Hier, nous nous sommes rendus à Trousseau. Le rendez-vous était initialement prévu le mardi précédent mais j’ai du l’annuler pour cause de photo de classe. Notre médecin au planning pourtant
chargé ne m’en a pas voulu pour cette annulation de dernière minute, il a même dit que la photo de classe était une raison plus que valable. Je n’en attendais pas moins de lui, c’est une personne
humaine et chaleureuse totalement consciente de ce que peuvent vivre ses petits patients et leurs familles et il comprend l’importance d’un tel évènement .
Il a trouvé Laura très en forme et plusieurs points ont été abordés. Tout d’abord la suite du programme :
nous arrivons en fin de 1ère année d’entretien.
Donc l’année prochaine, plus de chimio en IV (piqûres), et plus de corticoïdes (Youpiiiiiii !), reste la
prise de cachets : Purinéthol et Méthotrexate et bien sûr toujours en encore le Bactrim 3 fois par semaine. Les bilans seront faits tous les mois en ambulatoire, plus besoin d’aller à
l’hôpital, c’est notre infirmière préférée viendra une fois par mois à la maison faire une prise de sang dont les résultats seront faxés à Trousseau et à St Camille.
Il reste également 3 ponctions à faire. La première sera faite en juillet puis octobre et décembre. La fin du
protocole est prévue pour juillet 2010 avec un myélogramme et une ponction lombaire.
Laura a été pesée et mesurée, 23.6kg pour 117cm, 5kg et 6cm de plus qu’il y a un an. La masse corporelle a
fortement augmenté, nous avons donc revu le dosage des cachets. Le purinéthol passe de 25 à 35mg jour. Pour le méthotrexate, pas d’augmentation prévue pour le moment, on attend de voir comment
réagissent les transaminases de Laura avec l’augmentation du Purinéthol (lors de la dernière augmentation, les ASAT et ALAT avaient frôlé des seuils élevés).
On a abordé le problème de la prise des 7 cachets de Méthotrexate chaque semaine, je lui ai expliqué que cela
prenait beaucoup de temps et que je savais qu’il y avait la possibilité de demander à la pharmacie de Trousseau de regrouper les cachets en une ou deux gélules (merci Maïder et Sarah !), il
a été d’accord et maintenant ce sera 2 gélules au lieu des 7 cachets, l’inconvénient est qu’il faudra aller les chercher tous les mois à Trousseau, mais ça en vaut la peine !
Pour les mots de tête et de ventre, c’est lié au traitement, donc ce n’est pas prêt de s’arrêter, ça risque
même d’augmenter. Idem pour les nombreux petits boutons sur le visage de Laura, c’est un effet secondaire du purinéthol, ils vont eux aussi augmenter.
Il veut que Laura consulte un cardiologue pour un contrôle. Parfois le soir elle me dit qu’elle a mal au cœur,
il s’agit en fait des battements de son cœur qui s’accélèrent. Même si elle n’est que rarement tachycarde, il veut faire un contrôle, ce sera fait en juillet.
Après le rendez-vous, nous avons sauté dans la voiture et j’ai ramené Laura à l’école. Pour la première fois,
aucune de nous deux n’a eu envie de passer dans les étages saluer les maitresses, aides-soignantes, infirmières, médecins, pour la première fois je
me suis sentie presque « étrangère ». Autrefois j’étais ravie de venir, j’avais l’impression de venir saluer « la famille », à chaque fois Laura me demandait de lui montrer
ses anciennes chambres, la salle des parents, elle aimait aller voir la petite pièce à l’aquarium et me dire que c’était le premier endroit où elle était venue lors de sa sortie d’aplasie au bout
de 5 semaines… mais là c’était étrange, j’avais envie de partir rapidement et Laura était comme moi.
Sur le chemin du retour je me suis dit que peut-être nous avions tiré un trait sur la maladie. C’est vrai que
la vie est plus belle depuis quelques temps, la vie a repris ses droits mais je me demande parfois si tant d’assurance n’est pas dangereux. Il y a toujours une possibilité de rechute,
et aussi minime soit-elle, ne pas y penser ne rendrait-il pas les choses plus difficiles si cela se produisait ?
Et puis j’ai mis la radio et j’ai entendu la chanson qui symbolise la maladie pour moi, c’est la dernière
chanson du disque de Mika. A l’automne 2007, quand je rentrais de l’hôpital laissant ma fille au plus mal, j’écoutais cette chanson très très fort et je chantais ou plutôt hurlais dans la
voiture, je pleurais toutes les larmes de mon corps sur cette chanson, c’était la seule façon d’arriver à me vider, et là, en rentrant de Trousseau par le même chemin 19 mois plus tard, je
chantais encore mais gaiement, en riant presque, ma fille était assise à l’arrière avec ses beaux cheveux et ses belles couleurs. Là j’ai compris qu’il valait mieux vivre au jour le jour, arrêter
de penser au pire et profiter de la vie, même si dans un coin de notre tête rien ne s’efface, les images et les sensations sont toujours là, même s’il n’y a pas un jour sans que je pense à
ceux qui souffrent et à ceux qui nous ont quitté.
Hier en regardant le bâtiment du service onco-hématologie de Trousseau, j’ai pensé que la dernière fois que
nous étions venues, nous avions rendu visite à Christian et Mathieu…..
A suivre…
