste à aller prélever de la moëlle dans la hanche pour analyse des cellules. Ca se fait dans la chambre, assis sur le lit, seule la partie de la ponction est anésthésiée par un patch (Emla), et Laura a un masque avec des gaz pour la mettre un peu dans les vap’. Depuis l’annonce de ce myélo à Laura ce matin, elle ne faisait que pleurer, malgré des calmants, elle était super angoissée et on craignait que l’examen soit très difficile. Heureusement, c’était le jour des clowns, et les médecins leurs ont demandés de faire les zouaves dans la chambre pendant l’examen, si bien que ça s’est super bien passé, et Laura m’a dit qu’elle avait rigolé et pas eu mal. C’est un grand bonheur, grace aux clowns, ma fille n’a pas souffert encore une fois.

Je remerice de tout cœur les clowns de l’association Le Rire Médecin (site internet dans mes liens), grâce à eux, nos enfants malades redeviennent des enfants souriants. C’est un bonheur quand ils sont là d’entendre nos enfants rires, oublier la maladie et leurs souffrances. J’adore quand Laura les entend arriver dans le couloir, qu’elle entend un rire, un petit bruit de guitare, un « pouet », son visage s’illumine, « ils sont là maman, c’est les clowns, je les entend ! », à chaque fois elle trépigne d’impatience en attendant qu’ils arrivent dans sa chambre. Elle est belle.

Maintenant, nous devons attendre les résultats, en fonction du taux de « méchantes cellules » qu’il y aura, nous saurons si la première partie du traitement a bien fonctionné dans le petit corps de ma puce.

A suivre…

La journée avait pourtant bien commencé : ce 30 octobre, 2 élèves infirmières Adeline et Emmanuelle passaient leur examen pratique, on savait qu’elles allaient être suivis et observées par leurs examinateurs toute la journée. Aussi ce matin nous nous sommes pressées pour que tout soit parfait, on s’est vite lavé, on a rangé la chambre, c’était comme un jeu pour Laura qui disait « comme ça elles auront leurs diplômes et on fera une fête ». D’ailleurs, au passage, elles ont bien assurées, je pense que c’est dans la poche pour elles !

Laura a ensuite fait 2 bracelets avec Véronique, une animatrice, 2 bracelets identiques, un pour elle et un pour moi « pour que tout le monde sache que tu es ma maman et que je suis ta fille ». Puis la journée s’est poursuive sans problèmes en jouant au Monopoly, au Qui est ce, avec ses poupées, en lisant le livre que Sandrine a amené hier soir. Laura s’est même moins débattu qu’hier pour sa piqûre, ça a pris 15 minutes, au lieu des 40 d’hier.

Puis d’un coup, vers 19h, la fatigue aidant, la crise a éclaté. Ca a été terrible, je n’avais jamais vu ma fille comme ça, elle avait de la haine dans les yeux, m’a dit des choses blessantes avec des mots que je ne pensais jamais entendre dans la bouche de ma fille. Ce n’était plus elle, c’était impressionnant. J’étais tellement choquée que je suis sortie pleurer dans le couloir. Les infirmières, toujours aussi adorables sont venues me voir en me disant que c’était les corticoïdes qui la faisaient réagir ainsi, que c’était un moment difficile mais que ça allait passer. Elle a fini par se calmer dans mes bras, elle m’a alors dit que je n’étais pas méchante comme elle l’avait hurlé pendant sa crise, que j’étais la plus gentille maman du monde, on s’est fait pleins de bisous avec ce fichu masque, pleins de câlins, c’était si bon , et une demi-heure après, en une seconde, ça a recommencé, et elle a fini par s’endormir.

Putain de maladie qui transforme ma fille en quelqu’un d’autre ! Pourquoi ma fille et pas moi à sa place ? Des milliers de questions sans réponses tournent dans ma tête, je ne comprends pas, pourquoi cette maladie ? Je serai prête à faire n’importe quoi pour que ça s’arrête, que plus jamais un enfant n’ait à vivre ce que vit Laura aujourd’hui. Nous avons fait seulement ce qui était en notre pouvoir, nous avons autorisé que les échantillons sanguins, de moelle de Laura qui n’auraient pas été utilisés pour son suivi médicale soient envoyés à des labos pour la recherche, pour que cette maladie soit un jour éradiquée.

Les jours passent et ma fille change, son caractère évolue, son vocabulaire change, elle devient plus mâture chaque jour, j’ai l’impression qu’on lui vole des années d’innocence.

Physiquement, ça a aussi commencé, les sourcils commencent à être clairsemés, son visage gonfle avec les corticoïdes, et des cheveux commencent à apparaître le matin sur les draps. Bientôt ma fille ne sera plus regardée comme les autres enfants, les gens qui la croiseront sauront immédiatement qu’elle est malade. Le naturel va disparaître. Putain de maladie !

