"Un enfant sur 440 en France va développer un cancer avant l’âge de 15 ans. Cette statistique qui fait froid dans le dos est la conclusion d’une étude conduite sur cinq ans, et publiée ce matin par l’Institut de veille sanitaire (InVS).

Sur la période allant de 2000 à 2004, 8 473 nouveaux cas de cancer ont été enregistrés chez les quelque 11 millions d’enfants de moins de 15 ans.

Les plus fréquents sont les leucémies (29%), les tumeurs du système nerveux central, c’est-à-dire cérébrales (23%), les lymphomes (12%) et les neuroblastomes (8%). Soit un taux d’incidence de 156,6 cas par an et par million d’enfants. A noter qu’il est un peu plus élevé chez les garçons que chez les filles.

Les cancers des moins de 15 ans représentent certes seulement 0,5% des nouveaux cas de cancer, et 0,2% des décès par cancer. Mais avec 20% des décès entre 1 et 15 ans, ils représentent néanmoins la deuxième cause de mortalité chez les enfants après les accidents. Autre fait notable : la moitié de ces cancers est intervenu avant l’âge de 5 ans. L’étude, enfin, fait apparaître une légère hausse du nombre des cas (comparativement à la période 1990-1999). Cette augmentation est probablement due à l’amélioration de l’enregistrement des données et des techniques de diagnostic. "

Le Parisien 28.12.2010

Que penser de cette conclusion………?

Ce blog est de plus en plus souvent en pause, je le sais et on ne manque pas de me le faire savoir par mail. J’avoue que cela est plutôt flatteur mais il faut se rendre à l’évidence, j’écris moins et j’ai de moins en moins envie d’écrire.

J’ai créé ce blog en 2007 lorsque Laura est tombée malade afin de tenir mon entourage, ma famille informée de l’état de santé de ma fille, je n’avais pas la force de dire et redire la même chose au téléphone, pas envie de parler, et surtout il m’était tout à fait impossible de mettre des mots sur ce que je ressentais, aujourd’hui encore c’est toujours vrai.

Puis c’est également devenu mon « défouloir », ici je me suis vidée, j’ai crié mes peurs, mes angoisses, mes colères, je me souviens que j’écrivais chaque article en pleurant, ce que je tapais sur le clavier sortait du plus profond de moi, écrire un article avait le même effet que de taper contre un mur, ça me vidait et ensuite je me sentais mieux.

Après la première et difficile année de traitement je me suis aperçue que mon blog était également devenu un repère, un soutien pour des familles qui comme nous  étaient touchées par la leucémie, qui étaient perdues et cherchaient quelque part une personne qui vivait la même chose qu’eux, tout comme moi je l’ai fait en suivant d’autres blogs .

J’ai reçu et je reçois encore de nombreux mails qui à chaque fois me touchent, ils commencent souvent comme ça « je suis tombée sur votre blog par hasard, je viens d’apprendre que mon enfant a une leucémie… ». Cette phrase me fait toujours mal parce que je repense à cet immense trou noir qui m’a engloutie lorsque moi aussi j’ai appris la nouvelle. Chaque fois j’ai répondu (et je réponds encore) et tenté d’apporter mon soutien à ces familles, tout comme d’autres personnes l’avaient fait pour moi.

Laura avait 5 ans ½ lorsqu’elle est tombée malade, aujourd’hui elle a 8 ans. Elle a grandi et a mûri et aujourd’hui bien que peu à peu la leucémie s’estompe dans notre vie, pour Laura elle est encore plus présente qu’avant. Elle se pose des questions, comprend désormais des choses sur sa maladie, me pose beaucoup de questions. Chaque fois j’y réponds, mais sa maturité grandissante lui a fait comprendre tant de chose que de plus en plus cette maladie lui pèse.

