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  • : Le bulletin de Laura
  • lebulletindelaura
  • : enfants leucémie laura Santé
  • : Je suis Isabelle, la maman de Laura. Elle avait 5 ans 1/2 lorsque nous avons appris le 10 octobre 2007 qu’elle était atteinte d'une leucémie lymphoblastique aigue. J'ai décidé de créer ce blog afin d'informer les amis, la familles, les proches...de l'évolution de l'état de santé de Laura. J'en profite également pour "vider mon sac" !
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Grande Cause Nationale 2009

 

 

Vous luttez, le poing serré
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LEUCEMIESINFOSERVICE
0.810.000.425*

Ce numéro azur* national est ouvert aux malades, à leur entourage et aux soignants.
Ouvert du LUNDI au VENDREDI de 16H à 19H,
Ce service a pour vocation d’ÉCOUTER et d’INFORMER sur les leucémies de l’adulte
et de l’enfant, le don de plaquettes, le don de moelle et les greffes de cellules
souches hématopoiëtiques (moelle, sang de cordon…)
* prix d’un appel local

Vendredi 26 juin 2009



Lorsque j’écris des articles concernant d’autres personnes qui connaissent aussi la maladie, c’est malheureusement souvent pour annoncer leur départ, mais pas aujourd’hui.

 

Lorsque j’ai appris la maladie de Laura, comme beaucoup, je suis allée sur le net à la recherche de témoignages, de récits, qui pourraient m’aider à y voir un peu plus clair, et je suis tombée sur le blog de Chantal, maman de Théo, 6 ans à l’époque, qui lui aussi se battait contre la même leucémie que Laura.

Théo ayant un an d’avance par rapport à Laura dans la maladie, il m’a permis d’appréhender les différents phases du protocole peut-être plus sereinement, de plus Chantal a souvent été là pour me réconforter et c’est avec grand plaisir que nous nous étions rencontrés « pour de vrai » à  la marche contre la leucémie 2008 .

 

Alors aujourd’hui, je suis heureuse de vous annoncer que Théo vient de terminer son traitement d’entretien et qu’après les derniers examens, il est en rémission complète !

 

Bravo Théo, et merci à vous deux.

Par Isabelle - Publié dans : Divers
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Lundi 22 juin 2009



On sent bien l’objectivité de la maman dans le titre…mais quand même, elle est trop forte ma fille….je raconte : jeudi soir j’ai récupéré ma puce à l’école, elle se tenait le bras, et me dit qu’elle est tombée dans la cour en jouant à la corde à sauter.

J’avoue que sur le moment j’ai pensé qu’un petit coup sans gravité car elle ne se plaignait pas plus que ça, pas de larmes…puis finalement, le bras a gonflé ainsi que la main, les doigts puis enfin impossible de bouger. Nous avons donc fini notre soirée à St Camille ( ben oui, nous n’y étions pas allées depuis quelques semaines, ça nous manquait !) dans un service que nous ne connaissions pas encore : les urgences pédiatriques.

 

En arrivant je traverse la salle d’attente et voit des enfants partout avec des boutons, des plaques, en sueur par la fièvre et là je frémis en me disant qu’il y a de grandes chances qu’après l’enregistrement nous attendions ici avec les autres. Ma seule chance est que nous connaissions l’infirmière. Je perds rapidement tout espoir, son visage ne m’est pas du tout familier. Elle nous demande le pourquoi de notre venue puis me demande notre nom et là elle regarde Laura et lui dit : « tu ne me connais pas mais toutes mes copines infirmières m’ont parlé de toi  » et sans que je ne demande rien elle dit « vous allez attendre un petit peu ici, pas question pour Laura d’aller en salle d’attente avec tous ces microbes, vous allez passer devant tout le monde ». J’en demandais pas tant mais je n’allais tout de même pas refuser…..20 minutes plus tard, Laura était plâtrée pour fissure de l’olécrane (coude) droit.

Pour ceux qui se posent la question, Laura est droitière et c’est bien le bras droit qui est plâtré, vous ne croyez pas qu’elle allait faire les choses à moitié !

 

Les aspects positifs sont que c’est une gouttière que l’on peut enlever pour la douche et ce n’est que pour 3 semaines, le bras sera donc totalement remis pour les vacances en août.

