…que nous n’avions pas séjourné à Trousseau, mais voilà, un méchant virus a mis notre Laura KO au point de faire monter, monter, monter sa température. Nous sommes arrivées hier dans l’après-midi et les premiers examens montrent que c’est sans lien avec la leucémie (ouf !!!….) ses plaquettes, son hémoglobine et ses globules blancs sont correctes, reste juste à identifier ce virus.

Le traitement a donc démarré cette nuit et pour l’instant il semble fonctionner car la fièvre semble plus ou moins maitrisée, mais une vilaine toux persiste malgré une radio pulmonaire correcte.

J’avais peur que le retour à Trousseau soit difficile mais encore une fois ma Laura nous a prouvé qu’elle était un chef, de plus elle a retrouvé des visages connus (médecins, infirmières, aides-soignantes) et même notre clown préféré, Colette Gomette, était là ce matin !

Comme à leur habitude, le personnel hospitalier est formidable et prend son temps avec chaque enfant pour lui apporter les meilleurs soins, est à son écoute, alors je ne peux qu’être outrée devant le projet qui vise à regrouper les services spécialisés loin de Trousseau, faisant ainsi des hôpitaux « usines » où le cas par cas ne pourra plus être, c’est pourquoi je vous incite vivement à cliquer sur le lien en en-tête du blog et à signer la pétition contre la mort du Trousseau que nous connaissons et apprécions, pour un Nouveau Trousseau.

A suivre…

Je vous souhaite une merveilleuse année, pleine de joies, de gaité, de merveilleux moments avec ceux que vous aimez.

Il semble qu’en ce début d’année un virus court: en parcourant aujourd’hui plusieurs blogs d’amis côtoyant également la maladie je me suis aperçue qu’eux aussi connaissaient une grande montée d’angoisse. A quoi cela peut-il être dû ? Peut-être au fait qu’une année s’est terminée et que l’on se dit « c’est une de plus de gagnée », mais forcément une nouvelle année débute et là, on se dit « que peut-il se passer cette année ? » en imaginant parfois le pire.

Comme je le dis souvent, auparavant on disait que cela n’arrive qu’aux autres, maintenant on sait que les autres c’est nous. On sait également à quelle vitesse tout peut basculer. Alors peut-être que le fait de voir les pages du calendrier avec tous ces mois à parcourir contribue à notre angoisse, c’est l’inconnue qui est devant, sera-t-il beau, sera-t-il dur ? ……

Aussi volontairement en ce moment, je me recroqueville. Pardonnez-moi de ne pas être venue sur vos blogs dernièrement mais le moral n’est pas au beau fixe et vous éviter me donne l’impression de me préserver, pourtant je pense beaucoup à vous, à ceux qui se battent contre la maladie ou à ceux qui se battent pour survivre après la perte d’un être cher. J’ai même parfois honte de me mettre dans des états pareils, moi qui ai la chance de voir le sourire de ma fille chaque jour, mais voilà, c’est comme ça, il va falloir que ça passe et je pense que le prochain examen, s’il est bon, me rassurera sûrement.

Depuis plusieurs jours je me censure car je sais que mes proches vont s’inquiéter, mais je n’ai pas besoin que l’on me dise que cela va aller, que Laura est en forme, que l’on tente de me rassurer. Tout cela je le sais et l’espère mais c’est plus fort que moi, il semble que ces montées d’angoisse ponctuelles soient devenues le cours normal de ma vie, je sais qu’il y en aura beaucoup d’autres, elles vont et viennent et parfois disparaissent aussi vite qu’elles sont apparues. Le fait de l’écrire me soulage déjà.

Alors on va continuer à vivre, à profiter de chaque instant, savourer les moments passés ensemble, avoir encore les larmes aux yeux en voyant nos enfants rire parce que c’est ce qu’il y a de plus beau.

A suivre…

Ce matin j’avais rendez-vous pour un don de plaquettes. Je suis donc partie avec un bon livre, ravie d’avoir deux heures rien qu’à moi, dans le calme, assise confortablement pour en parcourir les pages.

Dés mon arrivée, parcours habituel, je remplis le questionnaire de santé que je croyais connaître par cœur, et soudain je lis une question qui éveille en moi un soupçon … puis-je donner aujourd’hui ? Je termine mon questionnaire et rencontre le médecin. C’est toujours la même, elle est souriante, sympathique, et directement je lui parle du traitement que je suis actuellement et auquel je n’aurai jamais pensé si la question n’avait pas été dans le questionnaire. Elle me répond que je ne vais pas pouvoir donner aujourd’hui, que je dois attendre 4 mois après la fin du traitement. Elle a dû lire ma déception sur mon visage car elle a ajouté : « ne vous en voulez pas, vous aussi vous avez le droit de vous soigner ». C’est juste mais pour mon cas ce n’est qu’un petit traitement que j’aurai dû faire il y a bien longtemps déjà et que j’avais reporté plusieurs fois, et ce petit bobo à la noix allait m’empêcher de donner mes plaquettes.

Je suis donc repartie déçue en m’excusant une bonne dizaine de fois auprès des infirmières qui me répondaient que ce n’était pas grave et que je n’avais pas à m’excuser, que c’était plutôt elles qui me remerciaient d’être venue.

