Ce matin j’avais rendez-vous pour un don de plaquettes. Je suis donc partie avec un bon livre, ravie d’avoir deux heures rien qu’à moi, dans le calme, assise confortablement pour en parcourir les pages.

Dés mon arrivée, parcours habituel, je remplis le questionnaire de santé que je croyais connaître par cœur, et soudain je lis une question qui éveille en moi un soupçon … puis-je donner aujourd’hui ? Je termine mon questionnaire et rencontre le médecin. C’est toujours la même, elle est souriante, sympathique, et directement je lui parle du traitement que je suis actuellement et auquel je n’aurai jamais pensé si la question n’avait pas été dans le questionnaire. Elle me répond que je ne vais pas pouvoir donner aujourd’hui, que je dois attendre 4 mois après la fin du traitement. Elle a dû lire ma déception sur mon visage car elle a ajouté : « ne vous en voulez pas, vous aussi vous avez le droit de vous soigner ». C’est juste mais pour mon cas ce n’est qu’un petit traitement que j’aurai dû faire il y a bien longtemps déjà et que j’avais reporté plusieurs fois, et ce petit bobo à la noix allait m’empêcher de donner mes plaquettes.

Je suis donc repartie déçue en m’excusant une bonne dizaine de fois auprès des infirmières qui me répondaient que ce n’était pas grave et que je n’avais pas à m’excuser, que c’était plutôt elles qui me remerciaient d’être venue.

Sur le chemin du retour, j’ai ressassée ma culpabilité ; elles me remerciaient alors que je n’ai rien fait, je n’ai été d’aucune utilité aux malades, j’ai repensé à ma fille lorsque les infirmières passaient le matin dans sa chambre après une analyse de sang et disaient qu’il y avait un déficit important de plaquettes dû à la chimio et qu’en attendant une transfusion il fallait faire très attention pour qu’il n’y ait aucun saignement, aucun choc qui aurait pu déclencher une hémorragie interne. Et puis j’ai repensé à l’attente de la poche toute la journée pour qu’enfin vers 19h l’infirmière arrive sourire aux lèvres en disant « on en a enfin ». Je me suis souvenue avoir remercier mille et une fois les donneurs qui ont permis à ma fille d’être là aujourd’hui grâce à leur don de sang, de plaquettes….et là, aujourd’hui, je ne pouvais pas les aider à mon tour juste à cause d’une malheureux petit traitement.

J’imagine déjà quelques lecteurs sourire, se dire que je suis idiote, mais je pense qu’ils n’ont pas connu cette attente, cette impuissance que vous avez à regarder votre enfant et vous dire que sa vie dépend d’un autre, d’une autre, d’un inconnu qui aura pris de son temps pour faire un don gratuit, qui ne lui rapportera rien sauf peut-être de la satisfaction personnelle et deux heures (pour les plaquettes) ou 20 minutes (pour le sang) de chaleur humaine et de tranquillité pour regarder un bon DVD ou lire un bon bouquin…

Et vous, vous faites quoi aujourd’hui ?

(DVMO : Don Volontaire de Moelle Osseuse)

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La grippe A sévit actuellement en Ile-de-France et bien sûr elle semble être passée par chez nous…

Mardi matin au réveil Laura est très pâle et surtout chaude, 38.4°. Depuis plusieurs jours elle se plaignait d’avoir mal dans les jambes, dans les bras, au dos…autant vous dire que j’étais un peu anxieuse, cela ressemblait aux premiers signes de la leucémie 2 ans auparavant, mais sa petite toux me rassurait presque. Nous filons chez le médecin qui trouve tous les symptômes d’une grippe. Le test de la grippe saisonnière revient négatif, c’est donc un virus ou la grippe A mais comme entre temps Laura n’a plus de fièvre, on ne s’inquiète pas. Le lendemain 39° et la décision de Trousseau tombe : dés qu’il y aura fièvre et toux, Laura sera automatiquement mise sous Tamiflu, cela ne sert donc à rien de faire le test.

Pendant 4 jours, le fièvre monte le soir, augmente encore pendant la nuit, est présente au réveil et disparaît dans la journée.

Le jeudi je récupère mon fils à l’école, il est grognon, refuse son gouter, pleure pour rentrer à la maison car il a mal aux jambes, une fois arrivés le verdict tombe : 39.5 de fièvre. Il démarrera le soir même le Tamiflu à son tour, toujours sans faire de test. Alors que l’épidémie fait rage à l’école, un autre enfant de sa classe est touché et lui a fait le test, c’est la grippe A. Avec sa maman nous comparons le parcours de nos bibous dans la maladie et il est semblable en tout point, et surtout semblable à celui de Laura, donc grippe A ou pas grippe A ?

Ce qui est sûr c’est qu’enfin la fièvre est tombée pour mes 2 bibous et qu’aujourd’hui ils ont enfin pu mettre un peu le nez dehors car à rester enfermés ils tombaient dingues et bien sûr nous aussi !

Si le virus épargne Papa et Maman, nous irons peut-être nous aérer un petit peu pendant ces vacances comme il était initialement prévu.

A suivre…

Voilà beaucoup de temps que je n’ai pas pris le temps de venir vous donner des nouvelles, mais à vrai dire….pas de nouvelles, bonnes nouvelles !