 

Laura n’a pas versé une larme de douleur, sauf au moment où le médecin l’a plâtrée car elle se demandait comment elle allait s’en sortir avec ce truc sur le bras. Finalement, elle se débrouille très bien et arrive même à écrire en classe, il lui faut juste 3 minutes par mot . Heureusement que l’année scolaire est quasi terminée.

 

Le dicton à retenir sera donc : l’abus de corde à sauter peut nuire à la santé…

 

 

A suivre…

Par Isabelle - Publié dans : Entretien
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Lundi 15 juin 2009

 


Pas besoin d‘aller loin, il vous suffit de vous installer devant votre télé le mardi 16 juin à 20h35 sur France 2.

 

Le don de vie a été déclaré Grande Cause Nationale 2009 par le Premier Ministre François Fillon. Cette émission vous aidera à comprendre l’importance du don et peut-être vous incitera à devenir vous aussi un donneur…

 

Par Isabelle - Publié dans : Divers
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Dimanche 14 juin 2009
Par Isabelle - Publié dans : Divers
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Vendredi 29 mai 2009





Hier, nous nous sommes rendus à Trousseau. Le rendez-vous était initialement prévu le mardi précédent mais j’ai du l’annuler pour cause de photo de classe. Notre médecin au planning pourtant chargé ne m’en a pas voulu pour cette annulation de dernière minute, il a même dit que la photo de classe était une raison plus que valable. Je n’en attendais pas moins de lui, c’est une personne humaine et chaleureuse totalement consciente de ce que peuvent vivre ses petits patients et leurs familles et il comprend l’importance d’un tel évènement .

 

 

Il a trouvé Laura très en forme et plusieurs points ont été abordés. Tout d’abord la suite du programme : nous arrivons en fin de 1ère année d’entretien.

Donc l’année prochaine, plus de chimio en IV (piqûres), et plus de corticoïdes (Youpiiiiiii !), reste la prise de cachets : Purinéthol et Méthotrexate et bien sûr toujours en encore le Bactrim 3 fois par semaine. Les bilans seront faits tous les mois en ambulatoire, plus besoin d’aller à l’hôpital, c’est notre infirmière préférée viendra une fois par mois à la maison faire une prise de sang dont les résultats seront faxés à Trousseau et à St Camille.

Il reste également 3 ponctions à faire. La première sera faite en juillet puis octobre et décembre. La fin du protocole est prévue pour juillet 2010 avec un myélogramme et une ponction lombaire.

 

Laura a été pesée et mesurée, 23.6kg pour 117cm, 5kg et 6cm de plus qu’il y a un an. La masse corporelle a fortement augmenté, nous avons donc revu le dosage des cachets. Le purinéthol passe de 25 à 35mg jour. Pour le méthotrexate, pas d’augmentation prévue pour le moment, on attend de voir comment réagissent les transaminases de Laura avec l’augmentation du Purinéthol (lors de la dernière augmentation, les ASAT et ALAT avaient frôlé des seuils élevés).

On a abordé le problème de la prise des 7 cachets de Méthotrexate chaque semaine, je lui ai expliqué que cela prenait beaucoup de temps et que je savais qu’il y avait la possibilité de demander à la pharmacie de Trousseau de regrouper les cachets en une ou deux gélules (merci Maïder et Sarah !), il a été d’accord et maintenant ce sera 2 gélules au lieu des 7 cachets, l’inconvénient est qu’il faudra aller les chercher tous les mois à Trousseau, mais ça en vaut la peine !

 

Pour les mots de tête et de ventre, c’est lié au traitement, donc ce n’est pas prêt de s’arrêter, ça risque même d’augmenter. Idem pour les nombreux petits boutons sur le visage de Laura, c’est un effet secondaire du purinéthol, ils vont eux aussi augmenter.

 

Il veut que Laura consulte un cardiologue pour un contrôle. Parfois le soir elle me dit qu’elle a mal au cœur, il s’agit en fait des battements de son cœur qui s’accélèrent. Même si elle n’est que rarement tachycarde, il veut faire un contrôle, ce sera fait en juillet.