Bientôt ses amies pourront tomber sur ce blog et la regarder avec d’autres yeux et ça c’est tout ce qui lui fait peur, elle veut être « comme tout le monde ». Elle supporte déjà très mal certaines paroles, comme lorsqu’une amie qu’elle connait depuis la maternelle et qui a vécu la maladie lui a gentiment dit « ne t’approche pas de moi aujourd’hui, j’ai un gros rhum, il faut faire attention avec ta leucémie ». Je sais que cette parole était pleine de bonnes intentions mais Laura l’a très mal pris, et cela a encore plus renforcé son sentiment de différence.

Le blog ne s’éteint pas, il reste en veille et je le réactiverai lorsqu’il y aura des éléments importants dans le traitement de Laura, car la lutte n’est pas terminée.

A suivre…

Depuis plusieurs mois Laura va bien, notre vie a repris un cours normal, les prises régulières de chimio sont naturelles, la maladie s’est faite discrète, la vie est belle… et puis d’un coup il se produit un fait qui vous renvoie en arrière, en une fraction de seconde on ressent ses sentiments oubliés, une cassure se fait et vous vous retrouvez à nouveau dans cet autre monde que vous pensiez avoir quitté. C’est ce qui s’est produit mercredi quand les résultats de la num mensuelle sont tombés : PNN = 504.

C’est mon  mari qui a reçu les résultats du laboratoire, il m’a immédiatement appelée, j’allais chercher mon fils chez un ami et lorsque j’ai entendu ce résultat et la phrase « elle est à la limite de l’aplasie », j’avoue qu’une énorme angoisse est montée, la même que j’avais eu pendant de si nombreux mois et qui avait disparu. On me parlait mais je n’entendais rien, je n’arrivais pas à porter de l’intérêt à ce qu’on me disait, j’étais repartie dans mon monde, celui de la maladie, celui où l’on trouve toutes les choses de la vie tellement futiles, où seuls les taux de plaquettes, d’hémoglobine, de globules blancs…ont un sens. Un coup de fil au médecin m’a rassurée, tous les autres taux sont bons, il faut peut-être baisser la dose journalière de chimio, alors on fait une pause et on contrôle à nouveau la semaine prochaine.

Même si Laura est à l’école, même si elle pourra fêter son anniversaire avec ses amies samedi, même si nous menons une vie normale comme me l’a demandé le médecin, tout m’est revenu en tête, les angoisses sont là, cette impression d’étouffer, le mal de ventre, cette boule dans la gorge …on nous avait prévenu que cela pouvait arriver mais à 4 mois de la fin de l’entretien, je pensais être passée au travers.

Maintenant il faut attendre mercredi où j’espère la num sera parfaite et la semaine suivante au ski nous fera oublier cette péripétie.

A suivre…

Arrivée dimanche, repartie mercredi !

Le médecin nous avait annoncé dés le départ qu’on pourrait sûrement envisager une sortie mercredi mais pour être honnête, à la vue de l’état de Laura, je n’y croyais pas trop et m’imaginais annuler nos vacances au ski, mais encore une fois, il avait raison. La fièvre a disparu depuis 48h aussi lorsque on nous a proposé de rentrer à la maison, nous ne nous sommes pas faites prier, en 20 minutes Laura était déperfusée, habillée, les affaires emballées ! Pourtant c’était sympa de revoir tout le monde là-bas, la famille comme je disais souvent. Même s’il y a beaucoup de nouvelles têtes, on a retrouvé pas mal d’amis, la femme de ménage est toujours le rayon de soleil du matin lorsqu’elle arrive dans la chambre avec sa bonne humeur, certaines infirmières et aide-soignantes avaient du mal à reconnaître Laura, et j’étais épatée qu’elles se souviennent de petites anecdotes, et puis il y a Véronique qui trouve toujours le moyen de faire oublier à un enfant qu’il est malade; nous avons encore passé un formidable moment en sa compagnie.

Tous les prélèvements pour identifier la cause de cette forte fièvre sont revenus négatifs, cet épisode reste un mystère…

Laura a été priée de rester à la maison jusqu’à la fin de la semaine par le médecin, ainsi elle aura tout le temps de récupérer complètement et d’être en forme parce que jolies montagnes des Alpes, nous voilà !!!

A suivre…