La vie suit son cours et ma Laura est en pleine forme, elle est constamment en train de courir, sauter ou danser dans sa chambre. L’école se passe très bien, elle est toujours aussi ravie de s’y rendre et ses activités extrascolaires, la danse et le tennis lui plaisent beaucoup. Les analyses sont toujours bonnes…seule petite ombre au tableau une phrase qui revient de temps en temps dans la bouche de Laura : « tu sais Maman, je me sens différente des autres ». Lorsque je lui demande pourquoi, elle répond que les autres enfants ne sont jamais allés à l’hôpital et n’ont parfois jamais fait de prises de sang, qu’ils n’ont pas de cachets à avaler chaque jour…

Ma réponse est souvent la même, je lui dis que le principal est qu’elle vit comme les autres, que ces « petites obligations » ne l’empêchent pas de faire les mêmes choses que ses amis, et qu’au contraire, elles lui permettent de le faire, que sans tout cela les mauvaises cellules pourraient revenir et qu’il vaut mieux prendre des cachets chaque jour et faire une prise de sang par mois que de revivre tout ce que nous avons vécu. J’avance souvent l’argument que maintenant plus rien de son aspect physique ne la distingue des autres et que beaucoup d’enfants de sa classe qui ne l’ont pas connue sans cheveux ignorent qu’elle a une leucémie.

J’avoue que dans ces moments je me dis que des études de psy auraient été utiles ! Heureusement que le sujet ne revient pas trop souvent, mais cette petite phrase me trotte dans la tête. Laura grandit et je ne veux pas que cela la perturbe. J’en parlerai peut-être au psy lors de notre prochaine visite à l’hôpital.

Sinon dans la série des bonnes nouvelles, la première est que Maxime que j’avais rencontré avec sa maman à  La Marche contre la leucémie  en 2008 a terminé son traitement et les examens sont excellents, je suis ravie pour lui et sa famille.

La deuxième est que 40 jours après sa greffe et plusieurs jours après être sorti d’aplasie, Aymeric a quitté le secteur stérile. C’est un premier pas très important. Encore une fois il nous prouve que du haut de ses 16 ans c’est un sacré bonhomme.

Prochain rendez-vous pour Laura début octobre pour une ponction lombaire.

A suivre…

Nous voilà de retour après des vacances formidables : un temps magnifique (un peu trop chaud quand même), une mer à 27°, une piscine à 30°, des amis, la famille…c’était le cocktail parfait.

Pourtant c’était pas gagné : 3 jours après avoir enlevé le plâtre en juillet, Laura nous a fait une poussée importante de fièvre. La radio a montré un joli foyer pulmonaire. Après 15 jours d’antibio, le foyer avait bien faibli mais ne disparaissait pas, il a été question d’une bronchoscopie si bien que nos vacances semblaient compromises puis finalement nous en sommes venus à bout et nous avons pu prendre la route du sud avec un traitement pour anéantir totalement la bactérie.

Les enfants se sont amusés comme de fous et n’avaient aucune envie de rentrer et de quitter notre petit coin de paradis (comme moi d’ailleurs), mais toutes les bonnes choses ont une fin et nous sommes prêts pour affronter une année de CE1 pour Laura et de moyenne section pour Alexis. Seule inquiétude, la pandémie de grippe A à venir. Laura ne pourra, semble-t-il, pas être vaccinée. Aussi durant ces vacances nous avons commencé à la préparer, tout comme son frère, aux différentes mesures de précautions : lavage des mains, pas de bisous à qui que ce soit, tousser ou se moucher dans un mouchoir et le jeter immédiatement…nous avons rendez-vous à Trousseau mardi et je pense qu’il sera grandement question de la grippe.

Durant ces vacances, nous avons oublié la maladie une fois de plus. Nos seules pensées ont été pour Aymeric qui a été greffé le 17 août. Il se bat comme un chef et je vous encourage à aller le soutenir ainsi que sa formidable maman Valérie sur leur blog : ici

Je relais d'ailleurs leur appel : 

le C.T.S de Rennes manque de produits sanguins.
Aymeric a dû attendre toute la journée sa poche de globules rouges.
pourtant commandée ce matin, elle n'est arrivée qu'à 21 h !!!!!! 
pensez à Aymeric et à tous les enfants gravement malades pour qui vos dons sont vitaux.
 

A suivre…

Lorsque j’écris des articles concernant d’autres personnes qui connaissent aussi la maladie, c’est malheureusement souvent pour annoncer leur départ, mais pas aujourd’hui.

Lorsque j’ai appris la maladie de Laura, comme beaucoup, je suis allée sur le net à la recherche de témoignages, de récits, qui pourraient m’aider à y voir un peu plus clair, et je suis tombée sur le blog de Chantal, maman de Théo, 6 ans à l’époque, qui lui aussi se battait contre la même leucémie que Laura.

Théo ayant un an d’avance par rapport à Laura dans la maladie, il m’a permis d’appréhender les différents phases du protocole peut-être plus sereinement, de plus Chantal a souvent été là pour me réconforter et c’est avec grand plaisir que nous nous étions rencontrés « pour de vrai » à  la marche contre la leucémie 2008 .

Alors aujourd’hui, je suis heureuse de vous annoncer que Théo vient de terminer son traitement d’entretien et qu’après les derniers examens, il est en rémission complète !

Bravo Théo, et merci à vous deux.