Sur le chemin du retour, j’ai ressassée ma culpabilité ; elles me remerciaient alors que je n’ai rien fait, je n’ai été d’aucune utilité aux malades, j’ai repensé à ma fille lorsque les infirmières passaient le matin dans sa chambre après une analyse de sang et disaient qu’il y avait un déficit important de plaquettes dû à la chimio et qu’en attendant une transfusion il fallait faire très attention pour qu’il n’y ait aucun saignement, aucun choc qui aurait pu déclencher une hémorragie interne. Et puis j’ai repensé à l’attente de la poche toute la journée pour qu’enfin vers 19h l’infirmière arrive sourire aux lèvres en disant « on en a enfin ». Je me suis souvenue avoir remercier mille et une fois les donneurs qui ont permis à ma fille d’être là aujourd’hui grâce à leur don de sang, de plaquettes….et là, aujourd’hui, je ne pouvais pas les aider à mon tour juste à cause d’une malheureux petit traitement.

J’imagine déjà quelques lecteurs sourire, se dire que je suis idiote, mais je pense qu’ils n’ont pas connu cette attente, cette impuissance que vous avez à regarder votre enfant et vous dire que sa vie dépend d’un autre, d’une autre, d’un inconnu qui aura pris de son temps pour faire un don gratuit, qui ne lui rapportera rien sauf peut-être de la satisfaction personnelle et deux heures (pour les plaquettes) ou 20 minutes (pour le sang) de chaleur humaine et de tranquillité pour regarder un bon DVD ou lire un bon bouquin…

Et vous, vous faites quoi aujourd’hui ?

(DVMO : Don Volontaire de Moelle Osseuse)

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La grippe A sévit actuellement en Ile-de-France et bien sûr elle semble être passée par chez nous…

Mardi matin au réveil Laura est très pâle et surtout chaude, 38.4°. Depuis plusieurs jours elle se plaignait d’avoir mal dans les jambes, dans les bras, au dos…autant vous dire que j’étais un peu anxieuse, cela ressemblait aux premiers signes de la leucémie 2 ans auparavant, mais sa petite toux me rassurait presque. Nous filons chez le médecin qui trouve tous les symptômes d’une grippe. Le test de la grippe saisonnière revient négatif, c’est donc un virus ou la grippe A mais comme entre temps Laura n’a plus de fièvre, on ne s’inquiète pas. Le lendemain 39° et la décision de Trousseau tombe : dés qu’il y aura fièvre et toux, Laura sera automatiquement mise sous Tamiflu, cela ne sert donc à rien de faire le test.

Pendant 4 jours, le fièvre monte le soir, augmente encore pendant la nuit, est présente au réveil et disparaît dans la journée.

Le jeudi je récupère mon fils à l’école, il est grognon, refuse son gouter, pleure pour rentrer à la maison car il a mal aux jambes, une fois arrivés le verdict tombe : 39.5 de fièvre. Il démarrera le soir même le Tamiflu à son tour, toujours sans faire de test. Alors que l’épidémie fait rage à l’école, un autre enfant de sa classe est touché et lui a fait le test, c’est la grippe A. Avec sa maman nous comparons le parcours de nos bibous dans la maladie et il est semblable en tout point, et surtout semblable à celui de Laura, donc grippe A ou pas grippe A ?

Ce qui est sûr c’est qu’enfin la fièvre est tombée pour mes 2 bibous et qu’aujourd’hui ils ont enfin pu mettre un peu le nez dehors car à rester enfermés ils tombaient dingues et bien sûr nous aussi !

Si le virus épargne Papa et Maman, nous irons peut-être nous aérer un petit peu pendant ces vacances comme il était initialement prévu.

A suivre…

Voilà beaucoup de temps que je n’ai pas pris le temps de venir vous donner des nouvelles, mais à vrai dire….pas de nouvelles, bonnes nouvelles !

La vie suit son cours et ma Laura est en pleine forme, elle est constamment en train de courir, sauter ou danser dans sa chambre. L’école se passe très bien, elle est toujours aussi ravie de s’y rendre et ses activités extrascolaires, la danse et le tennis lui plaisent beaucoup. Les analyses sont toujours bonnes…seule petite ombre au tableau une phrase qui revient de temps en temps dans la bouche de Laura : « tu sais Maman, je me sens différente des autres ». Lorsque je lui demande pourquoi, elle répond que les autres enfants ne sont jamais allés à l’hôpital et n’ont parfois jamais fait de prises de sang, qu’ils n’ont pas de cachets à avaler chaque jour…

Ma réponse est souvent la même, je lui dis que le principal est qu’elle vit comme les autres, que ces « petites obligations » ne l’empêchent pas de faire les mêmes choses que ses amis, et qu’au contraire, elles lui permettent de le faire, que sans tout cela les mauvaises cellules pourraient revenir et qu’il vaut mieux prendre des cachets chaque jour et faire une prise de sang par mois que de revivre tout ce que nous avons vécu. J’avance souvent l’argument que maintenant plus rien de son aspect physique ne la distingue des autres et que beaucoup d’enfants de sa classe qui ne l’ont pas connue sans cheveux ignorent qu’elle a une leucémie.

J’avoue que dans ces moments je me dis que des études de psy auraient été utiles ! Heureusement que le sujet ne revient pas trop souvent, mais cette petite phrase me trotte dans la tête. Laura grandit et je ne veux pas que cela la perturbe. J’en parlerai peut-être au psy lors de notre prochaine visite à l’hôpital.

Sinon dans la série des bonnes nouvelles, la première est que Maxime que j’avais rencontré avec sa maman à  La Marche contre la leucémie  en 2008 a terminé son traitement et les examens sont excellents, je suis ravie pour lui et sa famille.

La deuxième est que 40 jours après sa greffe et plusieurs jours après être sorti d’aplasie, Aymeric a quitté le secteur stérile. C’est un premier pas très important. Encore une fois il nous prouve que du haut de ses 16 ans c’est un sacré bonhomme.

Prochain rendez-vous pour Laura début octobre pour une ponction lombaire.

A suivre…