 

Après le rendez-vous, nous avons sauté dans la voiture et j’ai ramené Laura à l’école. Pour la première fois, aucune de nous deux n’a eu envie de passer dans les étages saluer les maitresses, aides-soignantes, infirmières, médecins,  pour la première fois je me suis sentie presque « étrangère ». Autrefois j’étais ravie de venir, j’avais l’impression de venir saluer « la famille », à chaque fois Laura me demandait de lui montrer ses anciennes chambres, la salle des parents, elle aimait aller voir la petite pièce à l’aquarium et me dire que c’était le premier endroit où elle était venue lors de sa sortie d’aplasie au bout de 5 semaines… mais là c’était étrange, j’avais envie de partir rapidement et Laura était comme moi.

Sur le chemin du retour je me suis dit que peut-être nous avions tiré un trait sur la maladie. C’est vrai que la vie est plus belle depuis quelques temps, la vie a repris ses droits mais je me demande parfois si tant d’assurance n’est pas dangereux. Il y a toujours une possibilité de rechute,  et aussi minime soit-elle, ne pas y penser ne rendrait-il pas les choses plus difficiles si cela se produisait ?

Et puis j’ai mis la radio et j’ai entendu la chanson qui symbolise la maladie pour moi, c’est la dernière chanson du disque de Mika. A l’automne 2007, quand je rentrais de l’hôpital laissant ma fille au plus mal, j’écoutais cette chanson très très fort et je chantais ou plutôt hurlais dans la voiture, je pleurais toutes les larmes de mon corps sur cette chanson, c’était la seule façon d’arriver à me vider, et là, en rentrant de Trousseau par le même chemin 19 mois plus tard, je chantais encore mais gaiement, en riant presque, ma fille était assise à l’arrière avec ses beaux cheveux et ses belles couleurs. Là j’ai compris qu’il valait mieux vivre au jour le jour, arrêter de penser au pire et profiter de la vie, même si dans un coin de notre tête rien ne s’efface, les images et les sensations sont toujours là, même s’il n’y a pas un jour sans que je pense à ceux qui souffrent et à ceux qui nous ont quitté.

 

Hier en regardant le bâtiment du service onco-hématologie de Trousseau, j’ai pensé que la dernière fois que nous étions venues, nous avions rendu visite à Christian et Mathieu…..

 

 

A suivre…

 

 

Par Isabelle - Publié dans : Entretien
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Mardi 26 mai 2009

.



Depuis plusieurs jours j’étais assez inquiète, les articles se faisaient plus rares sur le blog de Mathieu et lorsqu’il y en avait, ils ne faisaient qu’augmenter mon angoisse. Le ton n’avait pourtant rien de grave mais les mots parlaient.

Hier soir, mon mari et moi étions sur le canapé et je lui ai avoué que j’avais très peur pour Mathieu. J’ignorais qu’au moment où je prononçais ces paroles, Mathieu prenait son envol.

 

Je suis abasourdie, sous le choc, j’ai tant de peine !

Je pense à Laura sa petite sœur, Agnès sa maman et son papa Christian, un homme droit, fort, juste et tellement généreux. Je pense à cette nouvelle famille qui a fait tant de sacrifices, qui a tant souffert, mais en vain…

J’ai tant de colère en moi !

 

C’est trop dur, les mots ne viennent pas….

 

Au revoir Mathieu, comme un autre merveilleux petit garçon qui lui aussi nous a quitté, tu as été un vaillant petit soldat, plus d’une fois tu as forcé mon admiration, tu t’es battu comme un chef, repose en paix petit bonhomme.

 

Par Isabelle - Publié dans : Divers
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Mercredi 6 mai 2009



Encore un après-midi à l’hôpital à attendre encore et toujours…je crois que peu à peu je perds l’habitude de ces attentes. Autrefois cela était « normal », maintenant ça commence à me taper sur le système.

Il a donc fallu s’occuper une nouvelle fois et Laura m’a mis une sacrée correction au Uno (nous jouons à chaque attente si bien qu’elle est devenue une vraie pro !).

 

Les analyses sont parfaites, aussi c’était l’avant dernière réinduction de la première partie de l’Entretien, et donc l’avant dernière injection de Vincristine. La fin de cette première année arrive à grand pas et nous irons à Trousseau fin mai afin de connaître le programme de la 2ème année d’Entretien.