Pour conclure sur quelque chose de plus gai, voici les 2 photos du jour prises par Laura :

Maman donc moi (un peu floue)

Maman et une infirmière Deborah qui lui a offert un CD des chansons de Walt Disney « il en faut peu pour être heureux…. »

A suivre

…Elle est crevée. Il faut dire que la matinée a été dure pour elle : ponction lombaire, chimio en intramusculaire (piqure). Du coup je suis là à côté d’elle à l’écouter respirer. C’est la même respiration, la même qu’avant cette foutue maladie. Ca me fait du bien, au moins il y a des choses qui n’ont pas changé.

En bas de l’immeuble de l’hopital, il y a en permanence, de jour comme de nuit 15 ou 20 personnes, parfois plus. J’ai appris que ceux sont des gens du voyage, un de leurs enfants est hospitalisé au 2^ème étage. Ils restent là, dehors dans le froid. Ca fait beaucoup parlé et certaines infirmières ironisent « ils ont peur qu’on l’enlève ! ». Moi ça ne me dérange pas, ils se soutiennent tous, font bloc façe à la maladie, c’est beau.

C’est un peu comme nous, on reçoit des mails, des messages de personnes auxquelles on ne s’attendaient pas, auxquelles on n’aurait jamais pensé, nous aussi nous avons notre bloc.

C’est la plus belle chose que m’a fait découvrir cette maladie : l’amour des gens. J’ai parfois le tournis quand je rentre et allume l’ordinateur, et que je vois les mails s’afficher uns à uns, et encore un, et encore un, et encore, et encore….même si je n’ai pas le temps de répondre à tout le monde, je les lis avec attention. Ils sont tous si sensibles, pleins de paroles de soutien, ça me fait tellement chaud au cœur que parfois je verse quelques larmes.

Même si elle est trop jeune pour tout comprendre, je dis à Laura que j’ai reçu des messages pour elle, lui en imprime et lui apporte, et quand elle sera plus grande, que tout ça ne sera plus qu’un mauvais souvenir, je lui montrerai, je les lui lirai tous. J’espère qu’elle comprendra alors à quel point toutes ces marques d’affection, de sympathie, de soutien nous font tant de bien.

J’ai l’impression que je ne suis plus seule à me battre et qu’il y a aussi tout un bataillon avec moi. Ca aide, merci.

C’est drôle comme les rôles s’inversent, il y a 15 jours piles, j’étais en salle des parents, telle un zombie, complètement retournée par la nouvelle que je venais d’apprendre, écoutant les gens parler. On aurait dit qu’ils étaient chez eux, ce lieu leur semblait tellement familier, et ce soir, les rôles étaient inversés, il y avait cette femme avec le regard plein de tristesse, l’air perdu et moi qui prenait mon n-ième repas dans cette salle, ayant mes marques, connaissant parfaitement la place de chaque chose.

Elle m’a expliquée que quelques heures plus tôt, elle avait emmené son fils de 2 ans aux urgences parce qu’il pleurait et se plaignait d’avoir mal dans le bas du ventre, elle pensait à une appendicte, et là, elle venait d’apprendre qu’il avait un cancer du rein.

Comme moi il y a 15 jours, sa vie venait de s’écrouler, tout à coup il n’y avait plus d’avenir, on ne peut penser qu’au moment présent et se dire POURQUOI ? Tout s’arrête autour de vous et les premiers jours, quand on sort de l’hopital, on a presque du mal à regarder une personne rire dans la rue, une maman ou un père qui passe avec ses enfants, leur bonheur vous fait mal parce que vous vous demandez si un jour vous aussi, vous pourrez à nouveau être comme eux.

Une routine s’est installée malgré nous, préparer son sac avant de partir de la maison, prendre la même route, entrer dans le même bâtiment, la même chambre, voir les mêmes infirmières injecter les mêmes produits à des heures régulières…Parfois on regarde sa montre et on dit «  elle a sa chimio dans 15 minutes » comme je disais avant « dans 15 minutes on part à l’école ! ».Elle fait presque peur cette routine parce qu’on a peur qu’elle soit synonyme d’acceptation, mais non, je ne peux pas accepter, juste me battre pour que revienne vite mon ancienne routine, école, courses, maison, lessives…Souvent je me disais « ras-le-bol de cette vie routinière » mais maintenant je me dis que c’étais si bien.

« On réalise toujours trop tard que le bonheur était entre nos mains »

Mon dernier message était plutôt sombre, nous avions vécu une journée difficile pour Laura, heureusement les jours se suivent mais ne se ressemblent pas.

Le lendemain de mon dernier bulletin, Laura est retournée au bloc pour réajuster son cathétère qui était trop long, le bout était entré dans l’oreillette du cœur, c’est sans danger mais comme m’a dit l’interne, « on n’aime pas ».

Cette fois-ci, ils lui ont donné un suppo avant de descendre si bien qu’elle est parti un peu dans les vap’ et son réveil a été beaucoup mieux.