 

N’oubliez pas le 17 mai, c’est la Marche contre la leucémie ! Je ne pourrai malheureusement pas y être cette année mais je vous invite tous à y aller, c’est une belle fête, un beau rendez-vous plein de joie et de gaîté.

 

A suivre…

Edit : si vous êtes dans le 94, je vous invite également à aller voir le spectacle du personne qui m’est très chère, il s’agit de Colette Gomette. Elle est l’un des clowns de l’association Le Rire Médecin et plus d’une fois elle nous a fait rire aux larmes dans la petite chambre de Laura à l’hopital Trousseau  alors que notre humeur était plutôt aux larmes...

Elle se produira le 17 mai à 18h à la Médiathèque d’Ormesson sur Marne.

Renseignements : http://colette.gomette.free.fr/ ou http://www.ville-ormesson-sur-marne.com/agenda.php

 

Par Isabelle - Publié dans : Entretien
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Jeudi 23 avril 2009



Convocation aujourd’hui à 9h30 à l’hôpital pour une ponction lombaire (IT). A notre arrivée à l’heure précise, je comprends tout de suite : c’est les vacances et le personnel habituel est absent, les choses vont être compliquées.

Effectivement, l’infirmière que je vois pour la première fois me demande si j’ai pensé à mettre des patchs anti-douleur pour la num. Très surprise, je réponds que la dernière a été faite 15 jours auparavant, qu’elle était parfaite et que l’on ne refait jamais de num dans ce cas avant l’ IT. « Vous êtes sûres ?.... », « Euh oui, ça fait 1 an ½ que nous sommes suivis dans cet hôpital et c’est la 15ème ponction, donc oui, je suis sûre ». Il faudra attendre une heure avant qu’elle trouve un médecin qui confirmera mes dires. A 10h30, on m’annonce enfin que le produit est commandé à la pharmacie……une heure de perdue.

 

10h50, c’est terminé, une nouvelle fois ma puce a été parfaite et tout s’est bien déroulé, mais passons plutôt à ces formidables jours passés en Italie : Laura s’est amusée comme une folle, elle s’est fait des copines aussi coquines qu’elle et est rentrée avec une médaille pour ses magnifiques prestations au tir à l’arc.

Le moment fort du séjour a été le spectacle du mini-club : Laura était sur scène, très à l’aise, elle dansait et Gaby et moi  pleurions dans les gradins. En la regardant, les 18 derniers mois nous sont revenus en mémoire et nous avons repensé à la Laura d’il y a tout juste un an, fatiguée, affaiblie, sans cheveux. Là, sur cette scène, rien ne la distinguait des autres enfants, personne n’aurait pu se douter que la petite fille joliment maquillée qui bougeait ses hanches et ses bras en riant aux éclats avait une leucémie. Pour la première fois j’ai compris que la partie était presque gagnée.

Ces 10 jours nous ont fait un bien fou à tous les 4. Je pense que la raison principale est qu’avant notre départ, Gaby et moi avions décidé de ne parler à personne de la maladie de Laura et donc pendant ces 10 jours nous avons vécu comme tout le monde, comme des anonymes, et qu’est-ce-que ça fait du bien !!!

 

A suivre…

Par Isabelle - Publié dans : Entretien
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Vendredi 10 avril 2009

Serait-ce toutes ces belles couleurs dans mon jardin, les feuilles qui font apparition et le soleil plus présent qui me rendent si bien ? Peut-être. Il est vrai que passer du temps dans mon jardin est la chose qui me détend le plus, mais je crois que les sourires de mes deux amours y sont aussi pour quelque chose…

 

Laura va bien, elle est belle, ses joues sont roses, son sourire omniprésent, elle va bien. Il y a toujours des petits tracas comme des céphalées, des maux de ventre, la galère des 7 comprimés de méthotrexate à avaler le mercredi, les 5 jours difficiles des corticoïdes où l’humeur est terrible et les nerfs à vifs mais ce n’est rien par rapport à ce que c’était il y a un an.