Malgré une aplasie constante, elle a été souriante, gaie, joyeuse, c’était génial de retrouver ma fille comme ça. Du coup j’ai eu la pêche pendant ces 2 jours et Laura aussi. Elle a fait pas mal d’activité, eu des crises de fou rire avec 2 clowns Daisy et Joey qui ne voulaient plus quitter sa chambre et elle a bien travaillé avec sa maitresse. Elle a lu une poésie à Laura qui a beaucoup aimé si bien que la maitresse lui a proposé d’en faire une elle-même, voici ce que ça donne :

Dans ma tête,

Il y a des petites fleurs,

Et je les cueille,

Et je me dis,

Elles sont jolies

Sa maitresse a tellement aimé qu’elle m’a demandé si elle pouvait envoyer la poésie de Laura a un concours pour enfants.

On lui a également demandé de participer au journal de l’hopital fait par les enfants malades, mais je ne sais pas si elle aura le temps tant elle déborde d’activités !

Et puis vendredi est arrivé, J8.

C’était le premier jour important du protocole, celui ou l’on fait un test sanguin et un prélèvement bactériologique pour voir comment a agit la première partie du traitement.

A 13h, l’interne et le médecin sont venus m’annoncer que les résultats étaient bons et que les corticoïdes avaient agi comme nous l’espèrions aussi on pouvait commencer la 2^ème partie du traitement, la chimio. J’étais heureuse car ces résultats montraient que les choses se passaient bien et que la réaction aux médicaments étaient bonnes, qu’on allait l’avoir cette sale maladie mais l’idée que ma fille fasse de la chimio, qu’elle recoive ce poison, même si c’est pour la soigner, c’était dur.

L’infirmière est arrivée avec sa seringue bien protégée. Il y avait le médecin en chef, l’interne, tout le monde était là devant le lit comme s’ils attendaient qu’on lève le voile qui recouvre une sculpture, c’était très cérémonial, et puis j’ai vu cette seringue assez petite avec son petit liquide clair, blanc comme de l’eau, et mes jambes ont tremblé, c’était juste ce petit truc le premier médicament de la chimio, mais un petit truc tellement puissant. Elle a mis la seringue dans le cathétère et a appuyé. Ca a pris à peine 5 secondes. Laura était en train de raconter à l’interne ce qu’elle avait fait le matin même avec la maitresse, tellement habituée à ce qu’on lui injecte des produits dans son cathé, et moi j’ai eu envie de pleurer, les larmes me sont montées aux yeux et j’ai commencé à trembler de partout, j’ai cru que mes jambes ne me soutiendraient pas. L’infirmière, le médecin et l’interne m’ont vu, lui m’a regardé l’air compatissant, presque désolé, l’interne a continué à discuter avec Laura et l’infirmière a dit à Laura qu’elle me devait me montrer quelque chose et que j’allais revenir après. Elle m’a pris par la main et m’a dit « venez ». Nous sommes sorties dans le couloir, elle a fermé la porte de la chambre et m’a dit « allez-y, pleurez », et j’ai éclaté en sanglot, car même si je le savais déjà, maintenant c’était sûr, ma fille a un cancer et fait de la chimio. Je suis restée peut-être 10 minutes dans le couloir et j’entendais Laura qui riait avec l’interne derrière la porte. Sa maitresse est arrivée et m’a vu, elle m’a dit « allez faire un tour, vous aérer la tête, je resterai avec Laura jusqu’à ce que vous reveniez ». J’ai marché, ça ma fait du bien.

Quand je suis revenue, Laura était toujours aussi gaie et on lui passait des plaquettes encore une fois.

Plus tard dans l’après-midi, on lui injectait le 2^ème médicament…..cette fois-ci c’est vraiment parti.

Aujourd’hui a été une journée « off », c'est-à-dire pas de chimio, que des corticoïdes, dont un qu’elle va prendre pendant 15 jours à forte dose et qui agit sur le comportement de l’enfant.

Ca n’a pas trainé, Laura a commencé des crises fortes où elle se met à hurler sur tout le monde, elle est dans une colère folle et n’arrive pas à se calmer. C’est dur pour elle car elle est consciente de ce qu’elle fait et de ce qu’elle dit mais ne peut pas se controler, si bien qu’une fois calmée, elle pleure et regrette cet excès de colère. C’est très dur à gérer, et quand les infirmières entendent ça, elles entrent pour essayer de lui parler d’autre chose et qu’elle se calme. Pour l’instant ça a marché, mais ce n’est que le début ça va sûrement être de plus en plus fort. C’est pour cela que nous allons stopper les visites de ses camardes car Laura pourrait être blessante involontairement et ça peut être choquant pour un enfant.

J’étais donc d’humeur moyenne ce soir, et puis le téléphone a sonné et c’était ma Laura qui m’appelait pour me dire qu’elle avait bien mangé et fini son assiette et qu’elle voulait me dire bonne nuit. Elle a aussi discuté avec son frère au téléphone, ils ont rigolé et ça m’a redonné la pêche.

Quand ma fille va bien, je vais bien !

A suivre……..