Nous avons fait cette semaine la 10ème réinduction, déjà ! Si l’année m’a semblée durer une éternité l’année dernière, cette fois-ci je trouve que ça passe vite, les choses semblent enfin avoir repris leur place. Il m’aura fallu presque 10 mois pour que je dise « je suis bien ». Bien sûr les craintes sont toujours présentes mais j’ai enfin appris à les reléguer au second plan, enfin je crois…

Les taux de Laura sont parfaits et nous avons donc eu l’accord du médecin pour nous envoler quelques jours vers le soleil (enfin on l’espère !).

 

Je vous souhaite de joyeuses fêtes de Pâques et si vous avez un moment, vous pouvez faire un petit tour dans votre centre EFS, comme à chaque vacances, les stocks de plaquettes et de sang diminuent rapidement.

 

A suivre…

 

Par Isabelle - Publié dans : Entretien
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Lundi 30 mars 2009

 

Au moment où j’écris cet article, il y a 7 ans, mon obstétricien me disait « tu es prête ? Dans quelques minutes tu seras maman » .

Je me souviens de mes premières paroles lorsque j’ai vu cette petite puce « mais c’est moi ! ». J’avais l’impression de voir le bébé sur le faire-part de naissance avec ma photo qui tronait dans un cadre sur le buffet de ma grand-mère depuis ma venue au monde.

 

Elle a démarré très fort dans la vie ma Laura : une jaunisse comme beaucoup de bébés, puis à 10 jours, elle perd connaissance et restera 3 jours à Saint Camille (oui, déjà !). Les nombreux examens qui lui seront faits conclueront à un malaise vagal dû à un reflux gastro-oesophagien. Puis à 4 ans, une succession de pneumonie en peu de temps lui fera passer 4 jours à l’hôpital Intercommunal. En dehors de tout ça, que du bonheur, une puce à croquer, un rire à vous donner la larme à l’œil, une petit fossette qu’elle tient de son arrière grand-père paternel, un regard rieur, un petit nez légèrement en trompette que je voudrais bien croquer. Elle savoure la vie, rit, adore l’école pour être avec ses copines puis vient le 10 octobre 2007 et l’annonce de la leucémie : je revois Laura pleurant sur son lit d’hôpital par peur des examens, je me souviens de ce jour où je suis arrivée à l’hôpital 24h après l’avoir quittée et où je ne l’ai pas reconnue, ses cheveux étaient tombés et elle avait le visage bouffi par les corticoïdes ; je me souviens des prises de cachets qui duraient des heures et qui se faisaient dans les larmes, des crises de nerfs dûes aux corticoïdes, je la revois ne tenant pas sur ses jambes, n’arrivant pas à monter la marche des toilettes de sa chambre à Trousseau, je la revois appuyant sur la pompe à morphine de toutes ses forces pour calmer la douleur due à la mucite, et puis j’entends ses paroles « de toute façon je sais que je vais mourir ».

 

Aujourd’hui Laura a 7 ans et est redevenue une petite fille presque comme les autres, elle aime se regarder dans le miroir en se brossant les cheveux, s’enfermer dans sa chambre et danser, elle va à l’école et s’y plait, elle a de nombreux ami(e)s, certains qui l’ont connue sans cheveux et d’autres qui ne savent rien de son passé récent mais elle leur explique sans aucun problème qu’elle a une leucémie et que c’est un cancer du sang. Elle fait de la danse et travaille très bien à l’école.

 

Elle a grandi et j’adore l’entendre me raconter ses petites histoires de la cour de récréation, me dire en rougissant qu’elle a un nouvel amoureux, me tendre les bras en disant « calin maman ! », et puis c’est une grande maintenant, elle lit tout, oui oui, tout ! Il a donc fallu prendre de nouvelles habitudes et ne pas laisser sa boite email ouverte, oublier les post-its sur le frigo. J’adore aussi lorsqu’elle prend son rôle de grande sœur au sérieux et donne des conseils à son petit-frère …

 

C’est ma fille, et avec son frère ils sont les deux choses les plus importantes de ma vie. Je suis si fière d’eux ! Ils sont mon bol d’air, mes plus grandes joies. J’ignorais tout ça il y a 7 ans.

 

Voilà, 10 minutes se sont écoulées…il y a 7 ans, j’étais maman.

Par Isabelle - Publié dans : Divers
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